DANKESCHÖN

Heute möchte ich mich mal bei allen Rifer und Riferinnen bedanken,

die mich ein Stück mit ihrem Auto auf dem Nachhauseweg mitgenommen haben.

Seit Jahren kämpfe ich mit meiner Erkrankung für Familien und jetzt seit Jahren für mich! Früher war alles leichter doch mit der Zeit wurde aus den so harmlosen Klinefelter Syndrom wie die manchen Ärzte meinten, eine reine Odyssey das mein ganzes Leben veränderte.

Man hört seit langen nicht mehr viel über das Klinefelter Syndrom in Österreich und immerhin gibt es noch ca. 14.000 Betroffene Männer, Knaben und Buben in der Dunkelzahl - zu spät endeckt kann es zu schweren Folgen kommen, aber es ist nicht jeder gleich. Manche haben ein ganzes Leben nichts und bei anderen Brechen verschiedene Symptome aus.

In Österreich ist das Klinefelter Syndrom, noch mehr als in Deutschland ein medizinischer Entwicklungsstatus ohne besondere Erfahrungen auf diesen Gebiet leider.

Österreich liegt bei der Innovationsstärke im internationalen Vergleich auf dem neunten Platz. Dies geht aus dem Innovationsindikator 2017 hervor, den das Fraunhofer Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) und das Zentrum für Europäische Wirtschaftsforschung (ZEW) veröffentlicht haben. Jahrelanger Spitzenreiter ist die Schweiz, Deutschland belegt aktuell den vierten Platz.

Allerdings: Beim Digitalisierungsindikator, der für die aktuelle Studie gesondert erstellt wurde, hinkt Österreich deutlich hinterher und landet nur auf Platz 19. Vorreiter sind hier die vier skandinavischen Länder, die USA, Großbritannien und Australien, die Niederlande, die Schweiz sowie Israel und Singapur.

Leider ist auch über das Klinefelter-Syndrom öffentlich NICHT vieles  bekannt, ausser von den Selbsthilfegruppen, teilweise Forschung und erfahrenen Ärzten. Eine neue Studie aus der USA, weist aber über viele Veränderungen eines Klinefelter Betroffen Mann (Erwachsenen) hin:

• Müdigkeit, Antriebsverlust
• Gedächtnisverlust, Kreativitätsverlust
• Schlafstörungen
• Mangelndes Selbstvertrauen
• Depression
• Knochenschwund (Osteoporose)
• Muskelabbau, Muskelerschlaffung
• Adipositas
• Haarausfall
• Sauerstoffproblematik
• Epilepsie
• Diabetes Mellitus 
• Leberzirrose

Und bei Kindern und Jugendlichen sind:

• Frühe Pubertät
• Verzögerung der Sprachentwicklung
• Stimmungsschwankungen
• Wutausbrüche
• gestört Feinmotorik

Das Klinefelter-Syndrom keinesfalls einen Grund zum Schwangerschaftsabbruch!

Ohne Zweifel gibt es auch viele Betroffene, die lebenslang mit körperlichen oder seelischen Einschränkungen zurechtkommen müssen, weil nicht jeder Klinefelter gleich ist, es wird auch noch anders genannt: "Die Laune der Natur im Menschen".

Danke an alle und leider geht es bei mir wieder ins Krankenhaus am Montag, den ich gehöre leider zu den wenigen, die massive Probleme mit KS haben, aber das Leben geht weiter.

Neue Broschüre Klinefelter Syndrom einst und jetzt erscheint im Sommer!

Unser Ziel ist es, Menschen mit Klinefelter Syndrom (47, XXY), den seltenen Erkrankungen 48, XXXY Syndrom und 49, XXXXY Syndrom sowie deren Familien und Angehörige zu unterstützen.

Klinefelter Syndrom Österreich