MIT VIDEO: "Ein extra Chromosom mit extra Lebensfreude"

SEEBODEN, EBENTHAL (ven). Am 21. März ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Eltern, deren Kinder mit der "Trisomie 21" auf die Welt gekommen sind, haben sich aus einer Selbsthilfegruppe heraus 2015 zu einem Verein organisiert. Dort gibt es Unterstützung, Information und Austausch für die Familien.

Blog mit Erfahrungen

Obfrau Bettina Weidlitschs Sohn Pauli kam 2008 mit dem Down-Syndrom auf die Welt. "Wir haben es vorher nicht gewusst", sagt die Ebenthalerin. Aber ihr war klar, dass sie auch andere unterstützen möchte. "Wir haben dann einen Blog unter pauli-paulotto.blogspot.co.at für Pauli gestartet, in dem Eltern heute auch noch anonym unsere und seine Erfahrungen nachlesen können, wenn sie vorerst keinen direkten Kontakt per Mail, Telefon oder persönlich möchten", so Weidlitsch. Die Frage "Warum wir?" habe sie sofort verworfen. "Die Prioritäten werden eben anders gesetzt, die Kinder haben so viele Stärken und die Entwicklung geht eben langsamer von statten. Aber sie bringen so viel Freude in unser Leben", sagt sie zur WOCHE.

Platz in der Gesellschaft finden

"Uns als Eltern war es sehr wichtig, dass Pauli inmitten der Gesellschaft seinen Patz findet. Aus diesem Grund entschieden wir uns für den inklusiven Weg in Sachen Bildung. Seine Kindergartenzeit verbrachte er im Montessori Kinderhaus der Diakonie de La Tour in Klagenfurt und vor zwei Jahren wurde er auch dort in der Lernraum-Montessorischule in einer Regelklasse eingeschult - gelebte Inklusion."

Unsicherheit nehmen

Weidlitschs Stellvertreter sind in Seeboden zuhause. Christiane de Piero (Schriftführerin) und Fritz Wollner (Obfrau-Stellvertreter) sehen in ihrem sechsjährigen Sohn Valentin eine Bereicherung ihres Lebens. "Derzeit haben wir rund 20 Familien im Verein, organisieren Spielgruppen, helfen bei der Bürokratie und beim Beziehungsaufbau", so de Piero, die noch eine weitere Tochter hat. Ihr Rat für Eltern: "Keep calm and don't panic!" Es sei wichtig, dass man sich treffe und sehe, wie normal das Leben ist. "Es ist alles organisierbar. Wir wollen den frischgebackenen Eltern auch die Unsicherheit nehmen."

Kein Leiden

Wichtig sei ihr dabei, dass die Kinder und Eltern nicht am Down-Syndrom "leiden": Sie würden nur an der Unsicherheit anderer leiden. Valentin verstehe alles, habe nur seine eigene Sprache und Form der Kommunikation. "Wir wollen ihn begleiten zu einem Leben in Selbstständigkeit. Früher wurden den Kindern nichts zugetraut, heute gibt es sogar welche, die ein Studium abgeschlossen haben", so Wollner. "Wir wollen Valentin einen Rahmen geben, innerhalb dessen er sich bewegen kann."

Oft nur der Verdacht

Was viele nicht wissen: "Oft besteht bei einer Voruntersuchung nur der Verdacht auf Down-Syndrom und 90 Prozent der Embryos werden abgetrieben. Es kann also sein, dass auch 'gesunde' Kinder somit abgetrieben werden", erklärt er. 
Kinder mit Down-Syndrom hatten früher eine geringere Lebenserwartung als heute. "Das liegt daran, dass oft ein Herzfehler vorliegt, den man früher oft nicht gefunden hat. Heute werden Löcher in der Herzklappe eher festgestellt." Ein schwächerer Muskeltonus und ein schmalerer Gaumen sind ebenfalls Anzeichen, so wie ein Kugelbauch durch die schwächere Körperspannung.

Alter egal

Dass das Down-Syndrom oft bei "älteren" Müttern auftrete, könne de Piero nicht bestätigen. "Es ist ein Zufall. Ich kenne Mütter, die waren erst 27, oder auch ein Zwillingspaar, wo nur ein Kind betroffen ist", sagt sie. So gesehen sei es auch ein Zufall, wenn jemand kein Down-Syndrom hätte. 

Inklusion vorgezogen

Valentin wird noch ein Jahr zuhause unterrichtet, dann wird er in Seeboden die Volksschule besuchen. "Wir ziehen Inklusion vor. Allerdings möchten auch einige Eltern nicht, dass ihre Kinder in einer Inklusionsklasse sind", bemerkt Wollner.