Erbkrankheit

Ganzes Interview mit Cystische Fibrose Patientin Hannah

Hier ist das ganze Interview von dem Artikel:  

INNSBRUCK. Hannah ist Betroffene der chronischen Krankheit Mukoviszidose/Cystische Fibrose. Die 20-Jährige erzählt wie sie damit umgeht und gibt Tipps aus erster Hand weiter.

Ganzes Interview

MeinBezirk: Sie sind Betroffene der Krankheit Mukoviszidose bzw. Cystische Fibrose und erzählen uns heute von Ihren Erfahrungen. Was genau ist denn Mukoviszidose / Cystische Fibrose?

Hannah: Mukoviszidose ist eine Erbkrankheit, bei der der komplette Stoffwechsel des Patienten betroffen ist. Viele denken bei Mukoviszidose nur an die Lunge, also dass nur die Lunge betroffen ist. Das ist aber nicht der Fall, es ist der komplette Körper betroffen. Vereinfacht gesagt sind die Körperflüssigkeiten verdickt, wie der Schleim in der Lunge. Der Schleim bleibt einfach liegen und es können sich dort Bakterien anhaften. Die Bauchspeicheldrüse ist ebenfalls betroffen, sie produziert nur sehr wenig Enzyme. Dadurch wird die Nahrung nicht mehr wirklich gespalten und in der Bauchspeicheldrüse wird auch das Insulin produziert. Sehr viele benötigen deswegen zusätzlich Insulin. Die Krankheit ist sehr individuell, also man kann es nicht verallgemeinern. Ich kann jetzt nur von mir selber sprechen, wie es bei mir ist.

MeinBezirk: Konnten Sie in den letzten Jahren von neuen Forschungsergebnissen profitieren und hat sich dabei Ihr tägliches Leben verändert?

Hannah: Ja, und zwar gibt es seit ein paar Jahren zwei Medikamente, einmal Kraftrio und einmal Kalydeco. Kraftrio ist seit 4 Jahren auf dem Markt, Kalydeco seit 12 Jahren . Man nimmt es in Kombination ein und, sie heben diese Auswirkung der Genmutationen (zum Teil) auf. Also es ist ein Kanal gestört, der funktioniert bei uns Patienten nicht. Und diese Medikamente beheben den Fehler (zum Teil) und dadurch läuft das Ganze fast wie bei gesunden Menschen wieder ab.

Mein Bezirk: Das heißt, müssen Sie noch inhalieren - zum Beispiel?

Hannah: Ja, also es wird von den Ärzten empfohlen, dass man die Inhalationen weitermacht, weil es einfach eine Unterstützung ist, damit die Lunge frei bleibt.

MeinBezirk: Haben Sie Tipps für Betroffene oder auch deren Angehörige, wie sie Betroffene unterstützen können und wie man selber mit der Krankheit umgehen kann?

Hannah: Also wenn ich von mir spreche, ich habe sehr früh gelernt, dass man im Moment lebt. Ich weiß nicht, was in den nächsten Tagen kommen wird oder Monaten, Jahren. Man kann immer irgendwelche Probleme bekommen. Ist ja auch gang und gäbe, also es ist eine chronische Erkrankung, es wird immer schlechter. Man kann das Fortschreiten der Erkrankung mit diesen Medikamenten, mit inhalieren und mit dieser Therapie einfach sehr verlangsamen. Aber man kann nie wirklich alles abschirmen und deswegen einfach im Moment leben und nicht sehr weit vorplanen. Einfach versuchen sich keine Sorgen um die Zukunft zu machen.

Mein Bezirk: Was können denn Angehörige zum Beispiel machen? Wie kann man denn da die Betroffenen unterstützen?

Hannah: Gerade für Eltern ist es sehr wichtig, dass man diese Krankheit ernst nimmt, weil gerade als Baby und Kleinkind ist es die Aufgabe der Eltern, dass sie sich darum kümmern, dass zweimal am Tag inhaliert wird, dass die Medikamente richtig eingenommen werden. usw. . Und das ist sehr, sehr wichtig, weil es die Zukunft des Kindes bestimmt. Weil wenn du von Beginn an die Therapie nicht ernst nimmst, ist es sehr wahrscheinlich, dass die Lunge irgendwann kaputt ist, irgendwelche Keime kommen, die Lunge wird immer noch schlechter und man vielleicht sogar transplantieren muss. Ich glaube, sehr vielen Eltern muss das bewusst werden, dass das einfach ein riesen Thema ist und das man gerade bei kleinen Kindern das sehr ernst nehmen muss.

MeinBezirk: Das heißt, wenn man am Anfang das Ganze nicht so ernst nimmt, kann es dann zu einem schnelleren Krankheitsverlauf kommen?

Hannah: Ja, auf jeden Fall.
Also gerade bestimmte Keime, die beispielsweise in stehendem Wasser oder in einer nassen Erde sind, die bekommen wir sehr leicht und die zerstören unsere Lunge. Pseudomonas heißt dieser Keim und der ist sehr gefährlich für uns. Und deswegen sollte man zum Beispiel zu Hause keine Pflanzen haben. Auch kein Blumenstrauß, der im Wasser steht. Man sollte es einfach vermeiden. Damit kann man solche Probleme gleich aus der Welt schaffen. Oder zum Beispiel Biomüll. Das haben meine Eltern auch so geregelt, dass sie den einfach außerhalb der Wohnung haben. Weil gerade im Biomüll kann Pseudomonas vorkommen. Also solche Quellen einfach auslagern oder gar nicht erst haben, wie Pflanzen zum Beispiel.

MeinBezirk: Können Sie uns in einen Tagesablauf mitnehmen? Was passiert in der Früh, wie funktioniert das Ganze?

Hannah: Also in der Früh ist eigentlich immer das Erste was ich mache inhalieren, und Kraftrio mit etwas Essen einnehmen. Meistens nehme ich es so um neuen. Zum Essen müssen immer Kreon genommen werden, weil wir die Nahrung nicht aufspalten können. Und dann am Abend wieder inhalieren und Kalydeco nehmen zum Essen. Durch diese Medikamente kann man eigentlich ein ganz normales Leben führen, wenn man diese paar Punkte einfach macht und beachtet.

MeinBezirk: Vielen Dank für Ihre Zeit. Sie haben mit Ihren Erfahrungen sicher ganz vielen Betroffenen und Angehörigen einen tollen Einblick gegeben. Und ich wünsche Ihnen weiterhin alles Gute.

Hannah: Dankeschön

Kurzes Video 

Hier geht es zu weiteren Artikeln aus Innsbruck: