"ValenTeam"

Gemeinsam für ein Heilmittel für Duchenne Patient Valentin

SERFAUS (sica). Der Verein "ValenTeam - Zusammen sind wir stärker" hat sich zum Ziel gesetzt, auf die seltene und lebensbedrohliche Muskelkrankheit Duchenne Muskeldystrophie aufmerksam zu machen, an der auch der vierjährige Valentin aus Serfaus leidet. Mithilfe von genügend Spenden könnte aber die Entwicklung eines Heilmittels gelingen.

Verein "ValenTeam - Zusammen sind wir stärker"

Im Dezember 2021 wurde der Verein "ValenTeam - Zusammen sind wir stärker" von der Familie Negrini-Heymich aus Serfaus gegründet. Das erklärte Ziel: Aufmerksamkeit für die rare Muskelkrankheit Duchenne Muskeldystrophie (DMD) zu generieren, ihr eine Plattform zu geben und Organisationen finanziell zu unterstützen, die die Heilung von Duchenne vorantreiben. Die Idee zur Gründung dieses Vereins kam Lukas und Natalia aber nicht über Nacht -  Dahinter steckt eine bewegende Lebensgeschichte, die mit Natalias Schwangerschaft und der Geburt von SohnValentin begann.

Video mit deutschem Untertitel:

Schwieriger Start in's Leben

Lukas und Natalia wussten selbst bis vor etwa drei Jahren nicht, dass es die Krankheit Duchenne Muskeldystrophie gibt und was sie für Folgen hat. Noch weniger wussten sie aber, dass ihr Familienglück auf die Probe gestellt und ihr heute vierjähriger Sohn davon betroffen sein wird.

"Schon während der Schwangerschaft hat sich abgezeichnet, dass etwas nicht in Ordnung ist",

blicken Lukas und Natalia auf eine schwierige Zeit zurück. Die Vorzeichen, dass es Komplikationen geben könnte, bewahrheiteten sich dann auch und ihr Sohn Valentin kam 2018 als extreme Frühgeburt bereits in der 25. Schwangerschaftswoche mit einem Gewicht von nur 690 Gramm und einer Größe von 30 Zentimetern zur Welt.

"Es folgte eine sehr lange Zeit im Krankenhaus und es stand sozusagen auf Messer's Schneide, da sich die Lunge von Valentin nicht richtig entwickelt hat",

erzählt Papa Lukas. Damals war für die junge Familie und die Ärzte noch nicht ganz klar, warum Valentin so früh auf die Welt gekommen ist. "Als er endlich nach Hause durfte dachten wir, dass wir das Gröbste überstanden haben", erinnern sich Lukas und Natalia. Doch es sollte ganz anders kommen: Die Nachbetreuung und weitere Untersuchungen ergaben, dass Valentin an einem Gendefekt leidet - Duchenne Muskeldystrophie lautete die folgenschwere Diagnose knapp zwölf Monate nach seiner Geburt.

Situation nicht einfach hinnehmen

Duchenne Muskeldystrophie ist eine Krankheit, die primär bei männlichenPersonen vorkommt, da es sich um einen Gendefekt beim X-Chormosom handelt und männliche Personen nur ein X-Chromosom haben (Weibliche Personen mit einem defekten Gen auf einem X-Chromosom bleiben hingegen normalerweise gesund, weil ihr zweites (gesundes) Gen auf dem anderen X-Chromosom die Wirkung des defekten Gens unterdrückt). Bei der äußerst seltenen Krankheit wird vom Muskel das lebenswichtige Protein Dystrophinnicht gebildet, welches für die Muskelregeneration verantwortlich ist. Die Muskeln sind also auf Dauerbelastung, was zu einem progressiven Muskelschwund führt und die Muskeln immer schwächer werden lässt. Ein Rollstuhl wird dadurch in den meisten Fällen zwischen dem 7. und 12. Lebensjahr notwendig und die Lebenserwartung von Duchenne Patienten liegt durch die moderne Medizin bei rund 30 Jahren.

"Die Nachricht, dass Valentin an dieser lebensbedrohlichen Krankheit leidet für die es weder Behandlungsmöglichkeiten noch Heilungschancen gibt, war wie ein Todesurteil für uns - Das mussten wir erst einmal verdauen",

schildern die Eltern Natalia und Lukas ihre Gefühle nach der Diagnose.

