Selbsthilfegruppe

Epilepsie: "Ich will die Menschen ermutigen"

Noch immer werden Menschen mit Epilepsie diskriminiert. Viele leiden daran mehr, als an ihrer Krankheit. Johanna Heiligenbrunner setzt sich als Leiterin der Selbsthilfegruppe Epilepsie für sie ein.

LINZ. Freunde und Bekannte nennen Johanna Heiligenbrunner ein "Stehaufmännchen". Die 40-Jährige leidet seit ihrer Kindheit an Epilepsie und musste viel ertragen. Schlimmer als die Krankheit waren oft die Reaktionen ihrer Mitmenschen. Von Mitschülern wurde sie verspottet, von Lehrern unterschätzt anstatt unterstützt. Besonders an ihre Deutschlehrerin erinnert sie sich noch heute. "Ich machte kaum Rechtschreibfehler, konnte aber aufgrund der Nebenwirkungen der Medikamente nicht mit dem Tempo des Diktates mithalten", erzählt sie. Die Worte, die sie deshalb auslassen musste, wurden als Fehler gewertet. Aus Unsicherheit der Lehrer wurde ihr das Turnen verboten, was sie bis heute nicht versteht. "Ich war ein sportliches und aktives Mädchen. Turnen hätte mir gutgetan und Spa´ß gemacht", sagt sie. Auch an den Schullandwochen durfte sie nicht teilnehmen. Das Resultat: soziale Ausgrenzung und Minderwertigkeitsgefühle. "Eine fachliche Begleitung wäre für meine Lehrer, Mitschüler und mich sehr hilfreich gewesen", weiß Frau Heiligenbrunner heute. 

Unwissenheit und Vorurteile

Viele Menschen mit Epilepsie machen ähnliche Erfahrungen. Obwohl etwa ein Prozent der Bevölkerung daran leidet, sind sie oft mit Unwissenheit, Missverständnissen und Vorurteilen konfrontiert. "Meist leiden Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige wesentlich mehr unter der sozialen Ausgrenzung als unter der Krankheit selbst", sagt Heiligenbrunner. Nur langsam gelingt es durch Aufklärung davon zu überzeugen, dass Epilepsien Krankheiten wie andere auch sind, mit milden und schweren Verläufen, die heute wirkungsvoll behandelbar und oft sogar heilbar sind. Diese Aufklärungsarbeit sieht Johanna Heiligenbrunner als eine ihrer Aufgaben. Seit 2014 leitet sie die Selbsthilfegruppe Epilepsie. Fünf bis zehn "Stammgäste" gibt es, manchmal sind es mehr. Meist werden Experten zu den Treffen eingeladen, etwa Ärzte, die über neue Therapieansätze berichten.

Herausforderung Corona

Die Corona-Pandemie hat die Gruppe zuletzt schwer getroffen, denn die monatlichen Treffen im BBRZ sind bis heute nicht möglich. Lediglich einmal konnte man sich in einem Gastgarten persönlich sehen. Bei den angebotenen Videokonferenzen waren nur wenige dabei. "Online-Treffen können die direkte Begegnung nicht ersetzen", resümiert Johanna Heiligenbrunner.

Lobby für die Betroffenen

Die Selbsthilfegruppen verstehen sich auch als Interessenvertretung und sind bundesweit vernetzt, etwa in der "Interessengemeinschaft Epilepsie". Verbesserungsbedarf sieht Heiligenbrunner vor allem im Arbeitsbereich. Verunsicherte Arbeitgeber sind oft der Grund, warum Menschen mit Epilepsie ihre Arbeit verlieren oder erst gar keine bekommen. Dahinter steht vor allem die Angst vor Arbeitsunfällen. Der Sozialbereich, in dem Heiligenbrunner als Behindertenpädagogin selbst tätig war, ist da keine Ausnahme. Heute ist sie auf Anraten der PVA in Invaliditätspension, wie mehr als ein Drittel der Menschen mit Epilepsie unter 40 Jahren. "Das war schon sehr schmerzhaft für mich, weil ich sehr arbeitswillig bin und große Freude an meiner Arbeit hatte", sagt sie. Dabei könnten durch fachliche Beratung viele Beschäftigungsverhältnisse gerettet werden, ist sie überzeugt. Doch unterkriegen lässt sich Johanna Heiligenbrunner nicht.

"Ich will den Betroffenen Mut machen"

Ihre Energie steckt sie jetzt in die ehrenamtliche Tätigkeit. "Ich will die Betroffenen und auch die Angehörigen ermutigen, dass sie trotz der Krankheit dranbleiben an dem, was ihnen Freude macht im Leben und sich nicht vom sozialen Umfeld entmutigen lassen", sagt sie. Zumindest in der Schule hat sich in den Jahren vieles verbessert. So werden Lehrer heute im Umgang mit Kindern, die Epilepsie haben, geschult. Sie werden besser integriert und dürfen etwa heute selbstverständlich mitturnen.

Hier geht's zur Website der Selbsthilfegruppe Epilepsie

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