Kinderhospiz: "Schweigen lässt Eltern vereinsamen"

Sie haben den Verein „Kinderhospiz Netz“ aus eigener Betroffenheit heraus gegründet.
Meine Tochter ist vor 18 Jahren gestorben. Nachdem sie mit Sauerstoffmangel auf die Welt gekommen war, musste sie ihr ganzes Leben – 66 Tage – im Krankenhaus verbringen. Es gab keine andere Option. Das hat mich angespornt, etwas zu verändern.

Wie kann dies gelingen?
Wir betreuen Familien über Jahre hinweg während der Krankheit des Kindes und auch nach dessen Tod. Neben Pflegerinnen, Ärzten und einer Sozialarbeiterin haben wir 40 ehrenamtliche Helfer, die die Familien jede Woche besuchen. Dadurch ermöglichen wir wieder ein bisschen Alltag.

Wie sieht diese Unterstützung im Alltag genau aus?
Das beginnt bei kleinen Dingen: Wir sind für die Geschwister da, bringen etwa den großen Bruder zum Fußballtraining, während die Eltern auf die kranke Schwes-ter Acht geben. Außerdem bieten wir Gruppen an, in denen sich die Geschwister einmal pro Monat treffen können. Dort entstehen dann ganz besondere Freundschaften. Wir unterstützen die Familien aber auch, wenn sie Fragen zu Pflege oder Medizin haben.

Wie viele Familien sind jährlich betroffen?
In ganz Österreich 2.500 Familien pro Jahr. Wir können als Verein 25 bis 30 Familien jährlich betreuen. In Wien gibt es kein einziges stationäres Kinderhospiz. Dabei ist es absolut wichtig, dass thematisiert wird, dass Kinder sterben. Das hilft den Familien aus ihrer Isolation und Sprachlosigkeit.

Ist die Arbeit Ihres Vereins zu Weihnachten eine andere?
Unsere Ärzte und Helfer kommen auch am 24. Dezember vorbei, wenn es gewünscht wird. Die Ehrenamtlichen betreuen die Familien über Jahre, sind eine große zusätzliche Stütze. Vor allem weil sie belastbarer sind als die eigenen Eltern: Den Helfern kann man wirklich jede Frage stellen. Auch solche, bei denen sogar die eigenen Eltern an ihre Grenzen stoßen.

Wie feiern Sie selbst Weihnachten?
Eher klassisch – mit Kochen und Bescherung, nur in die Kirche gehen wir nicht. Ein Fixpunkt ist es immer, das Grab meiner Tochter zu besuchen. Wir bringen ihr jedes Jahr auch ihren eigenen Christbaum.

Das mobile Kinderhospiz Netz ermöglicht die umfassende Betreuung schwerstkranker Kinder und Jugendlicher zu Hause in ihrer gewohnten Umgebung. Die Begleitung der betroffenen Familien beginnt ab dem Zeitpunkt der Diagnose und geht über den Tod des Kindes hinaus. Unterstützt werden die Familien von einem Team aus Pflegern, Ärzten, Sozialarbeitern und freiwilligen Helfern. Das Angebot ist kostenlos, der Verein finanziert sich ausschließlich über Spenden. Wer das Kinderhospiz Netz unterstützen möchte: Spenden kann man bei der Erste Bank AG (IBAN: AT23 2011 1825 4479 3000, BIC: GIBAATWWXXX) und bei der Bank Austria (IBAN: AT11 1200 0518 5478 9789, BIC: BKAUATWW). Nähere Informationen zum Verein in der Meidlinger Hauptstraße 57–59 erhalten Sie auf www.kinderhospiz.at oder unter der Telefonnummer 01/786 34 12.