Seltene Erkrankungen

Beiträge zum Thema Seltene Erkrankungen

Hypermobiles Handgelenk | Foto: Piera Sussitz
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Ehlers-Danlos-Syndrom
Mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom

Schon immer fühlte es sich so an, als hätte mein Tag weniger Stunden als der aller anderen, als würde mein Körper Stück für Stück an den Gelenken auseinanderfallen. Gegen eine bleierne Müdigkeit, starke Schmerzen und Schwindel ankämpfend, versuchte ich den Alltag so zu bewältigen wie andere in meinem Alter. Gleichzeitig wurden meine Symptome Tag für Tag schlimmer - beispielsweise gehören ausgekugelte Gelenke für mich zum Alltag. Im Laufe der Jahre wurden bei mir mehrere Krankheiten...

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Mehr als 6.200 verschiedene seltene Krankheiten (Rare Diseases) gelten bislang bereits als identifiziert. | Foto: Magda Ehlers/Pixabay.com

Seltene Erkrankungen
Waisenkinder der Medizin

Rund eine halbe Million Österreicher sind von einer seltenen Erkrankung betroffen. Rare oder Orphan Diseases bezeichnen Erkrankungen, die nur einen geringen Prozentsatz der Bevölkerung betreffen. Konkret spricht man von einer seltenen Erkrankung, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen ein spezifisches Krankheitsbild aufweisen. Zum jetzigen Zeitpunkt sind 7.000 Rare Diseases bekannt. Zwar sind die einzelnen Erkrankungen selten, der Gesamtanteil der betroffenen Population ist jedoch...

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Insgesamt recht häufig: seltene Erkrankungen. | Foto: H_Ko/Shutterstock.com

Transitionsmanagement
Von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin

An seltenen Erkrankungen leiden rund 400.000 Österreicher. Zusammengefasst sind diese also gar nicht so selten. In den letzten Jahren hat die Lebenserwartung der Patienten mit solchen raren Erkrankungen in Folge der Entwicklung der medizinischen Betreuung zugenommen. Das erfordert eine gute Begleitung Jugendlicher auf dem Weg in die Erwachsenenmedizin. ÖSTERREICH. Lag beispielsweise bei Menschen mit Cystischer Fibrose die Lebenserwartung Ende der 1960er-Jahre noch bei 14 Jahren, ist diese...

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