ME/CFS

Am Samstag, den 06.04.2024, organisierte die Initiative #LiegendDemo in Wien eine Demonstration mit dem Namen "Trauergang", hiermit dem Beispiel #Trauergang in vielen Städten Deutschlands u.a. Berlin, München und Frankfurt a.M. folgend. Start war vor dem Burgtheater in Wien um 13.00 Uhr. In Form eines Trauerganges demonstrierten rund 300 Betroffene, deren Stellvertreter*innen, Angehörige und Freunde für an ME/CFS erkrankte Menschen, die schwerste Form von u.a. Long Covid, Post Covid und Post...

Ein nationales Referenzzentrum soll sich auf postvirale Erkrankungen fokussieren, um diese besser zu verstehen und im Endeffekt besser behandeln zu können. Eine Million Euro nimmt der Bund dafür in die Hand. ÖSTERREICH. Das Gesundheitsministerium hat beschlossen, ein Budget von bis zu 1 Million Euro für die Einrichtung eines nationalen Referenzzentrums für postvirale Erkrankungen bereitzustellen. Dieses Zentrum wird als zentraler Knotenpunkt für die Forschung fungieren und den intensiven...

Die Bäcker-Famile Ströck klagt über die schleppende Hilfe für Patientinnen und Patienten mit Long Covid oder anderen postviralen Erkrankungen: Nach wie vor gebe es in Österreich keine Anlaufstellen, dabei sei der Leidensdruck für die Betroffenen oft riesengroß. Die Unternehmerfamilie hat deshalb eine Stiftung für ME/CFS ins Leben gerufen und Akteuren im Gesundheitssystem sowie in der Bundesregierung eine Million Euro für die Errichtung eines klinischen Kompetenzzentrums zur Verfügung gestellt....

Viele Betroffene haben an die Volksanwaltschaft geschrieben und von den Missständen, Falschbehandlungen, Diskriminierungen und falschen Diagnosen berichtet - auch ich. Mir geht es wieder soweit gut, dass ich fast Vollzeit arbeiten kann. Neben dieser Freude spüre ich aber eine große Traurigkeit und Betroffenheit beim Anhören oder Lesen der Erfahrungen anderer Erkrankter. Es läuft da so einiges falsch in Österreich: politisch, ärztlich und auch gesellschaftlich. Wenn Kranke auch noch mit diesem...

Es gibt zu wenig Versorgungsmöglichkeiten und Forschung für die Erkrankten von ME/CFS Post Covid/Long Covid. Ambulanzen werden wieder geschlossen, weil es angeblich keinen Bedarf mehr gibt. Im Burgenland gibt es keine mir bekannte Anlaufstelle bzw. Long Covid Ambulanz. Betroffene müssen bzw. müssten nach Wien oder Graz fahren. Es gibt zu wenig Ärzte, die sich tatsächlich mit Schulungen zu diesen Erkrankungen beschäftigen. Viele Betroffene werden falsch behandelt. Jetzt macht die österreichische...

Mit Kunstwerken möchte das Kollektiv "Black Ferk" der Krankheit ME/CFS ein realistisches Gesicht verleihen. Kritisiert wird damit auch der gesellschaftliche Umgang mit Betroffenen. WIEN/MARGARETEN. Was hat ein Schwein mit chronischer Erkrankung zu tun? Eigentlich nichts. Und doch wurde es das Logo des Kunstkollektivs "Black Ferk". Um genau zu sein, handelt es sich um ein schwarzes Ferkel: "Das Schwein ist ein sehr intelligentes und kluges Tier, das aber leider nicht wahrgenommen wird. Es dient...

Ich selbst bin 11.20 an Covid 19 erkrankt und seitdem bin ich auch von Long Covid betroffen. Mir geht es gottseidank besser und ich steige wieder ins Arbeitsleben ein. Ich bin noch nicht so gesund, dass ich 100 % arbeiten kann, deshalb erst mal Teilzeit. Und dies ist schon ein Punkt, der vielen Betroffenen (auch von anderen Erkrankungen) Sorgen bereitet. Wir können aufgrund der Erkrankung nicht voll arbeiten, haben einen massiven Einkommensverlust und bekommen keine finanzielle Unterstützung....

Ich berichte immer wieder mal über die Schwierigkeiten, die mit einer Long Covid-Erkrankung einhergehen, da ich auch selbst davon betroffen bin. Ich bin zwar momentan auf einem Weg der Besserung, aber niemand weiß wie sich die Krankheit langfristig entwickelt, weil es ganz einfach zu wenig Forschung gibt. Es gibt zu wenig Ärzte, die sich mit dem bisschen Wissen beschäftigen, welches es bereits gibt. Es gibt zu wenig Aufklärung und zu wenig finanzielle Unterstützung. Durch diesen zusätzlichen...

HEUTE IST DER ZWEITE LONG COVID AWARNESS DAY Ich habe jetzt Google durchforstet und es hat mich betroffen gemacht, wie wenig ich in Östereich zum Awarness day gefunden habe - ES BRAUCHT HANDLUNGSBEDARF SEITENS DER POLITIK Viele Betroffene sind am Verzweifeln Die an Long Covid leidenden Menschen werden immer mehr, aber unserer Politike scheinen wir nicht wichtig genug zu sein. Wir müssen uns über ein normales Maß hinausgehend einsetzen: *bei der oft mühsamen Suche nach Ärzten, die uns und die...

So oder so ähnlich kann eine Stellungnahme aussehen, die man beim Parlament für ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung (80/PET) abgeben kann. Man kann es aber auch ganz kurz machen und einfach schreiben: Ich fordere die medizinische Versorgung und Absicherung von Betroffenen von ME/CFS Wenn man nicht selbst betroffen ist, kann man die bereits abgegebenen Stellungnahmen lesen und unterstützen, indem man sich a) beim Parlament...

Wir Betroffene mit Long Covid und ME/CFS brauchen Hilfe. Es ist so mühsam in einem kranken Zustand auch noch für Anerkennung und finanzielle Versorgung für den Zeitraum einer möglichen und hoffentlich eintretenden Genesung kämpfen zu müssen. Viele haben die Kraft nicht mehr. ME/CFS - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome kann durch Viruserkrankungen ausgelöst werden, aber auch durch Chemobehandlungen u.a. Die Erkrankung wird im ICD10 mit der SchlüsselNr. G93.3 geführt. Leider...