Rare Disease Salzburg

Das Bluntautal lädt zu jeder Jahreszeit zu einer idyllischen Wanderung ein. Vom Parkplatz in der Nähe vom Gasthof Göllhof wandern sie, ca. 10 Minuten die Straße entlang bis sie die Bluntaubrücke erreichen. Die besonderen Seen An der Torrener Ache immer entlang, gehen sie dem glasklares Wasser der Uferbereich entlang Richtung Talwärts, nach ca. einer knappen Stunde erblicken sie dann die tiefgrünen Bluntauseen. Die Zeit der Entspannungen Kinder und Familien lieben es auf den zahlreichen Bänken...

Wir wünschen euch einen schönen 2. Advent Sonntag. (Video aus 2019) Klaubauf, Knecht Ruprecht, Krampus Gefürchtet bei den unartigen Kindern ist ein zotteliges (und nicht schön anzuschauendes) Wesen verschiedener Bezeichnungen wie Krampus (Österreich) oder Knecht Ruprecht bwz. Klaubauf (Deutschland). Nennen wir das pelzige Wesen in weiterer Folge der Einfachheit halber einfach Krampus. Im 19. Jahrhundert war es vielerorts Brauch, dass der Krampus gemeinsam mit dem Heiligen Nikolaus am 6.12....

Liebe TennengauerInnen und SalzburgerInnen, die "Rare Disease Salzburg - Gemeinsam für Selten" (Privatiniative), wurde gestern neu upgedatet und es freut uns sehr, das wir nun für unsere Mitglieder und Betroffene, aber auch Familien und Verwandte, einen Geschützten Bereich erhalten haben. Seit über 8 Jahren wird diese Seite aus dem Salzburger Land von dieBeiden (Internetagentur) betreut und ist zu einer Gemeinschaft für seltene Erkrankungen und im Sportbereich mit dem Vita Club Salzburg (Sport...

Alle Jahre wieder verzaubert uns die stimmungsvollste Zeit im Jahr. Noch ein Tag, um Geschenke für die Liebsten zu besorgen, den Baum zu schmücken und Köstliches für das Festessen vorzubereiten. Es weihnachtet - auch dieses Jahr. Wir blicken zurück auf ein wahrlich turbulentes Jahr, welches uns alle gefordert hat, in welchem wir aber auch vieles dazulernen durften. Veranstaltungen und Projekte wurden annulliert, verschoben, online abgehalten oder gestreamt. Wir haben gelernt in komplett anderen...

Wir wünschen euch allen einen schönen und besinnlichen 4. Adventsonntag! Seit wann gibt es Adventkranz und Adventkerzen? Der Adventkranz, wohl das bekannteste Symbol des Advents, ist ein Brauch aus dem 19. Jh. und geht auf den norddeutschen evangelischen Theologen und Pädagogen Johann Wichern (1808-1881) zurück. Wichern, der auch als Begründer der evangelischen „Inneren Mission“ und damit der Vorläuferin der heutigen evangelischen Diakonie gilt, stellte 1839 in Hamburg den ersten Adventkranz...

Leider ein nebliger Tag und Mahlzeit, aus dem Tennengau, vor dem 4. Adventsonntag. Heute und morgen verlosen wir die letzten Geschenke in unserem Online-Adventkalender. Weihnachten Nur an Weihnachten, die Zeit der Liebe, Schenken und Beschenken ... Wo bleibt die Ehrlichkeit und Offenheit, die Klarheit für wirkliche Liebe ... Dieses Schenken und Beschenken deckt nur die Wahrheit zu, die Unfähigkeit, wahre und reine Liebe zu Geben. Liebe braucht keine Geschenke, sie will Nähe und Gemeinsamkeit,...

Liebe Leserinnen und Leser, alle Jahre wieder verzaubert uns die stimmungsvollste Zeit im Jahr. Noch wenige Tage, um Geschenke für die Liebsten zu besorgen, den Baum zu schmücken und Köstliches für das Festessen vorzubereiten. Es weihnachtet - auch dieses Jahr. Wir blicken zurück auf ein wahrlich turbulentes Jahr, welches uns alle gefordert hat, in welchem wir aber auch vieles dazulernen durften. Veranstaltungen und Projekte wurden annulliert, verschoben, online abgehalten oder gestreamt. Wir...

Christstollen Als Inbegriff des Weihnachtsgebäcks gilt in Österreich der Christstollen. Seine längliche Laib Form stellt wohl das Christkind dar, durch die Puderüberzuckerung in reine weiße Windel gewickelt. Es gibt unzählige Stollenrezepte, deren Zutaten man vor allem entnehmen kann, ob sie in guten oder schlechten Jahren entstanden sind, bei armen Leuten oder in reichen Klöstern gebacken wurden. Der Rezeptbestandteil Schweineschmalz, den Sie vielleicht kennen, ist zum Beispiel keine...

