Internationaler Neurofibromatose-Tag

Diese vier Gebäude leuchten am 17. Mai

NF ist eine seltene unheilbare Krankheit. Rund 4.000 Österreicher sind betroffen. Im Rahmen der Aktion "Shine s light on NF" werden auch das Schlosshotel Velden, Casino Velden, Burg Landskron und Pyramidenkogel leuchten und ein Zeichen setzen.

BEZIRK VILLACH. „Shine a light on NF" so heißt die Aktion, die am 17. Mai weltweit gestartet wird. In Kärnten beteiligen sich neben dem Falkensteiner Schlosshotel, die Burg Landskron, das Casino Velden und der Pyramidenkogel. Sie allesamt werden hell erleuchtet, und zwar in Blau und Grün. Den Farben der unheilbaren Krankheit Neurofibromatose.

Unheilbare Tumorerkrankung

Die Tumorerkrankung Neurofibromatose (NF) kann schon im frühen Kindesalter auftreten, noch ist sie ist unheilbar. 
Die vier Kärntner Gebäude sind vier von 32 Gebäuden österreichweit, sie allesamt leisten damit einen Beitrag zur Schaffung von mehr Bewusstsein für die Erkrankung.

Weltweite Aktion

Anlässlich des internationalen Neurofibromatose-Tages am Freitag, den 17. Mai, werden weltweit Gebäude, Brücken und Sehenswürdigkeiten in den NF-Farben Blau und Grün beleuchtet, um ein Zeichen für die seltene Erkrankung Neurofibromatose (NF) zu setzen. Auch hierzulande will man das Bewusstsein für die Schicksale der Betroffenen schärfen.

In Österreich

Österreichweit werden 32 Sehenswürdigkeiten und Gebäude an der Aktion „Shine a light on NF“ teilnehmen.
Ins Leben gerufen wurde die Initiative 2014 durch die amerikanische NF Organisation Children’s Tumor Foundation. Durch die weltweite Zusammenarbeit mehrerer NF-Organisationen konnte sie im letzten Jahr große Aufmerksamkeit erregen: 2018 setzten insgesamt 205 Gebäude ein Zeichen für NF.

Bislang keine Heilung

Etwa 4.000 Österreicher sind von Neurofibromatose betroffen. Mit der Teilnahme an „Shine a light on NF“ erhöhen die Kärntner Gebäude die Aufmerksamkeit gegenüber der Krankheit.
Die genetisch bedingte, seltene Erkrankung führt bereits im frühen Kindheitsalter zu Tumorbildung an den Nerven. Der Begriff umfasst drei unterschiedliche Formen der Krankheit: NF Typ 1, NF Typ 2 und Schwannomatose. Die Folgen davon können Taubheit, Blindheit, orthopädische Probleme, Knochenfehlbildungen, kosmetische Beeinträchtigungen durch Neurofibrome, Lernschwierigkeiten, chronischer Schmerz oder Krebs sein. Bislang gibt es keine Heilung. 

NF Kinder Expertisezentrum

„Neurofibromatose ist eine Krankheit, die Betroffene in ständiger Unsicherheit leben lässt. Die Angst, bei der nächsten Kontrolluntersuchung einen neuen Tumor zu entdecken, begleitet einen Tag für Tag“, sagt Claas Röhl, Obmann des Vereines NF Kinder und selbst Vater einer betroffenen Tochter. „Deswegen haben wir den Verein NF Kinder gegründet. Dank unserer Spender und Unterstützer konnten wir 2018 in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien das NF Kinder Expertisezentrum eröffnen. Es ist das erste und einzige seiner Art in Österreich.“

Bewusstsein schaffen

„Da NF so unbekannt ist, gibt es viele Vorurteile gegenüber Betroffenen. Diese weltweite Aktion trägt zur Aufklärung über die noch wenig bekannte Krankheit bei. Wir sind sehr dankbar, dass wir so viel Unterstützung von österreichischen Gemeinden, Sehenswürdigkeiten und Firmen erhalten. Denn durch diese Öffentlichkeit werden die Schicksale von NF Betroffenen aus dem Schattendasein befreit und die Chancen steigen, eines Tages eine Heilung zu finden“, so Röhl.

Liste der teilnehmenden Gebäude in Österreich:

Oberösterreich

• ARS Electronica Center
• Lentos Kunstmuseum
• Casino Linz
• Welios Science Center
• Balanced Mind Linz

Salzburg

• Casino Salzburg
• Casino Zell am See

Steiermark

• Grazer Murinsel
• Casino Graz

Niederösterreich

• Casino Baden
• Kaiser-Franz-Josef-Museum Baden

Kärnten

• Pyramidenkogel
• Casino Velden
• Falkensteiner Schlosshotel Velden
• Burg Landskron

Tirol

• Hängebrücke highline179
• Festung Kufstein
• Gaislachkogelbahn
• IKB Hochhaus Innsbruck
• Skisprungschanze Berg Isel
• Casino Innsbruck
• Casino Kitzbühel
• Casino Seefeld

Vorarlberg

• Casino Kleinwalsertal
• Casino Bregenz
• Hafen Rohner - Nordwesthaus

Wien

• Hochstrahlbrunnen Schwarzenbergplatz
• Wiener Riesenrad
• Heeresgeschichtliches Museum
• METAStadt Wien
• Casino Wien
• Donauturm

Burgenland

• Pulverturm Eisenstadt

Spendenkonto:
NF Kinder Neurofibromatoseforschung
Allgemeine Sparkasse Oberösterreich
Kontonummer: 32100280208 Bankleitzahl: 20320 IBAN: AT332032032100280208 BIC: ASPKAT2LXXX
Verwendungszweck: Shine a light