Tag der seltenen Erkrankungen

„Die Waisenkinder der Medizin“ brauchen unsere volle Aufmerksamkeit

Der Tag der Seltenen Erkrankungen wurde erstmals am 29. Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Erkrankungen Betroffenen aufmerksam zu machen. Es wurde dabei bewusst der seltenste Tag eines Jahres, der nur alle vier Jahre vorkommende Schalttag, ausgewählt. Rund 400.000 Menschen in Österreich leiden unter seltenen Erkrankungen. In Salzburg sind es rund 25.000 betroffene Patienten.

SALZBURG. Am Tag der seltenen Erkrankungen – der 29. Februar – wird weltweit auf die schwierige Situation der Betroffenen – Patienten, Familien, Betreuungspersonen – aufmerksam gemacht. Die seltenen Erkrankungen werden oft als "Waisenkinder der Medizin" bezeichnet, weil zusätzlich zur Belastung durch die Grunderkrankung kaum erforschte Krankheitsverläufe, langwierige Diagnosen sowie das Fehlen von Spezialisten, verfügbaren Medikamenten und Therapien, hinzukommt. Erstmals wurde der Welttag am 29. Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Erkrankungen Betroffenen aufmerksam zu machen. Dabei wurde bewusst der seltenste Tag eines Jahres, der nur alle vier Jahre vorkommende Schalttag, ausgewählt. In Nicht-Schaltjahren wird der 28. Februar herangezogen.

6.000 seltene Erkrankungen sind bekannt

Rund 400.000 Menschen in Österreich leiden unter seltenen Erkrankungen. Das entspricht in etwa der Bevölkerungsanzahl von Vorarlberg. In Salzburg sind es rund 25.000 betroffene Patienten.
Es sind über 6.000 seltene Erkrankungen bekannt, wobei 80 % davon genetisch bedingt sind. Diese Erkrankungen sind meist erblich, oft komplex, chronisch, invalidisierend und manchmal auch lebensbedrohlich, so NEOS-Salzburg Gesundheitssprecher und Zweiter Landtagspräsident Sebastian Huber, im Zivilberuf selbst niedergelassener Facharzt für Innere Medizin. Trotzdem existieren nur für wenige Erkrankungen effektive Therapien, und für 95 % gibt es keine Medikamente oder Therapien. Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Das sind in Österreich oft nur eine Handvoll Patienten.

Vier Expertisezentren in Salzburg

Im Durchschnitt dauere es drei Jahre, bis Patienten eine gesicherte Diagnose erhalten, in Einzelfällen sogar noch wesentlich länger.

In Salzburg gibt es vier Expertisezentren für seltene Erkrankungen:

• Expertisezentrum für Fehlbildungen im Gesichtsbereich - Alexander Gaggl
• Expertisezentrum für seltene und komplexe Epilepsien - Eugen Trinka
• EB-Haus Austria – Expertisezentrum für Genodermatosen - Johann Bauer
• Expertisezentrum für angeborene Stoffwechselstörungen - Wolfgang Sperl

"Eigene Abgeltung der Krankenkassen"

Um eine schnellere Diagnose zu ermöglichen brauchen niedergelassene Fachärzte eine Abgeltung komplexer Diagnosegespräche, damit sich die Mediziner ausreichend Zeit nehmen können. „Komplexe Diagnosegespräche im niedergelassenen Bereich erfordern oft überdurchschnittlich viel Zeit. Für diesen Aufwand muss es eine eigene Abgeltung der Krankenkassen geben“, fordert Huber.

Infoveranstaltung im Europark

Der Dachverband Selbsthilfe Salzburg gestaltet gemeinsam mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten Salzburg, dem Universitätsklinikum Salzburg und der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität am 14. März 2020 eine ganztägige Informationsveranstaltung im Europark.