Aus der persönlichen Sicht eines Patienten - Teil 3

Leben mit seltenem KREBS - das wars noch nicht!!! - Der Anfang - Hammerschlag in Eisenstadt

Gols./Teil 3 Hallo, mein Name ist Werner und ich habe Krebs. Um genau zu sein, zwei Arten. Eine seltene Art namens multizentrisches Morbus Castleman wurde mir 2015 diagnostiziert und 2018 nach Wiederkehr dieser heimtückischen Krankheit ist noch ein Plasmazellmyelom, besser bekannt unter Multiplem Myelom oder auch Blutkrebs dazugekommen. Shit happens... Was willst machen. Gibt genug Menschen, denen es schlimmer geht, braucht man sich nur in den Krankenhäusern umsehen.

"This is the End... my only friend" sang schon Jim Morrison von den Doors. Bedeutete das das Ende für mich? Ich sag, NEIN, das wars noch nicht!!! Mich werdet ihr so schnell noch nicht los!!! ;-)

Ich werde natürlich sehr oft gefragt, wie es zu all dem kam bzw. wie das Alles begonnen hat und heute mache ich mal den ANFANG mit dem Jahr 2015, als ich die Diagnose bekommen hab.

2015 begann ganz gut für mich. Ich hatte eine bezaubernde Freundin, ein Haus, ein Auto, einen vermeintlich, sicheren Job beim Staate Österreich, eigentlich alles was man sich nur so zum Leben wünschen kann. Viele Freunde und eigentlich ein ganz gutes Leben. Ich war glücklich. Doch ein Hammerschlag aus Eisenstadt sollte dieses Glück zunichte machen und mehr oder weniger mein gesamtes Leben auf den Kopf stellen und zerstören.

Angefangen hat die ganze Sache mit einer Weisheitszahnoperation bei der Zahnärztin meines Vertrauens Ende März in Bruck an der Leitha. Nach wochenlangen Zahn- und auch Kopfschmerzen wurde mir endlich ein schon  sehr eitriger Weisheitszahn gezogen. Ich geb zu, wir Männer haben ja auch etwas Angst vorm Zahnarzt und das hat sich daher auch etwas gezogen, wobei bei einem Termin auch einmal meine Zahnärztin selber krank war. Wie auch immer. Von dieser Zeit an war ich natürlich an der linken Backe geschwollen und ich bekam Antibiotika verschrieben um dieser Schwellung Herr zu werden. Nach zwei Wochen sollte eigentlich alles von Seiten der Zahnärztin her, erledigt sein. Sollte... das war halt die Theorie.

Nach diesen zwei Wochen war ich noch immer geschwollen und die Schwellung ging auch nicht zurück. Hmmm.... was tun? Na warten wir mal ab. Ich wartete noch 1-2 Wochen und die Schwellung machte keinerlei Anstalten irgendwie zurückzugehen.

Ich machte das Beste, was ich tun konnte und fragte eine sehr liebe Kollegin aus Wolfsthal um Rat. Und sie gab mir auch den entscheidenden Rat, der wahrscheinlich mein Leben rettete bzw. es wesentlich verlängert. Ich hab ihr das eigentlich noch nie gesagt, aber ich bin ihr auf jeden Fall ewig dankbar dafür und werde sie für immer in meine Abendgebete mit einschließen. Sie riet mir sofort eine HNO-Ärztin aufzusuchen, was ich nach telefonischer Voranmeldung auch tat. Diese war zum Glück ganz in der Nähe meines Arbeitsplatzes und daher machten mir die 3,5 h Wartezeit auch nicht wirklich was aus, da ich in der Zwischenzeit wieder arbeiten ging.

Nun gut, die HNO-Ärztin untersuchte mich und stellte fest das Lymphknoten angeschwollen waren. So weit, so gut... oder auch nicht. Sie ordnete mir Röntgen und MR-Untersuchung an. Röntgen funktionierte ziemlich schnell und reibungslos in Bruckneudorf, nur MR-Untersuchung sollte bis 8. Juli erst zustandekommen. 84 TageWartezeit auf einen Termin in Neusiedl/See war schon der helle Wahnsinn und echt ein Hammer!! Aber da dachte auch niemand, dass etwas Bösartiges in meinem Körper schlummerte... Daher wartete ich und bekam in der Zwischenzeit Antibiotika verschrieben, dass aber natürlich nichts half und meine Lymphknoten weiterhin geschwollen blieben.

