Morbus Bechterew Selbsthilfegruppe in Villach

Die „versteckte“ Krankheit

Morbus Bechterew ist im Kern eine Wirbelsäulenerkrankung. Bis zur Diagnose vergehen oft viele Jahre. In Villach trifft sich regelmäßig eine Selbsthilfegruppe, wir sprachen mit einer Betroffenen.

VILLACH. Rund 140 Mitglieder hat die Kärnten-Zweigstelle der „Österreichischen Vereinigung Morbus Bechterew“, für unser Bundesland zeichnet Hermine Kohlweis verantwortlich, die Treffen der Gruppe finden in der Privatklinik in Villach-Warmbad statt. „Österreichweit haben wir etwa 1600 Mitglieder. Wenn man das mit anderen Gruppen vergleicht, ist es nicht sehr groß, aber wir sind bestens organisiert und wichtig für die Betroffenen. Unser Motto ist Beratung-Begegnung-Bewegung“, sagt Kohlweis. Sie selbst war erst 17 Jahre alt, als sie es „im Kreuz hatte“. „Ich konnte mich plötzlich nicht mehr aufrichten und hatte entsetzliche Rückenschmerzen. Die Krankheit kommt in Schüben. Bis zur Diagnose vergehen auch heute oft noch viele Jahre, ich selbst bekam meine finale Diagnose mit 30 Jahren.“ Immer wieder wurde ihr als junge Frau versichert, sie könne trotz der Krankheit alt werden. „Das war natürlich toll. Jetzt bin ich 70 Jahre alt und spüre natürlich auch die Folgeerscheinungen durch die Schonhaltung. Trotzdem war ich 40 Jahre lang berufstätig, in schlechten Phasen haben mir Schmerzinfusionen geholfen. Aufgegeben habe ich nie“, betont Kohlweis.

Neue Hilfe

Im Jahr 2000 gab es in Österreich einen Durchbruch. „Ich bekam als eine der Ersten sogenannte Biologika gespritzt, das hat mir sehr gut geholfen, es ist nicht selbstverständlich, dass es von Anfang an so gut passt. Mittlerweile gibt es aber viele Varianten.“ In schmerzfreien Phasen darf Bewegung nicht zu kurz kommen. Kohlweis: „In Kärnten haben wir drei aktive Gruppen. Die größte in Warmbad-Villach, dann eine in Klagenfurt und in Wolfsberg.“ Eine wichtige Einrichtung laut Kohlweis sei auch der „Gasteiner Heilstollen“. „Da hat es bei 90 Prozent Luftfeuchtigkeit 40 Grad. Ich habe das in einer Phase probiert, wo ich nicht mehr gehen konnte und an nichts mehr geglaubt habe. Einen Tag nach der Behandlung war alles gut. Leider wird die Kur im Heilstollen heute kaum mehr bewilligt.“

Therapie-App

Da Bewegung bei der Krankheit so eine große Rolle spielt, gibt es ganz neu für die Mitglieder eine zugelassene Therapie-App. „Nicht jeder kann zu unseren Gruppen oder Therapien kommen. Mit der App hat man 250 Übungsvideos für zu Hause, bekommt Hilfe bei akuten Schmerzen und wird begleitet.“ Wie Kohlweis trifft die Krankheit viele im jungen Alter. „Die stehen dann mitten im Berufsleben und wissen nicht, was sie tun sollen. Ärzte verschreiben Tabletten, die auf den Magen gehen. Auf jeden Fall sollte man zu einem Rheumathologen gehen. Es wird ein Blutbild gemacht und im Idealfall auf die Krankheit getestet, der Hausarzt ist hier nicht mehr die richtige Anlaufstelle.“ Der Verein bietet auch Schulungen für Therapeuten an. „Etwa Masseure, die dann speziell ausgebildet sind.“ Hermine Kohlweis hat gelernt, mit ihrer Krankheit zu leben. „Es ist unheilbar. Aber alle anderen Betroffenen, die ich kenne, sind trotzdem aktiv und gehen wandern. Wir geben nicht auf!“