Trauergang: Demo macht auf ME/CFS aufmerksam

Am Samstag, den 06.04.2024, organisierte die Initiative #LiegendDemo in Wien eine Demonstration mit dem Namen "Trauergang", hiermit dem Beispiel #Trauergang in vielen Städten Deutschlands u.a. Berlin, München und Frankfurt a.M. folgend.

Start war vor dem Burgtheater in Wien um 13.00 Uhr.

In Form eines Trauerganges demonstrierten rund 300 Betroffene, deren Stellvertreter*innen, Angehörige und Freunde für an ME/CFS erkrankte Menschen, die schwerste Form von u.a. Long Covid, Post Covid und Post Vac. Sie gingen schweigend, wie bei einem Trauerzug, um für Aufklärung, Versorgung und Forschung der Erkrankung ME/CFS zu demonstrieren. Am Ziel, dem Parlament angekommen, legten sie mit den Betroffenen, für die der Weg zu anstrengend war und die dort bereits auf den Trauerzug warteten, gemeinsam den #LiegendDemo Teil ab und legten sich dafür einige Minuten auf den Boden.

„Mit unserem Trauergang wollen wir die vielen von ME/CFS betroffenen Menschen, die zu Hause ihre Betten kaum oder gar nicht mehr verlassen können, sichtbar machen, damit sie gesellschaftlich und politisch besser gesehen werden können.“ erklärt die Initiatorin Gritt Buggenhagen, die selbst schwer von ME/CFS betroffen ist.

Über ME/CFS

ME/CFS ist eine schwere und bislang unheilbare Multisystemerkrankung, die bereits 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung klassifiziert wurde, aber nach wie vor gesundheitspolitisch und medizinisch massiv vernachlässigt wird. Betroffene erhalten weder medizinische, pflegerische noch soziale Versorgung. Bis heute fehlen Anlaufstellen für ME/CFS-Betroffene, da Kompetenzzentren und interdisziplinäre Ambulanzen nicht existieren. Auch gibt es keine kurativen Therapiemöglichkeiten. In Behörden und Ämtern fehlt es nach wie vor an Aufklärung. "Bereits vor der Covid-19 Pandemie waren 0,3% – 0,9% der Gesamtbevölkerung betroffen. Für Österreich waren das zwischen 26.000 und 80.000 Menschen. Ein Großteil der ME/CFS Betroffenen lebt ohne (korrekte) Diagnose." schreibt die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS.
In Deutschland waren es vor Beginn der Covid-19-Pandemie laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) schätzungsweise 250.000 Erwachsene, Kinder und Jugendliche in Deutschland von ME/CFS betroffen. Für 2021 erfasste die KBV knapp unter 500.000 Erkrankte.

Als Folge der Pandemie wird weiterhin von einem enormen Anstieg der Betroffenenzahl ausgegangen, da Viruserkrankungen, wie beispielsweise Covid-19, als häufige Auslöser für ME/CFS bekannt sind. Als charakteristisches Hauptsymptom gilt die Post Exertional Malaise (PEM), auch Belastungsintoleranz genannt, eine ausgeprägte Zustandsverschlechterung nach kleinsten kognitiven und/oder körperlichen Anstrengungen. Die PEM verstärkt die typischen Symptome, wie beispielsweise grippeähnliches Krankheitsgefühl, lähmende Erschöpfung/Fatigue, Schmerzen am gesamten Körper, Konzentrationsstörungen sowie Störungen des autonomen Nervensystems.

ME/CFS tritt in unterschiedlichen Schweregraden auf. Die Mehrheit der Betroffenen ist arbeitsunfähig, ein Viertel ist anhaltend ans Haus gebunden oder bettlägerig und auf Pflege angewiesen.

„Die kranken Menschen dürfen nicht länger alleine gelassen werden, sie brauchen dringend Hilfe!“, erklärt Buggenhagen weiter. „Besonders belastend für die Erkrankten ist die Perspektivlosigkeit, da es bis heute keine kurativen Therapiemöglichkeiten gibt. Die Krankheit ist unheilbar.“ so Evelyn Fay, die sich in der Initiative #LiegendDemo engagiert, weil Ihr Sohn von ME/CFS schwerst betroffen ist.

Forderungen

Die Initiative #LiegendDemo fordert:

- eine niedrigschwellige Aufklärung über ME/CFS für medizinisches Fachpersonal, Behörden und die Bevölkerung
-MECFS im Medizinstudium zu lehren
-Fortbildungen für Krankenhaus- und ambulantes Pflegepersonal zum Thema Reiz- und Belastungsintoleranz anzubieten
- Infektionsschutz in medizinischen Einrichtungen zu gewährleisten
- Versorgung in Form von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen, die eine flächendeckende Versorgung Betroffener sicherstellt
- die Politik auf, die biomedizinische und klinische ME/CFS-Forschung nachhaltig und angemessen zu fördern, da es bis heute keine heilenden Therapien gibt.
- ambulante pflegerische Versorgung der Betroffenen und nachhaltig entlastende Unterstützung ihrer Angehörigen.
- die Eingliederung von Reiz- und Belastungsintoleranz in die Punktekataloge von Gutachtern jeglicher Art aufzunehmen
- Zulassung von Off-Label-Medikation durch die Krankenkassen für alle an ME/CFS erkrankten Menschen, unabhängig vom Auslöser der Erkrankung

Weitere Informationen über ME/CFS:

Österreichische Gesellschaft für ME/CFS
https://mecfs.at/ueber-me-cfs/#:~:text=F%C3%BCr%20%C3%96sterreich%20waren%20das%20zwischen,lebt%20ohne%20(korrekte)%20Diagnose.&text=ME%2FCFS%20tritt%20vor%20allem,Infektion%20zu%20ME%2FCFS%20f%C3%BChren.

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.: www.mecfs.de