Diagnose "ALS" für jungen Vater

"Dann ist meine Welt zusammengebrochen"

Im "höchst Ungewissen" leben Johannes Meingaßner und seine Frau Katharina seit seiner Diagnose "ALS".

METTMACH. "Es fing an mit Knieschmerzen", erinnert sich Johannes beim Besuch der BezirksRundSchau im Juli an den September des Vorjahres. Da sitzt der junge Familienvater bereits im Rollstuhl. Nach mehreren Arzt- und Krankenhausbesuchen bekam der junge Familienvater im Februar die Diagnose ALS, Amyotrophe Lateralsklerose. Damit rückte "sein Ablaufdatum", wie er es nennt, in unbegreifliche Nähe.

"Ich kann noch ein paar Schritte frei gehen, im Bad zum Beispiel", schildert der 30-Jährige. Sonst sei er mittlerweile auf einen Rollator oder – bei mehr als 60 bis 70 Schritten – den Rollstuhl angewiesen. Im Sommer letzten Jahres habe er es noch auf zu viel Arbeit am Schreibtisch geschoben, dass er beim Werkeln rund um das Haus, das er und seine Frau Katharina für ihr gemeinsames Leben mit Töchterchen Antonia gekauft haben, nicht mehr ganz so viel Kraft hatte.

ALS sei so ähnlich wie MS, Multiple Sklerose, komme aber nicht in Schüben, erklärt Johannes geduldig. Der Abbau der Muskeln und die Verminderung der Fähigkeit, sie anzusteuern, entwickle sich bei ALS kontinuierlich. Seit Februar wartet die junge Familie bereits auf das Ergebnis der Gen-Analyse. Durch eine Bestimmung klären sich gegebenenfalls "Behandlungsmöglichkeiten". Anders als bei MS gebe es für ALS kaum Behandlungen, die Krankheit sei kaum erforscht. Es laufen wissenschaftliche Studien, an denen man mit etwas Glück teilnehmen könne.

"Ich hab' bis heute nicht richtig realisiert, was das alles zu bedeuten hat."
KATHARINA MEINGASSNER

Bislang wurde nur das typischste Gen ausgeschlossen, erzählen Katharina und Johannes. So lange die Gen-Analyse nicht vorliegt, seien Prognosen nicht möglich. Bei nicht genetisch bedingter, sogenannter sporadischer ALS, seien die Möglichkeiten am geringsten. "Im Internet stehen drei bis fünf Jahre", sagt Johannes. Er habe im Krankenhaus einen älteren Patienten getroffen, der schon seit vielen Jahren mit ALS lebe.

"Wir sind im höchst Ungewissen", sagt Katharina. Sie habe es bis heute nicht richtig realisiert, was das alles jetzt zu bedeuten habe. Mit der Hilfe von Familie und Freunden mache sie einfach das Beste daraus und denke nicht zu weit nach vorn. Früher sei man mit dem Rad eine Runde gefahren. "Aber wir können das auch mit dem Rollstuhl." eine Runde fahren", verweist sie auf Möglichkeiten für gemeinsame Freude.

Riesige Hilfsbereitschaft

Seit seiner Diagnose im Februar ist der Leckortungstechniker, der erst Installateur und danach Spengler gelernt hat, im Krankenstand. Auch die zweijährige Antonia ist zu Hause. Wenn Katharina ab Herbst wieder Vollzeit im Kindergarten arbeitet, kümmern sich die Eltern von Johannes um die beiden. Neben dem unglaublichen familiären Rückhalt helfen auch Freunde und Vereine wie die Kameraden der Feuerwehr Mettmach, die unlängst tatkräftig halfen, als die Firma Leithäusl die Auffahrt zum Wohnhaus kostenlos asphaltierte. Um das Haus barrierefrei zu machen, stehen demnächst weitere Umbauten an.

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