Dart-Pfeile fliegen wieder für guten Zweck in Steyr

STEYR. Alle Dart-Enthusiasten aufgepasst. Auch dieses Jahr heißt es wieder „Charity Play For“ diesmal gleich doppelt: für die kleine Emmi und den kleinen David

Am Samstag, 24. August, 10 Uhr, startet der Verein Charity Play For das 4. offene E-Dart-Turnier als Benefiz-Veranstaltung Zugunsten von Emmi und David im Feuerwehrhaus Münichholz in Steyr.

Die Startgelder und alle Spenden sowie der Erlös aus Essen und Trinken und der Tombola kommen 100% direkt Emmi und David zugute.

Selbstverständlich sind auch Nicht-Profi Darter herzlich eingeladen.
Gespielt werden die Disziplinen: Open Out und Master Out. Damenbewerb und Doppelbewerb.

Programm:
10 Uhr Beginn der Benefiz-Veranstaltung mit einem Frühschoppen mit Live Musik von Gerry.
12 Uhr Schnitzel und Kesslgulasch.
14 Uhr Beginn des Darttuniers.
18 Uhr Große Tombola
Um Voranmeldung wird gebeten: 0676 77 86 723 oder Mail: borty7@gmail.com

Wer ist Emmi und David
Emmi
Emmi ist bald 5 Jahre alt, so groß wie ein 2-jähriges und am Entwicklungsstand von etwa 8 Monaten.
Emmi hat das CFC- Syndrom, das ist eine sehr seltene genetische Störung.
Im "Lieferumfang" inbegriffen sind dabei unter anderem Herz- und Hautprobleme, ein massiver globaler Entwicklungsrückstand, Minderwuchs, Essprobleme, Epilepsie, ganz viele Ängste, Schlafprobleme, Skoliose und Spitzfüße und Sehprobleme.
Auch die Ausbildung der Nerven- und Gehirnzellen ist gestört. Eine der Folgen daraus ist, dass Emmi keine Tiefschlafphasen hat, was sich dadurch bemerkbar macht, dass Emmi durch die kleinsten Geräusche aufwacht, sehr schwer wieder einschläft und sich fürchterlich und lautstark drüber aufregen muss.
Emmi hat bis Anfang des Jahres bei mir im Schlafzimmer geschlafen (oder eben nicht geschlafen...und ich auch nicht). Irgendwann war die Situation für uns beide nicht mehr tragbar. Emmi brauchte ein eigenes Zimmer.
Die einzige Möglichkeit, das zu erreichen, war, die Garage zu meinem Schlafzimmer umzubauen und aus dem ehemaligen Schlafzimmer ein Kinderzimmer und einen Zugang zur Garage zu machen.
Im Bewusstsein, dass es für behinderungsbedingte Umbauten Zuschüsse von Land und Bund gibt, habe ich das Projekt in Angriff genommen. Von mir völlig unerwartet wurden sämtliche Anträge auf einen Zuschuss abgelehnt.
Als Alleinerzieherin bin ich damit absolut an der Grenze meiner Möglichkeiten, oder eigentlich schon deutlich drüber.
Meine vier leiblichen Kinder (12, 19, 21, 23), von denen die beiden älteren studieren und die jüngeren noch Schüler sind, stecken bereitwillig zurück und verzichten auf vieles, was ich ihnen hoch anrechne.

David

David wurde am 23.07.2016 in Linz geboren. Schon in der Schwangerschaft wurden Fehlbildungen im Gehirn vermutet, jedoch nicht bestätigt. Wie genau sich diese aber auswirken würden konnte keiner der Ärzte sagen. Schon direkt nach der Geburt haben sich die ersten Anzeichen gezeigt, dass David kein normales, gesundes Kind ist. Er hatte Anpassungsschwierigkeiten, hat nicht vernünftig selbst geatmet, war extrem verkrampft, ganz besonders in den Händen. Nicht einmal als Erwachsener konnte man die Fäustchen, die er gemacht hat, vernünftig öffnen. In den Wochen nach der Geburt zeigten sich dann immer mehr und mehr Symptome, die darauf hinwiesen, dass eine Grunderkrankung vorliegen muss.
Etwa ein Jahr nach der Geburt kam dann auch die Diagnose der Humangenetik. David hat 2 Gendefekte. Zum einen die tuberöse Sklerose, bei der jederzeit überall im Körper Tumore auftreten können. Insbesondere Gehirn, Herz und Lunge sind hierbei am häufigsten betroffen. Und zum anderen hat David das 3P-Syndrom. Ein extrem seltenes Syndrom, bei dem es weltweit etwa 40 bekannte Fälle gibt.
Die Muskelprobleme und die Verkrampfungen haben sich stark gebessert und David kann heute sogar sitzen, krabbeln und mit Hilfe sogar stehen. Alles Dinge, die bei diesem Syndrom absolut keine Selbstverständlichkeit sind. Allerdings zeigt er viele andere Symptome. Ein Kolobom am rechten Auge, das zu Strabismus führte, polyzystische Nieren, er kann seine Finger nicht ausstrecken, hat einen angeborenen Herzfehler, keinerlei Sprachentwicklung. Und er verweigert gänzlich das Essen. Noch immer trinkt er nur seine Pre-Milch aus dem Fläschchen. Sämtliche Versuche, ihn an Brei oder festes Essen heran zu führen blockt er komplett ab. Seit über 1 Jahr hat er nichts zugenommen, wächst auch kaum. Eine gezielte mehrwöchige Therapie, die es in Graz gäbe, wäre wirklich dringend erforderlich, um David endlich altersgerecht ernähren zu können.
Wir freuen uns auf Euren zahlreiche Erscheinen als Turnierteilnehmer und Besucher. Lasst uns gemeinsam GUTES tun!

Fotos: Peter Röck