Ich muss dazusagen, ich hatte dabei nie Schmerzen, daher nahm ich das wohl doch zu sehr auf die leichte Schulter. Was soll schon sein... Doch es kam knüppeldick. :-(

Die Monate vergingen, ich brachte die MR-Untersuchung hinter mich und bei der Befundsituation kam eigentlich nur heraus, dass zwei meiner Lymphknoten am Hals geschwollen sind. Das wußten wir ja sowieso... Die HNO-Ärztin war mit ihrem Latein am Ende und sie mußte mich ins Krankenhaus überweisen. Da ich sehr heimatverbunden bin und eine gewisse Abneigung gegen Großstädte hege, kamen wir zur Übereinkunft, dass ich nach Eisenstadt ins Krankenhaus der Barmherzigen Brüder wechsle.

So fuhr ich nun mit der Überweisung in der Tasche nach Eisenstadt und checkte auf der HNO-Abteilung zur Erstuntersuchung ein. Alleine. Bei so Untersuchungen usw. bin ich immer lieber alleine. Das war am 17. Juli 2015.
Mir wurde mit der Diagnose Lymphom eine Gewebeprobe von den Lymphknoten links am Hals entnommen und es wurde vereinbart, in 1 Woche wiederzukehren. Das machte ich natürlich auch.

Am 24. Juli 2015 sollte sich mal mein Leben schlagartig verändern bzw. Eisenstadt zu meiner Schicksalsfrage werden. Auf der HNO-Abteilung im ersten Stock warteten bereits meine behandelnde Oberärztin, die mir in der Vorwoche noch die Gewebeprobe entnommen hatte und eine weitere Dame.

"Oh oh", dachte ich. Wenn mal zwei Personen bei einer Besprechung anwesend sind, kann das nichts Gutes bedeuten, sagte mir mein Bauchgefühl. Und das enttäuschte mich leider auch nicht....

Nervosität machte sich breit und die Oberärztin begann als Erstes zu sprechen, wobei ich mich an den ganz genauen Wortlaut nicht mehr erinnern kann, aber Folgendes hat sich bei mir eingebrannt:

ES ist HOCHGRADIG BÖSARTIG und MUSS SOFORT RAUS!!!!!

Ich weiß, sie hatte noch angefangen, es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht, wobei die Gute war, dass sie jetzt wissen WAS es ist und die schlechte, dass es sehr, sehr selten ist und das im Krankenhaus Eisenstadt noch nie hatten.
SUPER!!!! Ein Lottosechser wär ma lieber gewesen, versuchte ich es noch mit Sarkasmus und schwarzem Humor....
Die Krankheit heißt Morbus Castleman... Morbus WAS?? Egal.... Morbus Castleman.
Ist eine Erkrankung des Lymphsystems bzw. eine heterogene Gruppe von Tumoren der Lymphknoten..... bla bla bla bla.... abgeschaltet....
Kommt in Österreich nur alle 10 Jahre vor.... sch... schlechtes Jahr erwischt, dazu meine Gedanken.
Hat nur 1 Patient von 100 000 …. tja... Jackpot eben...

OK.... in 4 Tagen ist Operationstermin. bei Oberarzt Dr. Werfring, dem Primar und Leiter der HNO-Abteilung vom KH Eisenstadt. Er hat bereits einen Termin für Sie reserviert und sie kommen am Dienstag, 28.7. zur Operation dran. Er hat sie eingeschoben.

Na ja, ich war mal mehr oder weniger sprachlos und nickte nur. Was sollte ich auch schon dazu sagen. Kommt nicht alle Tage vor, dass ich mal sprachlos bin und ist eine ziemliche Seltenheit bei mir. Normal weiß ich immer Irgendwo, Irgendwas drauf und meist mit viel Sarkasmus und der einen oder anderen Portion schwarzem Humor. Bin halt ein lustiger Kerl ;-) Na ja... da halt mal nicht. Schmähstad könnte man auch sagen, war ich da.

Nachdenklich schaute ich die andere Person an. Was wohl die von mir wollte?? Mir reichte eigentlich schon das Gespräch mit der Oberärztin und ich hatte auf weiteres Geplappere nicht wirklich Lust... Irgendwie war es mir vergangen... Verständlicherweise.

Die andere Dame entpuppte sich als Psychologin Fr. Mag. Trummer oder so ähnlich... Und das Erste was sie zu mir sagte war:

ES GIBT KEINE WUNDER!!!!!!

Was ist den das für EINE???? So ein Trampel.... Na ganz sicher gibt’s Wunder!!! Liest die keine Zeitungen??? Fast jeden Tag steht da was von Wundern.... Na so braucht die mir nicht kommen.... Auch wenn ich nicht der gläubigste Mensch bin, nein, nein, Wunder geschehen, gibt’s immer wieder!! Immer wieder!!!

