Tag der seltenen Erkrankungen

Beiträge zum Thema Tag der seltenen Erkrankungen

2024 ist es wieder soweit und der Februar hat statt 28 heuer wieder einmal 29 Tage. (Symbolbild) | Foto: pixabay.com
Aktion 4

Salzburg-Wissen für Schlaumaier
Alles zum heutigen 29. Februar 2024

Dass am heutigen 29. Februar ein Schalttag ist weißt du ja, aber weißt du auch wie viele Menschen an diesem Tag ihren "echten" Geburtstag feiern oder, dass alle vierhundert Jahre drei Schalttage ausgelassen werden? Mit diesen Fakten rund um den Schalttag wirst du zum Schlaumeier und kannst beim nächsten Stammtisch glänzen: SALZBURG. Der heutige Kalendertag, der 29. Februar, kommt nur alle vier Jahre vor. Das kommt daher, dass ein Kalenderjahr mit 365 Tage festgelegt wurde. Das ist auch...

  • Salzburg
  • Carmen Kurcz
Die dreihjährige Leonie leidet an einer sehr seltenen Krankheit. Sie darf nicht mit Sonnenlicht in Kontakt kommen. | Foto: MedUni Innsbruck
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Tag der seltenen Erkrankungen
"XP" – Ein Leben ohne Sonnenschein

Der 28. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Xeroderma pigmentosum – kurz XP ist eine dieser seltenen Erbkrankheit. Die Haut der Betroffenen ist extrem empfindlich gegenüber UV-Licht. Jeder Kontakt führt zu schweren Sonnenbränden. Bereits in jungen Jahren entwickeln sich Hauttumore. Nur ein von einer Million Kinder wird mit dieser Erkrankung geboren – eine davon ist Leonie. Leonie Kröll leidet an XP. Bereits mit zwei Monaten haben ihre Eltern erkannt, dass mit ihrer Tochter etwas...

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  • Michael Steger
Sarah Verheyen arbeitet am Diagnostik- und Forschungsinstitut für Humangenetik der Med Uni Graz. | Foto: Med Uni Graz
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Tag der seltenen Erkrankungen
Med Uni Graz forscht an Diagnostik

Ende Februar begehen Europa und Kanada seit 2008 den Tag der seltenen Krankheiten – in Schaltjahren am 29. Februar. Viele dieser Erkrankungen – etwa 70 Prozent – haben eine genetische Ursache, weshalb das Diagnostik- und Forschungsinstitut für Humangenetik der Med Uni Graz eine besonders wichtige Rolle bei der Diagnostik spielt.     STEIERMARK. Auch an der Med Uni Graz wird an diesen seltenen und seltensten Krankheiten geforscht, Betroffene werden klinisch betreut und Diagnosen werden gestellt....

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  • Christine Seisenbacher
Die Corona-Pandemie ist für viele Patienten von seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen eine zusätzliche Belastung und immense Herausforderung. Am 28. Februar wird heuer der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen. | Foto: Symbolbild: Pixabay
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Tag der seltenen Erkrankungen
Corona-Pandemie ist eine zusätzliche Belastung

Der Tag der Seltenen Erkrankungen wurde erstmals am 29. Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Erkrankungen Betroffenen aufmerksam zu machen. Es wurde dabei bewusst der seltenste Tag eines Jahres, der nur alle vier Jahre vorkommende Schalttag, ausgewählt. In Österreich leiden ca. 400.000 Menschen an Krankheiten, die so selten sind, dass sie kaum ein Arzt kennt oder diagnostizieren kann, ungefähr die Hälfte davon sind Kinder und Jugendliche. In Salzburg...

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  • Daniel Schrofner
Prim. Univ. Prof. Dr. Markus Peck-Radosavljevic gehört zu Kärntens Experten auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten. | Foto: KABEG

Fokus auf Gesundheit
Morbus Gaucher und co.: selten, aber nicht hoffnungslos

Am 28. Februar ist Tag der seltenen Krankheiten: Grund bei Klagenfurts Experten auf diesem Sektor nachzufragen, wie diese erkannt und behandelt werden können. KLAGENFURT. Haben Sie schon einmal von Krankheiten wie Amyloidose oder der primär sklerosierenden Cholangitis (PSC) gehört? Wahrscheinlich nicht. Es handelt sich bei erstgenannter um eine Herzerkrankung und bei der PSC um eine verhärtete Entzündung der Leber. Beide Erkrankungen haben eine Gemeinsamkeit: Es handelt sich dabei um sogenannte...

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  • Mag. Stephan Fugger
„Komplexe Diagnosegespräche im niedergelassenen Bereich erfordern oft überdurchschnittlich viel Zeit. Für diesen Aufwand muss es eine eigene Abgeltung der Krankenkassen geben“, fordert Zweiter Landtagspräsident Sebastian Huber, im Zivilberuf selbst niedergelassener Facharzt für Innere Medizin. | Foto: NEOS/Mike Vogl
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Tag der seltenen Erkrankungen
„Die Waisenkinder der Medizin“ brauchen unsere volle Aufmerksamkeit

Der Tag der Seltenen Erkrankungen wurde erstmals am 29. Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Erkrankungen Betroffenen aufmerksam zu machen. Es wurde dabei bewusst der seltenste Tag eines Jahres, der nur alle vier Jahre vorkommende Schalttag, ausgewählt. Rund 400.000 Menschen in Österreich leiden unter seltenen Erkrankungen. In Salzburg sind es rund 25.000 betroffene Patienten. SALZBURG. Am Tag der seltenen Erkrankungen – der 29. Februar – wird weltweit...

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