Welt-Downsyndrom-Tag

„Wir sind unglaublich froh, Sebastian zu haben“

Der neunjährige Sebastian aus Stroheim lebt mit dem Downsyndrom. Mutter Petra Maier erzählt aus dem Familienleben mit dem kleinen Sonnenschein.

STROHEIM. Am 21. März ist der Welt-Downsyndrom-Tag. Betroffene Menschen haben 47 statt 46 Chromosomen in jeder Körperzelle. In Österreich leben ungefähr 9.000 Menschen mit der genetischen Störung. So auch der neunjährige Sebastian aus Stroheim.

Diagnose Down-Syndrom

„Die Diagnose Downsyndrom haben wir circa drei Stunden nach der Geburt um sechs Uhr früh von der diensthabenden Ärztin erfahren“, fängt die Mutter Petra Maier zu erzählen an. „Unsanft teilte sie uns mit, was unser Kind noch haben könnte: von einem Herzfehler über Hörprobleme bis Organproblemen oder einem eventuellen Seitenausgang. Die Diagnose allein hätte zu diesem Zeitpunkt eigentlich schon gereicht.“

Kindeswohl im Vordergrund

Die ersten Tage nach der Diagnose werden oft von Unsicherheit bestimmt. Die Eltern stellen sich Fragen über Fragen, und es dauert eine Weile, bis die Sicht wieder ein wenig klarer wird. Könnte Maier ihrem damaligen Ich als frisch gebackene Mutter etwas sagen, wäre es, dass im Endeffekt alles gut wird. „Es wird schwierige, aber auch wunderschöne Momente geben.“ Auch wenn man manche Wünsche begraben müsse, sei dies egal, da das Wohl des eigenen Kindes im Vordergrund stehe. „Sebastian braucht mich wahrscheinlich sein Leben lang etwas intensiver als unsere große Tochter Julia. Wir werden immer für beide da sein, aber Sebastian wird uns eben immer etwas mehr brauchen“, sagt Maier.

„Ein richtiger Showman“

Vor allem seine bedingungslose Liebe ohne Erwartung auf Erwiderung und seine liebenswerte und fröhliche Art mache Sebastian so besonders. Der Neunjährige sei immer gut gelaunt und in der Schule sowie im Hort bei allen beliebt. „Er reißt alle mit seiner frohen Art an sich – ein richtiger Showman. Man kann ihm nie lange böse sein, da er alle um seinen Finger wickelt“, schmunzelt die zweifache Mutter. „Ich wünsche mir für ihn, dass er – mit Unterstützung – ein halbwegs selbstständiges Leben führen kann und Freunde findet, die ihn so annehmen und lieben, wie er ist.“

Gebärdensprache, Gestik & Mimik

Das Erlernen der Sprache ist bei Kindern mit Downsyndrom häufig verzögert, das Sprachverständnis aber sehr wohl dem Alter entsprechend. Eine bewährte Methode, um trotzdem gut kommunizieren zu können, sind Gebärden. „Obwohl er nur ein paar Wörter spricht, kann Sebastian sich trotz allem mit Gebärdensprache sowie Gestik und Mimik perfekt ausdrücken, sodass wir meistens wissen, was er möchte“, erzählt Maier. „Auch wenn der Alltag manchmal anstrengend ist: Wir sind unglaublich froh, Sebastian zu haben.“