Christkind-Aktion Rohrbach

Die BezirksRundSchau sammelt für Emma Bauer aus Ulrichsberg

In diesem Jahr sammelt die BezirksRundSchau Spenden für Emma Bauer und ihre Familie aus Ulrichsberg.

ULRICHSBERG. Die sechsjährige Emma Bauer aus Ulrichsberg kann ohne Hilfe weder gehen, essen noch baden und muss nach wie vor gewickelt werden. Emma leidet nämlich an tuberöser Sklerose. Dabei handelt es sich um einen Gendefekt, bei dem sich Tumore in lebenswichtigen Organen, wie dem Herzen oder den Nieren, bilden können. "Bis zu ihrem ersten Lebensjahr hat sie sich ganz normal entwickelt. Danach zeigten sich die ersten Symptome. Zuerst begannen Emmas Augen zu zucken, danach war sie immer wieder von epileptischen Anfällen geplagt", schildern Mama Petra und Papa Christian die Situation. Als die Krampfanfälle sich dann von Tag zu Tag verschlimmerten, musste die junge Ulrichsbergerin in einen sechswöchigen Tiefschlaf versetzt werden. Darauf folgten zahlreiche Operationen, Rehas und Therapien.

Linke Gehirnhälfte abgetrennt

Im Krankenhaus stellten die Ärzte dann nach einiger Zeit fest, dass sich in der linken Gehirnhälfte immer wieder kleine Anfälle bemerkbar machen. Um zu verhindern, dass diese auch auf die rechte Seite übergreifen, musste die Sechsjährige erneut in einer Spezialklinik operiert werden. "Die linke Gehirnhälfte hat die rechte bei der Entwicklung gestört. Deshalb wurde bei Emma die Schädeldecke geöffnet und die linke Gehirnhälfte von der rechten abgetrennt", berichten die Eltern und ergänzen: "Seither befindet sie sich geistig wieder auf dem Stand einer Einjährigen." Eine Zeit lang wurde Emma dann mit einer Magensonde ernährt und musste anschließend das Essen und Trinken wieder neu lernen.

Da die rechte Körperhälfte nun nicht mehr einsatzfähig ist, braucht Emma ständig die Unterstützung ihrer Eltern. "Gehen kann sie nur ein bisschen, aber nur auf ganz ebenen Flächen. Stufen steigen ist nicht möglich, das Krabbeln funktioniert auch nicht", erklärt Mutter Petra. "Wenn sie dann das Übergewicht bekommt, fällt sie einfach um, weil sie ja die rechte Seite nicht steuern kann", ergänzt Vater Christian. Mit der Kommunikation ist es auch alles andere als einfach: Emma spricht nämlich nicht. Sie kann nur ein paar Laute von sich geben. "Wir haben das Gefühl, dass sie ziemlich viel versteht. Da Emma nicht redet, ist es oft schwer erkennbar, was sie uns mitteilen will."

Therapien und Geräte kosten Geld

Mittlerweile hat Emma schon zahlreiche Therapien hinter sich. In der Kinder- und Jugendreha in Rohrbach-Berg sowie in der Slowakei war die Sechsjährige bereits zwei Mal. "In der Slowakei bekam Emma eine Adeli-Therapie. Dabei handelt es sich um eine Neuroreha, eine Intensivtherapie, von der die Kinder auf jeden Fall profitieren. Wenn man dabei Fortschritte erzielen will, muss man dran bleiben, damit es langfristig etwas bringt. Die Therapien in der Slowakei kosten jedoch viel Geld", informiert Petra Bauer. In den nächsten Jahren werden dann vermutlich zudem verschiedene Geräte, wie etwa ein Badelift, benötigt. Ein zweiter Kinderwagen soll auch angeschafft werden. Alltagsgegenstände wie beispielsweise Windeln kosten ebenfalls Geld. "Vergangenes Jahr haben wir für Emma ein Sprachtablet gekauft. Hier wäre auf jeden Fall ein gescheiter Sprachcomputer wichtig", betont Vater Christian.

Virtuell laufen, real helfen

Der heurige virtuelle Christkindlauf findet von 6. bis 8. Jänner statt. Der Reinerlös des Startgeldes geht zu 100 Prozent an das BezirksRundSchau Christkind. Nähere Infos und Anmeldung: Christkindlauf.at

Spenden Sie jetzt!

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Zahlscheine ab 28. November in Raiffeisenbanken oder überweisen Sie mit nebenstehenden QR-Code oder via Online-Banking:
Verein BezirksRundSchau Christkind
Raiffeisenlandesbank OÖ
IBAN: AT78 3400 0000 0277 7720
SWIFT: RZOOAT2L

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