Pyhra

Gemeinsam stark: Erfolgreiche Jugendwoche auf dem Lichtblickhof

Therapiewoche für Kinder und Jugendliche mit Neurofibromatose sowie gesunde Geschwisterkinder

WALD/PYHRA. Auch heuer wieder heißt der Lichtblickhof 13 begeisterte Kinder und Jugendliche im Alter von 9 bis 17 Jahren bei der NF  (Neurofibromatose) Jugendwoche willkommen. Diese Veranstaltung, organisiert vom Verein NF Kinder, bietet den jungen Teilnehmenden nicht nur eine unvergessliche Zeit, sondern auch die Möglichkeit, wertvolle Erfahrungen zu sammeln, Freundschaften zu knüpfen und persönliche Stärken zu entfalten. Das abwechslungsreiche und vielfältige Programm schafft eine anregende Atmosphäre, in der die Kinder ihre Potenziale entfalten können.

Fragen zur Erkrankung und den Umgang mit NF Neben den abwechslungsreichen Aktivitäten erhielten die Kinder und Jugendlichen die Möglichkeit, ihre Fragen und Gedanken mit Claas Röhl, dem NF Kinder Obmann, zu teilen.

“Es freut mich immer sehr, zu sehen, wie viel Spaß die Kinder und Jugendlichen hier miteinander haben und auch wie sehr sie an der Vereinsarbeit interessiert sind. Für uns ist das ein sehr wertvoller Austausch, so wissen wir, was wir für Betroffene tun können und was sie sich wünschen",

betont Röhl die Bedeutung solcher Initiativen, die es den Kinder und ermöglichen, sich in einem geschützten Umfeld auszutauschen und gemeinsam zu wachsen. Die Erkrankung tritt in den Hintergrund, während die Freude am Miteinander und die individuellen Stärken in den Vordergrund rücken.

Neurofibromatose (NF) stellt junge Menschen oft vor besondere Herausforderungen, insbesondere während des Jugendalters. Die Erfahrung, sich nicht allein zu fühlen und die Möglichkeit zu haben, authentische Verbindungen zu knüpfen, kann einen erheblichen Einfluss auf die Bewältigung des Alltags haben. Die unterstützende Umgebung des Lichtblickhofs, kombiniert mit tiergestützter Therapie und dem geschulten Team, trägt dazu bei, das Selbstvertrauen zu stärken und soziale Kompetenzen zu entwickeln.

Die Kosten für diese wertvolle Initiative werden größtenteils vom Verein NF Kinder übernommen, dank der großzügigen Unterstützung von Unternehmen wie Knorr-Bremse Mödling und Mission Hoffnung Kinderkrebs Sozialhilfe. Dies ermöglicht den teilnehmenden Kindern und Jugendlichen sowie ihren Geschwistern aus ganz Österreich die Teilnahme an diesem Programm.

Über Neurofibromatose (NF)

Neurofibromatose (NF) ist eine genetisch bedingte Tumorerkrankung die etwa 4.000 ÖsterreicherInnen betrifft. Mit einer Inzidenz von etwa 1:2500 ist NF1 eine der häufigsten sogenannten „Seltenen Erkrankungen“. Betroffene und deren Angehörige haben ein

schweres Los gezogen. Die Krankheit mit ihrem unvorhersehbaren, komplexen Krankheitsverlauf ist derzeit unheilbar. Es gibt auch keine Präventivtherapien, die den Betroffenen Schutz vor einzelnen Symptomen bieten könnten. NF PatientInnen leben in permanenter Angst vor schweren, unvorhersehbaren Komplikationen. Regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen sind eine wichtige Voraussetzung, um etwaige Komplikationen durch Tumore, Knochenveränderungen, Bluthochdruck, Gefäßveränderungen, aber auch psychologische Probleme rechtzeitig zu erkennen und zu behandeln. Ansonsten können Sehbeeinträchtigung, schwere orthopädische Probleme, entstellende Tumoren und auch psychische Erkrankungen die Folge sein. Leider gibt es auch besonders schwere Krankheitsverläufe, bei denen die derzeit vorhandenen medizinischen Mittel nicht ausreichen. Das NF Kinder Expertisezentrum an der Kinderklinik des AKH Wien betreut jährlich rund 300 betroffene Kinder aus ganz Österreich, leistet Forschungsarbeit und bildet medizinische und psychologische Nachwuchskräfte aus.

Über NF Kinder

Der Verein NF Kinder – Hilfe für Neurofibromatose-PatientInnen und Angehörige Österreich wurde 2013 von Claas Röhl gegründet. Der Vereinszweck ist neben der direkten Unterstützung für Betroffene vorrangig auf die Forschungsförderung, die Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung und den Aufbau der dazu notwendigen medizinischen Infrastrukturen ausgerichtet. Ein wichtiger Schritt erfolgte mit dem Aufbau und der Gründung des NF Kinder Expertisezentrums 2018 in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien. www.nf-zentrum.at. Der Verein NF Kinder freut sich über jede Unterstützung. Spenden an den Verein sind steuerlich absetzbar. Hier kann gespendet werden: AT33 2032 0321 0028 0208 Mehr Informationen über NF Kinder und Angebote für Betroffenen unter: www.nfkinder.at