Leben mit Long Covid/Post Vac-Betroffene erzählen

Betroffene erzählen ihre Erlebnisse und Erfahrungen mit Long Covid bzw. mit Post Vac

Gestern hat mich wieder eine Mail eines Betroffenen erreicht, mit der Bitte den Bericht zu veröffentlichen.

Was mich selbst sehr betrübt, ist die Tatsache, daß es nach 3 Jahren Covid, Long Covid und auch Post vac noch immer soviel Leidens- und Irrwege von Erkrankten gibt. Es gibt noch immer zuviele Ärzte, die das Thema um Long Covid, die Erkrankungen, die massiven gesundheitlichen Einschränkungen nicht ernst nehmen oder falsch diagnostizieren. Ich selbst hatte die Infektion schon im November 20 und es war irgendwie verständlich, dass damals niemand wusste was wie zu behandeln ist. Aber nach sovielen Monaten sollte es angekommen sein, das es unzählige verschieden Folgeerkrankungen gibt und wir nicht simulieren, blau machen und nicht arbeiten wollen.
WIR WOLLEN GESUND WERDEN UND VON FACHLICH KOMPETENTEN ÄRZTEN BEHANDELT UND BEGLEITET WERDEN. 
Wann beginnt im medizinischen Bereich die Diskriminierung von Erkrankten?
Wann spricht man von medical gaslighting?
Wann spricht man von unterlassener Hilfeleistung?

Hier der Bericht eines jungen Mannes, der aufgrund der Erkrankung nicht das Studium anfangen kann, so wie er es sich vorgestellt hat

"Alles begann im Juli 2022 mit einem positiven COVID-Selbsttest. Nach einem milden Verlauf erwischte mich wenige Tage später ein heftiger Magen-Darm-Virus, von dem ich mich allerdings innerhalb weniger Tage wieder erholte.
Zwei Wochen später begannen dann die ersten Symptome einer Gastritis, die über meinen damaligen Hausarzt medikamentös und mit Schonkost behandelt, aber nicht weiter abgeklärt wurden. Trotz Magenschutz und Co litt ich unter ständiger Übelkeit und hatte kaum Appetit.
Im Herbst startete ich meinen Zivildienst und merkte schnell, dass ich nicht mehr so fit wie vor dem Sommer war. Ich konnte meinem Training nicht mehr nachgehen und auch im Alltag spürte ich eine allgemeine Schwäche. Im Zuge einer Infektion verbrachte ich 3 Tage ausnahmslos im Bett. Meine Energie war wie ausgesaugt, ich hatte extrem starke Gliederschmerzen und brauchte danach sehr lange, um mich halbwegs zu erholen und kleine Spaziergänge wieder möglich zu machen.
Im Oktober hatte ich dann einen Termin beim Internisten, wo erstmals der Verdacht auf Long Covid gestellt wurde. Ich war weiterhin sehr schwach, ständig von Infektionen geplagt und strich zu Gunsten der Arbeit immer mehr meines sozialen Lebens. Im November wurde eine Gastroskopie durchgeführt, ohne Ergebnis. Nach einigen weiteren Untersuchungen beim Internisten und einer wurden Ende Dezember zumindest die Gastritis-Symptome besser – die hohe Infektanfälligkeit, schnelle Ermüdung, Muskelschmerzen und wechselhaften Verdauungsbeschwerden blieben allerdings. Außerdem hatte ich zu diesem Zeitpunkt bereits ca. 8kg Gewicht verloren.
Anfang 2023 startete ich ein Aufbautraining mit einem Therapeuten, ohne Diagnose und Hintergrundwissen zur Erkrankungen kam es dort allerdings immer wieder zur Überlastung, weiteren Infektionen und damit Rückschritten im Genesungsverlauf. Es mehrten sich zudem teils starke Bauchkrämpfe und auch psychisch setzte mir die Lage sehr zu, konnte ich meinen Hobbys und Sozialleben doch immer weniger nachgehen und merkte, dass meine Leistungsfähigkeit nicht mit der Zeit vor der Infektion vergleichbar war, ich wesentlich mehr Schlaf brauchte und mich in der Früh nicht fit fühlte. Weitere Therapieversuche in unterschiedliche Richtungen organisierte und bezahlte ich mir selbst – ohne große Erfolge.
Im Mai beendete ich meinen Zivildienst (knapp unter den maximalen Krankenstandstagen) und meldete mich über Post-Covid Tirol zur Abklärung und gleichzeitig zur ambulanten Intensivreha in Innsbruck an. Kurz nach Zivildienstende verschlechterte sich mein Zustand erneut stark und ich hatte viel häufiger mit starker Fatigue zu kämpfen.
Von Terminvereinbarung bis zum Erhalt aller Arztbriefe vergingen weitere 3 Monate, die Abklärung der einzelnen Symptomatiken wurde separat durchgeführt und die Vernetzung zwischen den verschiedenen Ambulanzen funktionierte kaum. Die Interpretation der teils sehr unterschiedlichen Diagnosen (darunter auch ein Negieren meiner Long-Covid Vermutung) und die Überweisung zu Therapien musste allerdings vom zuweisenden Facharzt oder Hausarzt durchgeführt werden.
Schlussendlich habe ich auf eigene Faust eine Fachärztin gefunden, welche sich der Gesamtheit der vielfältigen Symptomatik des Post-COVID-Syndroms annimmt und die eingeleiteten Therapiemaßnahmen kontinuierlich und zeitaufwändig begleitet. Endlich wurde auch die klare Diagnose Post-Covid-Syndrom, postinfektiöses Reizdarmsyndrom, und postinfektiöse Fatigue / CFS gestellt. In der Intensiv-Reha wurde ich umfassend aufgeklärt und verschiedene Therapien durchgeführt. Dank der dortigen Aufklärung kann ich jetzt zumindest besser mit den für Post-Covid charakteristischen Rückschlägen umgehen, mein Zustand ist aber weiterhin sehr schlecht und ich bin nicht imstande, ein normales Leben zu führen bzw. eine Berufsausbildung zu machen.
Mein Weg führte über mehr als 8 Ärzte und über 10 verschiedenen Therapieangeboten, bis ich schlussendlich in Eigenverantwortung eine halbwegs gute Versorgung für mich gefunden habe. Es ist tragisch zu sehen, wie schlecht es um unser Gesundheitssystem steht und wie viel Eigeninitiative Betroffene in allen Bereichen von Abklärung über Behandlung bis hin zur Bewusstseinsschaffung in der Allgemeinbevölkerung und Politik trotz ihres schlechten Zustands zeigen müssen. Immer noch werden Betroffene ähnlich wie ich als psychosomatisch abgestempelt und die Erkrankung von einigen Ärzten nicht anerkannt. Und das obwohl Long Covid 10-20% ALLER Infizierten und damit JEDEN betreffen kann – egal ob trainiert oder untrainiert, geimpft oder nicht, Risikogruppe oder nicht, jung oder alt."

Betroffene können sich an Long Covid Austria wenden und der Selbsthilegruppe auf Facebook beitreten.