"Unser Arzt riet uns, die Zeit solange Valentin laufen kann zu genießen, denn irgendwann geht es nur noch bergab. Das wollten wir als junge Eltern so nicht akzeptieren und entschlossen uns, für Valentin und alle, die an Duchenne leiden, zu kämpfen",

erzählen Valentins Eltern, die nichts unversucht lassen wollen.

Projekte finden, die Status Quo verändern wollen

Mama Natalia gab Valentin in der langen Zeit im Krankenhaus nach der Geburt täglich Gründe, warum das Leben so lebenswert ist, mit auf seinen Weg. Es scheint, als habe Valentin all diese Gründe förmlich aufgesaugt, denn heute ist er ein richtiger "Sonnenschein".

"Valentin ist ein Kind, das die Fähigkeit hat, jeden Raum, in dem er sich befindet, mit seiner Energie ins Positive zu verändern. Er hat genau diese Energie, die die Welt bewegt",

sind sich Natalia und Lukas sicher und können aus genau dieser Energie selber die Kraft schöpfen, um die Heilung von Duchenne Patienten voranzutreiben. Nach der Diagnose versuchten die jungen Eltern im Ausland Fuß zu fassen und Projekte und Organisationen zu finden, die den Status Quo von seltenen Krankheiten nicht so stehen lassen wollen. Natalia wurde in Amerika fündig und nahm mit der Organisation "cureraredisease" Kontakt auf, welche versucht, individuelle Heillösungen für Duchenne PatientInnen zu entwickeln. 

Krankheit ist theoretisch heilbar

Eine Heilung von Duchenne Muskeldystrophie ist in der Theorie durch die Genschere "Crispr-Cas9" möglich, aufgrund der Seltenheit der Krankheit wird von großen Pharmakonzernen aber kaum in die Behandlungsmethode investiert werden. In der Praxis ist die Entwicklung eines Heilmittels sehrkomplex: Innerhalb aller Duchenne Patienten gibt es eine Vielzahl an Gendefekten, Genome können dupliziert oder verdreht sein und auch fehlen. Das heißt, dass nicht ein Mittel für alle mit Duchenne Muskeldystrophie entwickelt werden kann, sondern das Medikament auf jeden DNA-Fehler einzeln abgestimmt werden muss. Valentin ist bei der Entwicklung des Medikamentes bei der Organisation „cureraredisease“ Patient Nummer 17 - Hoffnung gibt den Eltern die aktuelle Situation von Patient Nummer 1: Seit rund fünf Jahren wurde an seinem Medikament entwickelt und noch heuer soll er die Spritze mit der Genschere bekommen, dann wird sich zeigen ob die Krankheit tatsächlich heilbar ist.

Spendenziel: 2,5 Millionen Euro

Für die EntwicklungdesMedikamentes für Valentin und alle, die an der gleichen Genmutation wie er leiden, werden rund 2,5 Millionen Euro benötigt. Bis zum 2. Februar 2022 konnten als erster Erfolg bereits 142.387 Euro gesammelt werden und die Familie erreichten Hunderte von Interaktionen von Menschen, die halfen, Valentins Geschichte weiterzuerzählen. Neben der Entwicklung des Medikamentes ist das erklärte Ziel des Vereines „ValenTeam - Zusammen sind wir stärker“ auch, Aufmerksamkeit für Duchenne Muskeldystrophie zu generieren, dieser Krankheit eine Plattform zu geben und Organisationen finanziell zu unterstützen, die eine Heilung von Duchenne antreiben.

"Bis vor kurzem wussten wir selbst nicht, dass diese Krankheit exisitert",

erklären Valentins Eltern.

"Gerade deshalb wollen wir die Öffentlichkeit darüber informieren. Und unabhängig davon, ob die Heilung von Valentin gelingt oder nicht - Wir werden nie aufhören, für die generelle Heilung von Duchenne Patienten zu kämpfen und wir werden unser Leben lang darauf aufmerksam machen und Betroffene versuchen zu unterstützen!"

Kontakt und Spendeninformation

Einen Einblick in die Arbeit vom Verein "ValenTeam - Zusammen sind wir stärker", mehr Informationen zu Valentin, seiner Familie und der Krankheit Duchenne Muskeldystrophie gibt es auf Facebook, Instagram und der Homepage des Vereins. Gespendet werden kann via gofundme.com, via cureraredisease.com oder auf ein Spendenkonto:

ValenTeam
IBAN: AT02 1600 0001 3515 1092
BIC: BTVAAT22
SWIFT: BTVAA22LAN

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