An diese Hoffnung klammerte ich mich in diesem Moment, aber diese Dame wollte sie mir rauben und zunichte machen!!! Aber nicht mit mir!! Nö, danke, ich brauche so einen psychologischen Beistand nicht... Einige Freunde von mir kämpfen auch mit Krebs (Hodentumor, Blasentumor,...), mit Denen kann ich jederzeit sprechen und sie brauchen auch keine psychologische Betreuung. Nein, vielen Dank, Nein! NEIN!! Kann mir ja sowieso nicht helfen...

Diese Einstellung hab ich zum Glück zu einem späteren Zeitpunkt noch überdacht und bin durch Selbststudium und Recherche in Form der Krebshilfe Burgenland fündig geworden.

Ich meine, mir ist durchaus klar, wie sie das gemeint hat. Ich weiß, dass sie es gut gemeint hat, damit ich das realistisch sehe, mich dem Stellen soll und muss und mich nicht aufs Hoffen und Bangen verlassen soll. So halt aus wissenschaftlicher Sicht. Aus religiöser Sicht sollte ich das besser gleich vergessen. Da gibt es keine Rettung... aber das kann doch SIE bestimmt nicht sagen und diese Aussage hat mich eben sehr, sehr verstört und auch verärgert. 

Sie fragte mich noch über meine Familienverhältnisse und Arbeit usw. aus ... was bei mir grad so läuft halt... Und dann kam die Frage: Wie fühlen Sie sich so mit so einer Diagnose?
Was soll so eine blöde Frage??? Ist die noch ganz dicht??? Alter.....
Ich war irgendwie fertig.... verdammt fertig... wie erschlagen... genau, wie erschlagen.

Ich murmelte nur: „WIE MIT DEM HAMMER AUF DEN KOPF GETROFFEN!!!!“

Ich weiß schon, dass es genug labile Menschen gibt, die in so einem Fall anders reagieren und ich finde es auch gut, wenn man vom Krankenhaus psychologische Hilfe zur Verfügung gestellt bekommt., aber ich lehnte auf jeden Fall jede weiterer Behandlung ihrerseits an mich kategorisch ab.

Ich wollte nur mehr hinaus... weg.... weit weg.... ich bedankte mich bei der Oberärztin, schüttelte ihr die Hand, verabschiedete mich und versprach am Dienstag pünktlich zur OP wieder zu erscheinen.

So fing bei mir die ganze Sache (die ich besser wegschieben wollte) an. Mit der Diagnose MORBUS CASTLEMAN.

Fortsetzung folgt... ;-) In Teil 4 meiner Kolumne werd ich euch dann natürlich erzählen wie ich das Ganze verarbeitet hab, was mir im Schlosspark passiert ist und wie ichs meinen Angehörigen und Nahestehenden beigebracht habe und auch vereinzelte Reaktionen von Diesen.

Genaue Daten werde ich natürlich zur gegeben Zeit möglicherweise in Buchform (für einen guten Zweck?) veröffentlichen, falls wen interessiert, aber das war jetzt mal der ANFANG meiner Geschichte. Das ist jetzt bereits 4 Jahre her und ich bin immer noch da, wobei wenn man jetzt über Überlebenschancen nachdenken würde, es bei Krebs ja eine 5-Jahres Frist geben soll. Was ich aber in meinem Fall sowieso als Blödsinn empfinde und ich mich sicher nicht daran halten werde und auch nicht daran richten werde. Und ich bin ja sowieso ein Ausnahmefall, da es die Kombination meiner Krankheiten noch nicht mal im AKH in Wien gegeben hat, wo Millionen Menschen behandelt werden....

Ich wünsch euch alles Liebe und hoffe auf zahlreiche Kommentare.

Eurer Regio(austro)naut

Werner M. ACHS

Wikipedia zu Morbus Castleman:
https://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Castleman

Teil I zu meiner Kolumne "Leben mit seltenem Krebs - das wars noch nicht ":
https://www.meinbezirk.at/neusiedl-am-see/c-gesundheit/leben-mit-seltenem-krebs-das-wars-noch-nicht_a3229449

Teil II zu meiner Kolumne "Leben mit seltenem Krebs - das wars noch nicht":
https://www.meinbezirk.at/neusiedl-am-see/c-gesundheit/leben-mit-seltenem-krebs-das-wars-noch-nicht_a3258765

Sätze die Krebspatienten nicht gerne hören:
https://www.meinbezirk.at/neusiedl-am-see/c-gesundheit/krebs-saetze-die-betroffene-nicht-gerne-hoeren_a3211302