Regionalitätspreis 2019

Familien zur Seite stehen

Das mobile Kinderpalliativ- und Hospizteam Papageno Innergebirg wurde für sein Engagement bei der Unterstützung von Familien mit lebensbedrohlich oder lebenslimitierend erkrankten Kinder ausgezeichnet. Im Kavalierhaus in Salzburg Klessheim erhielten sie den Regionalitätspreis 2019 in der Kategorie "Gesundheit und Lebensqualität".

PONGAU, LUNGAU, PINZGAU. "In dem Jahr bevor wir eröffnet haben, war ein Fall bei dem wir uns im Nachhinein gedacht haben, hätten wir doch nur ein Jahr früher im Pongau begonnen. Wir hätten dieser Familie sehr viel Stress erspart, weil diese im letzten Lebensmonat ihres Kindes viermal mit dem Notarzthubschrauber ins Krankenhaus musste, dann eine kurze Intervention hatte und mit dem Rettungswagen wieder nac Hause. Hätte es das Papagenoteam damals schon gegeben, dann wären gerade solche Notsituation gut bewältigbar gewesen", erzählt Christof Eisl, Geschäftsführer der Hospiz-Bewegung Salzburg. 2018 wurde "Papageno Innergebirg" als mobiles Kinderpalliativ- und Hospizteam ins Leben gerufen. Die Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit lebensbedrohlichen und lebenslimitierenden Erkrankungen stellt eine andere Herausforderung dar, als die palliative Versorgung Erwachsener. Vom Grundzugang geht es nicht nur um die Einzelperson, sondern auch das betroffene Umfeld muss mitbedacht werden. Der Name des Teams stammt von Mozarts Opernfigur Papageno aus der Zauberflöte: "So wie der freundliche und lustige Vogelfänger dem Helden Tamino zur Seite steht, steht auch das Team des mobilen Kinderhospizes den Kindern und Angehörigen in einer schweren Zeit zur Seite."

Die Angst nehmen

Hilfe wird vielseitig benötigt. "Auf der einen Seite das erkrankte Kind, auf der anderen die Eltern und dann nicht zu vernachlässigen, die Geschwisterkinder. Dann gibt es noch andere Umfelder, die teilweise eine Rolle spielen, die manchmal Unterstützung brauchen", erklärt Eisl. Die Mitarbeiter von Papageno nehmen dann beispielsweis die Angst vor dem was auftreten kann und klären darüber auf was alles nicht auftreten wird. Das betrifft Kindergarten, Schule, Großeltern oder was immer das soziale Umfeld ist, in dem sich die Familie bewegt. "Die Pflegekräfte haben oft einen anderen bzw. sehr guten Zugang zu Themen, Problemfeldern und Herausforderungen, der sonst fehlt. Sie versuchen dann entweder selbst ein Stück weit ins Gespräch zu kommen und zu unterstützen oder auf andere Organisationen, die in diesen Bereichen spezialisiert sind, zu verweisen", ergänzt Eisl.

Eltern sind Experten

Die Hauptexperten sind vielfach die Eltern, die gelernt haben oder lernen die Situation bestmöglich zu bewältigen. Die den Schritt gesetzt haben und sagen: "Wir trauen uns das zu!" Sie gestalten das häusliche Umfeld und adaptieren die Räumlichkeiten für ihre Kinder, zum Beispiel durch ein Beatmungsgerät. Dann ist es oft die Aufgabe der Mitarbeiter, die Eltern einzuschulen, in dem zu bestärken, was bereits richtig gemacht wird und falls nötig, vielleicht kleine Korrekturen vorzunehmen. "Einfach zu zeigen, es gibt nicht nur einen Weg, sondern mehrere Varianten, sei es jetzt medizinisch oder pflegerisch. Und dann gilt es auszuprobieren, welche für das Kind oder die Familie die beste Variante ist", sagt Eisl. Die Zeit vor Ort ist im Vergleich zur Familie, oftmals vor allem die Mütter, die ja 24 Stunden sieben Tage die Woche anwesend zu sein hätten, sehr gering. "Eine Stunde in der Woche ist nur ein Tropfen auf den heißen Stein. Aber auch sehr wichtig, die Eltern wieder zu entlassen, sehr genau hinzuhorchen, wo drückt der Schuh, wo sind die Herausforderungen, denen sich die Eltern stellen müssen. Und dann auch zu aktivieren, wer noch zusätzlich hilfreich sein könnte in der Unterstützung. Ich denke, das ist etwas ganz Wesentliches, diese offenen Augen und Ohren in der Situation", betont Eisl den Sinn dieser Arbeit.

Team verstärken

Derzeit wird die Organisation noch zum Großteil durch eine Leader-Förderung finanziert. Dies war auch ausschlaggebend, dass der Schritt eines eigenen Teams für die Bezirke Pongau, Lungau und Flachgau gewagt wurde. "Wir waren als Organisation sehr zurückhaltend, da wir nicht etwas aufbauen wollten, das wieder verschwindet bzw. nicht einer Region etwas von oben aufdrücken wollten", erklärt Eisl die Bedenken. Es sind drei Mitarbeiter, zwei Pflegekräfte und Dr. Jones die von Salzburg zu den Patienten kommen. Derzeit sind wir im Gespräch wie man zwei Kinderärzte, die die Ausbildung für Kinderpalliativ machen bzw. gemacht haben, vom Klinikum Schwarzach zum Team gewinnen können.