Wie kaum zuvor hat Weihnachten in diesem Jahr eine ganz besondere Bedeutung. Je näher Weihnachten rückt, umso klarer wird uns: Das Weihnachten und die Feierlichkeiten zum Jahreswechsel definitiv anders aussehen als in den Jahren zuvor. Die Kindergarten- und die Schulferien fallen diesmal wegen des Ausbruchs von COVID-19 besonders lang aus. Durch den Lockdown werden Familien in diesem Jahr noch mehr Zeit zuhause verbringen als sonst in der Weihnachtszeit. Die Kinder haben also rund um die...

Liebe Leser und Leserinnen, in der Zeit war mein Singleleben von unzähligen People-, Events-, Kultur-, und Naturgeschichten trotz meinem Beziehungsstatus noch nie so präsent wie jetzt. Während die Corona-Pandemie die Welt fest im Griff hält, sehe ich so langsam der Tatsache ins Auge, dass ich allein in meiner Wohnung bin und abgesehen vom Thema Einsamkeit: Ich bin krank, wer schaut nach mir oder ruft mich kurz an und sagt einfach „Hallo wie geht’s dir“? Diese Gedanken haben viele Mitmenschen,...

HIIT ist in aller Munde – aber was ist HIIT-Training eigentlich? HIIT-Training ist die Abkürzung für hochintensives Intervalltraining. Es ist eine spezielle und fordernde Methode des Ausdauertrainings. Denn beim HIIT arbeitet man mit kurzen, aber sehr intensiven Belastungs-Intervallen. Während dieser Intervalle kann man Übungen mit dem eigenen Körpergewicht ausführen. Aber auch mit Radfahren, Laufen, Rudern oder anderen Ausdauersportarten lassen sich fordernde HIIT-Workouts gut gestalten....

Wunder schafft die Weihnachtszeit. Vor dem Dorf, darin verschneit jeder Hof und jedes Haus, Vogelbeerbaum, Nacht für Nacht hundert Lichtlein trägt, entfacht, die da leuchten weit hinaus. Achtet seiner Herrlichkeit niemand auch im Wintergraus, bläst der Wind doch keins ihm aus, alle strahlen dicht gereiht - Wunder schafft die Weihnachtszeit. (Martin Greif)

Mein Adventskalender für DICH Ich gäb´  dir gerne einen Kalender, einen Kalender zum ersten Advent, in dem, versteckt hinter kleinen Türchen, etwas ist, was jeder Mensch braucht und kennt. Am 1. wäre hinter dem Türchen Verständnis, hinterm 2. Türchen ist Phantasie, hinterm 3. Humor, und dann kommt am 4. eine Portion Euphorie. Hinterm 5. Türchen findest du Hoffnung, hinter dem 6. eine Menge Zeit, und öffnest du dann das 7. Türchen, entdeckst du dahinter Geborgenheit. Im 8. Türchen sind Spaß und...

Gemeinsam für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Stellen Sie sich einmal vor, Sie bekommen ein Kind. Sie freuen sich und sind glücklich über die Geburt, beobachten wie es aufwächst, lernt und immer mehr am Leben mit Ihnen teilnimmt. Doch plötzlich entwickelt sich Ihr Kind nur zögerlich weiter und sie wissen nicht warum. Es zieht sich immer mehr zurück, wirkt kränklich, hat Schwierigkeiten mit der Sprache und beim Lernen, ist oft ängstlich und aggressiv. Der Kinderarzt ist überfragt, es werden...

Wir wünschen euch einen schönen 2. Advent Sonntag 6. Dezember Nikolaustag Im Mittelalter wurde in den Klosterschulen am Nikolaustag einer der Schüler zum Abt eingesetzt. Anderswo wurden Kinderbischöfe für einen Tag auf dem Bischofsstuhl inthronisiert. Auf jeden Fall hatten die Kinder Anspruch auf ein Geschenk ihrer Paten, die wiederum von den Eltern am Neujahrstag ein Gegengeschenk erhielten, Ursprung des heutigen Neujährchens für einzelne Dienstleistungsberufe. Die Aufklärung hat den Heiligen...

Klaubauf, Knecht Ruprecht, Krampus Gefürchtet bei den unartigen Kindern ist ein zotteliges (und nicht schön anzuschauendes) Wesen verschiedener Bezeichnungen wie Krampus (Österreich) oder Knecht Ruprecht bwz. Klaubauf (Deutschland). Nennen wir das pelzige Wesen in weiterer Folge der Einfachheit halber einfach Krampus. Im 19. Jahrhundert war es vielerorts Brauch, dass der Krampus gemeinsam mit dem Heiligen Nikolaus am 6.12. durch die schneebedeckten Landschaften zog und als Schreckgestalt den...

Ideal für die kalte Winterzeit Kinderglühwein Zutaten: 1 l roten Traubensaft, 150 g Honig, 1/2 Zimtstange, 3 Gewürznelken, 1/2 unbehandelte Zitrone, 1/2 unbehandelte Orange. Zubereitung: 1 l roten Traubensaft in eine Topf gießen. 150 g Honig, 1/2 Zimtstange, 3 Gewürznelken und die Schalen von 1/2 unbehandelten Zitrone und 1/2 Orange hinzufügen. Heiß werden lassen und vor dem Aufkochen in vorgewärmte Tassen füllen.

O schöne, herrliche Weihnachtszeit! O schöne, herrliche Weihnachtszeit, was bringst du Lust und Fröhlichkeit! Wenn der heilige Christ in jedem Haus teilt seine lieben Gaben aus. Und ist das Häuschen noch so klein, so kommt der heilige Christ hinein. Und alle sind ihm lieb wie die Seinen, die Armen und Reichen, die Grossen und Kleinen. Der heilige Christ an alle denkt, ein Jedes wird von Ihm beschenkt. Drum lasst uns freuen und dankbar sein, er denkt auch unser, mein und dein!

Der Adventskalender 2020... oder auch Weihnachtskalender beginnt mit mit dem 1. Dezember und endet am 24. Dezember und findet heuer in einer leider nicht so herrlichen Zeit auf der ganzen Welt statt. "Rare Disease Salzburg" gedenkt an diesem ersten Kalendertag an die vielen Seltenen Kinder, Jugendliche und Erwachsene die durch das Covid19 ihr Leben lassen mussten. Ursprung Zunächst stand die Funktion des Adventkalenders als Zählhilfe und Zeitmesser im Vordergrund. Eine weitere Form war eine...

Advent das ist die Stille Zeit, die Tage schnell verrinnen. Das Fest der Liebe ist nicht weit, fangt an euch zu besinnen! Es gab wohl manchmal Zank und Streit ihr habt euch nicht vertragen, vergesst das Jetzt und seid bereit, euch wieder zu vertragen. Denn denk nicht nur an's eigene Glück, du solltest danach streben, und anderen Menschen auch ein Stück von deiner Liebe geben. Der eine wünscht sich Ruhm und Geld, die Wünsche sind verschieden. Ich wünsche für die ganze Welt nur Einigkeit und...

Heute möchte ich mich mal bei allen Rifer und Riferinnen bedanken, die mich ein Stück mit ihrem Auto auf dem Nachhauseweg mitgenommen haben. Seit Jahren kämpfe ich mit meiner Erkrankung für Familien und jetzt seit Jahren für mich! Früher war alles leichter doch mit der Zeit wurde aus den so harmlosen Klinefelter Syndrom wie die manchen Ärzte meinten, eine reine Odyssey das mein ganzes Leben veränderte. Man hört seit langen nicht mehr viel über das Klinefelter Syndrom in Österreich und immerhin...

2017 neigt sich dem Ende entgegen und Rare Disease Salzburg blickt auf ein weiteres erfolgreiches Jahr im Bereich Seltene Erkrankungen - Stiefkinder der Medizin zurück. 2018 feiern wir "10 Jahre Rare Disease Salzburg und 25 Jahre Klinefelter Syndrom Österreich. Wir freuen uns Sie dabei wieder begrüßen zu dürfen.

Am 25. Februar 2017 war es wieder soweit, und es wurde der "Tag der Seltenen Erkrankungen im Europark Salzburg unter dem Motto "Forschung bringt Hoffnung" abgehalten. Trotz dem Faschingssamstag der viele Ereignisse heute in Salzburg hatte, war es ein Erfolgreicher Tag wieder aus dem Europark. Aber am 2. März 2017 haben alle Halleiner die Möglichkeit sich über seltene Erkrankungen zu Informieren. Seltene Erkrankungen kommt wieder an die Entstehungswurzel zurück und findet in der Stadtapotheke...

Der „Adventspaziergang der besonderen Art“ war nicht nur ein Spaziergang sondern: Eine Kombination von Gesundheit und Soziales mit „Umwelt und Natur“ sowie „Leben und Krankheit“. Wir spazierten gemeinsam rund um den Bluntausee mit Fackeln, danach gab es für jeden Teilnehmer beim "Adventpaziergang der besonderen Art" ein kleines vorweihnachtliches Adventpackerl zusammengestellt aus unseren Sachsponsoren. Das Team sagt, Dankeschön an alle den Firmen die uns bei diesem freien Event mit dem Motto;...