Rare Disease Salzburg

Wir wünschen euch einen schönen 2. Advent Sonntag. (Video aus 2019) Klaubauf, Knecht Ruprecht, Krampus Gefürchtet bei den unartigen Kindern ist ein zotteliges (und nicht schön anzuschauendes) Wesen verschiedener Bezeichnungen wie Krampus (Österreich) oder Knecht Ruprecht bwz. Klaubauf (Deutschland). Nennen wir das pelzige Wesen in weiterer Folge der Einfachheit halber einfach Krampus. Im 19. Jahrhundert war es vielerorts Brauch, dass der Krampus gemeinsam mit dem Heiligen Nikolaus am 6.12....

Am Freitag den 24. Jänner 2020 übergaben Unternehmer aus der SalzRegion, dem Kinderhort "San Helios" die nicht abgeholten Geschenke vom Charity Adventkalender 2019. Folgende Unternehmer stellten ihre Produkte dem Projekt "Bunte Vielfalt aus der SalzRegion, ein Charityprojekt für den Kinderhort San Helios" von Rare Disease Salzburg - Gemeinsam für Selten zu Verfügung: Barbara Iglseder - "Wildkraut & Rüben" Annabell Eder - "Synergie Schmiede" Claudia Grensing - "Rohe Schokolade" Elke...

FILM PREMIERE im "STADTKINO HALLEIN"Martin Habacher hätte eigentlich gar nicht am Leben sein sollen. Zumindest nicht, wenn es nach den Ärztinnen und Ärzten geht, die ihm kurz nach seiner Geburt einen frühen Tod prognostizierten. Martin wurde mit der Glasknochenkrankheit geboren und ist kleinwüchsig. Eine Krankheit, die ihn zwar zerbrechlich erscheinen lässt, aber letztendlich zu einer stärkeren Persönlichkeit macht, als man auf den ersten Blick erwarten würde. Regisseur Stefan Wolner...

Alles begann 25.Juli 2011, Eva bekam eine der schrecklichsten und lebensverändernde Botschaft in ihrem Leben. Ihre Tochter Haylie hat das "Tay-Sachs Syndrom". Eine seltene autosomal rezessiv Stoffwechselkrankheit, die bisher weder noch heil- und behandelbar ist und schon in wenigen Jahren unweigerlich zum Tod führt! Haylie May Irran ist am Ostersonntag [Regau, 13.05.2010 - † 01.4.2018], plötzlich und unerwartet im Kreis der Familie gestorben. Sie war immer eine Kämpfermaus, und das sah man auf...

Heute möchte ich mich mal bei allen Rifer und Riferinnen bedanken, die mich ein Stück mit ihrem Auto auf dem Nachhauseweg mitgenommen haben. Seit Jahren kämpfe ich mit meiner Erkrankung für Familien und jetzt seit Jahren für mich! Früher war alles leichter doch mit der Zeit wurde aus den so harmlosen Klinefelter Syndrom wie die manchen Ärzte meinten, eine reine Odyssey das mein ganzes Leben veränderte. Man hört seit langen nicht mehr viel über das Klinefelter Syndrom in Österreich und immerhin...

Heuer sind es 10 Jahren "Gemeinsam für Selten" und 25 Jahre "Klinefelter Syndrom Österreich" die im Tennengau, Hallein gegründet wurden. Eines der schönsten Ereignisse aus Stadt und dem Land Salzburg - eine Brücke zwischen Betroffene und der Medizin! Herr Helmut Kronewitter, Gründer und Initiator dieser Veranstaltung setzte mit dieser Veranstaltung ein Licht in Salzburg um so mehr über Seltene Erkrankungen den Menschen zu vermitteln. Seine Idee kam dazu als er 1991 selbst von einer seltenen...

Es begann alles im Jahr 2008, eine Idee wurde im Tennengau zusammen mit Orphanet Österreich hier geboren. Eine Anlaufstelle für Leute mit seltenen Erkrankungen zu schaffen. Nach zwei erfolgreichen Jahren in Hallein gelang der Sprung in das "Landeskrankenhaus Salzburg" jetzt UNIKLINIKUM SALZBURG, wo diese Veranstaltung bis 2013 sich angesiedelt hat. Doch dann stellte man sich die Frage, gehen Gesunde Menschen in ein Krankenhaus? Nein eher nicht! Und so enstand eine neue Herausforderung - Der...

Am 25. Februar 2017 war es wieder soweit, und es wurde der "Tag der Seltenen Erkrankungen im Europark Salzburg unter dem Motto "Forschung bringt Hoffnung" abgehalten. Trotz dem Faschingssamstag der viele Ereignisse heute in Salzburg hatte, war es ein Erfolgreicher Tag wieder aus dem Europark. Aber am 2. März 2017 haben alle Halleiner die Möglichkeit sich über seltene Erkrankungen zu Informieren. Seltene Erkrankungen kommt wieder an die Entstehungswurzel zurück und findet in der Stadtapotheke...

INFORMATIONSVERANSTALTUNG ZUM "TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN" aus Hallein. Stellen Sie sich vor, sie besuchen Ihren Arzt dieser sagt Ihnen, dass er nicht wissen, was mit Ihrem Körper passiert, und er nicht wissen, was für eine Krankheit sie haben. Stellen Sie sich vor, dass Ihre Krankheit diagnostiziert wird, aber er ihnen nicht sagen kann, ob eine es eine Heilchance oder Behandlung zu Verfügung steht. Oder dass die Behandlung zu Verfügung stehe, aber das Medikament noch nicht getestet wurde,...

Danke alle Freunde für das Jahr 2016, leider war dieses Jahr nicht ganz meines, Gesundheit und Trauer waren dabei und man verlor Freunde und Bekannte, aber sie Leben in unseren Erinnerungen weiter, bis auch wir mal kommen und dann sehen wir uns wieder! Es waren Aufregende und zum Teil schwere Zeiten auch für mich 2016, mit höhen und tiefen in meiner Gesundheit, aber auch schöne Zeiten der Erholung wieder. Anbei die Übergabe von 40 Stk. Adventsackerl für das Seniorenheim Golling und der letzte...