Hilfe für Long Covid- und ME/CFS-Betroffene

Bitte unterstützt uns beim Parlament, damit die Versorgung für Betroffene endlich gegeben ist

So oder so ähnlich kann eine Stellungnahme aussehen, die man beim Parlament für ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung (80/PET) abgeben kann.

Man kann es aber auch ganz kurz machen und einfach schreiben: Ich fordere die medizinische Versorgung und Absicherung von Betroffenen von ME/CFS
Wenn man nicht selbst betroffen ist, kann man die bereits abgegebenen Stellungnahmen lesen und unterstützen, indem man sich
a) beim Parlament registriert (einfachere Variante) - du musst dann nicht mehr soviel schreiben und auch die Mail nicht abwarten und bestätigen
oder
b) die gewünschten Stellungnahmen bei unterstützen Häkchen setzen, Formular ausfüllen und unbedingt das Mail, welches du bekommst noch bestätigen - sonst ist es nicht gültig.

Meine Variante:         BITTE UNTERSTÜTZT MICH und meine Stellungnahme und/oder die anderer Betroffener
Ich fordere eine kompetente ärztliche Versorgung für Menschen mit ME/CFS.

Ich selbst bin auch von Long Covid betroffen und leide an ME/CFS und PEM. Auch wenn ÖGK meint, dass es ausreichend Versorgung von Ärzten und REHA-Einrichtungen gibt, so kann ich dies überhaupt nicht bestätigen.Viele Reha-Häuser sind nicht auf diese Erkrankung spezialisiert und dadurch verlassen viele Betroffene die Einrichtungen kränker als sie gekommen sind - so auch ich. Ich habe 2 Monate gebraucht, um wieder auf dem Stand zu sein, auf dem ich beim Eintreffen in die REHA-Klinik war.
Ärzte, die sich dieses Problems annehmen sind selten. Viele Betroffene werden als Hypochonder, als depressiv, usw. hingestellt. Dieses Vorgehensweisen der Ärzte, auch Gutachtensärzte, kosten uns unnötig Energie.

Gutachtensuntersuchung verursachen oft einen Crash, von dem sich viele erst wieder Tage, oft Wochen danach erholen. 2 Std. Autofahrt - 3 Gutachtensärzte, wovon keiner auf meine schlimmsten Beschwerden eingegangen ist - dies ist die Erschöpfung ME/CFS und PEM - und ich habe wieder 5 Tage im Bett verbringen müssen, weil es mich gecrasht hat. Diese Behandlung scheint mir so, als würde das akut gebrochene Bein eines Patienten für die Begutachtung ignoriert werden - alles andere ok, der Patient ist arbeitsfähig.

So geht es uns mit ME/CFS oder Long Covid - die Erschöpfung wird ignoriert - arbeitsfähig. Aber das jedes zuviel an Belastung die Situation verschlimmert und uns diese Behandlung erst recht in die Krankheit treibt, diese verstärkt, auch die psychische Belastung verstärkt, eventuell Angstzustände initiiert, Depressionen und Panikaktakten auslöst, wird nicht in Betracht gezogen.
Bettlägrige MÜSSEN am Gutachtenstermin erscheinen - eine Absage wird angeblich als Verweigerung gewertet.

Viele schlittern aufgrund dieser nicht akzeptablen Behandlung bzw. Nichtbehandlung auch noch in finanzielle Krisen. REHA-Geld wird verweigert. Ich habe am 22.3.22 den Antrag gestellt – abgelehnt – Klage – das Verfahren läuft noch immer. Neben einer Krankheit, die so unbekannt ist und sowieso schon Angst, Unsicherheit auslöst, trägt diese Art des Verfahrens auch noch zur Verstärkung der Belastung bei. 

Die Politik ist gefordert. Gebt uns die Möglichkeit gesund zu werden. Ich/Wir fordern Erforschung von Heilungsmöglichkeiten. Ich/wir fordern, sich an Forschungen der z.b. Charitee Berlin zu orientieren. Alle Hausärzte müssen sich in diesem Bereich fortbilden und wenn sie es nicht tun, dann müssen sie an fachlich kompetente Ärzte und Zentren überweisen. REHA muss für Genesung da sein und nicht für Verschlechterung.
Ich fordere die Ansuchen in der Stellungnahme der CFS-Hilfe zu gewähren.

Hier zum Nachlesen:
Stellungnahme der ÖGK - an der Realität vorbei - es gibt wenig kompetente Ärzte und Reha-Einrichtungen für ME/CFS und PEM
Stellungnahme des Dachverbandes der österr. Sozialversicherungsträger - Gutachtensärzte sind zwar geschult - zu ME/CFS wurde ich in keinster Form gefragt, wie es mir geht - es gibt keine Marker  - deshalb wollen wir, das es Forschungsgelder gibt.
Stellungnahme der PVA - auch hier herrscht die Meinung, das "alles gut ist"

Wenn diesen Stellungnahmen Gewicht gegeben wird, werden die Betroffenen mit ME/CFS und auch viele Long Covid Patienten mit einem unendlich langen Leidensweg zukonfrontiert sein, sollten sie nicht irgendwie genesen. 
Wenn ihr Zeit habt lest euch die Stellungnahmen der Betroffenen durch und unterstützt diese, die ihr unterstützenswert findet. 

Diesmal ein schweres Thema - nichts mit Leichtigkeit und Wandern und Lebensfreude. Mir ist es wichtig mich dafür einzusetzen - auch wenn ich nicht soooo arg betroffen bin, wie so manch anderer - weil es eigentlich der reine Wahnsinn ist, was da so vielen Menschen in Österreich geschieht