Rare Disease Salzburg

Der Welttag der Dankbarkeit findet jährlich am 21.September statt. Und mein Dank geht an Hans Eidenhammer der sich als Retter in der Not bereits einen Namen gemacht hat und Menschen in der Not hilft. Der mittlerweile pensionierte Kfz-Mechaniker hat bereits mehr als 60 Autos verschenkt und sich sogar um die Anmeldekosten gekümmert, indem er die jeweiligen Lions bittet, diese zu übernehmen (meiner war der 23te, Baujahr 1997). Bekommen hatte ihn 2018 mit 22.782 km, jetzt sind es 28.453 km. Es ist...

Gemeinsam mit dem Vita Club Salzburg geht es auch heuer wieder in die zweite Runde, wir zeigen euch was man auch im Home-Office tun kann, aber wir hoffen alle das wir wieder langsam ein Gemeinsames Training machen können, den wir vermissen unsere Kontakte trotz erhöhter Sicherheits Auflage. Bei einer seltenen Krankheit bedeutet die Einzigartigkeit Ihres Zustandes und die Tatsache, dass die meisten Menschen (manchmal auch die Ärzte) noch nie davon gehört haben, dass Sie sich oft von der Masse...

Wir wünschen euch allen einen schönen und besinnlichen 4. Adventsonntag! Seit wann gibt es Adventkranz und Adventkerzen? Der Adventkranz, wohl das bekannteste Symbol des Advents, ist ein Brauch aus dem 19. Jh. und geht auf den norddeutschen evangelischen Theologen und Pädagogen Johann Wichern (1808-1881) zurück. Wichern, der auch als Begründer der evangelischen „Inneren Mission“ und damit der Vorläuferin der heutigen evangelischen Diakonie gilt, stellte 1839 in Hamburg den ersten Adventkranz...

Leider ein nebliger Tag und Mahlzeit, aus dem Tennengau, vor dem 4. Adventsonntag. Heute und morgen verlosen wir die letzten Geschenke in unserem Online-Adventkalender. Weihnachten Nur an Weihnachten, die Zeit der Liebe, Schenken und Beschenken ... Wo bleibt die Ehrlichkeit und Offenheit, die Klarheit für wirkliche Liebe ... Dieses Schenken und Beschenken deckt nur die Wahrheit zu, die Unfähigkeit, wahre und reine Liebe zu Geben. Liebe braucht keine Geschenke, sie will Nähe und Gemeinsamkeit,...

Wie kaum zuvor hat Weihnachten in diesem Jahr eine ganz besondere Bedeutung. Je näher Weihnachten rückt, umso klarer wird uns: Das Weihnachten und die Feierlichkeiten zum Jahreswechsel definitiv anders aussehen als in den Jahren zuvor. Die Kindergarten- und die Schulferien fallen diesmal wegen des Ausbruchs von COVID-19 besonders lang aus. Durch den Lockdown werden Familien in diesem Jahr noch mehr Zeit zuhause verbringen als sonst in der Weihnachtszeit. Die Kinder haben also rund um die...

Mein Adventskalender für DICH Ich gäb´  dir gerne einen Kalender, einen Kalender zum ersten Advent, in dem, versteckt hinter kleinen Türchen, etwas ist, was jeder Mensch braucht und kennt. Am 1. wäre hinter dem Türchen Verständnis, hinterm 2. Türchen ist Phantasie, hinterm 3. Humor, und dann kommt am 4. eine Portion Euphorie. Hinterm 5. Türchen findest du Hoffnung, hinter dem 6. eine Menge Zeit, und öffnest du dann das 7. Türchen, entdeckst du dahinter Geborgenheit. Im 8. Türchen sind Spaß und...

Hallo liebe Freunde, Betroffene und Familien aus dem Bundesland Salzburg, ich hoffe es geht Dir und Euch soweit gut in dieser leider so schwierigen Zeit. Heute ist der Adventskalender gefüllt und fertig geworden! Bei mir war dieses Jahr durch zahlreiche Gesundheitsproblemen sehr geprägt aber unsere kleine Privatinitiative „Rare Disease Salzburg“ wird auch heuer in der Adventzeit ihren kostenlosen Online-Adventskalender für bedürftige Familien und Betroffenen im Bundesland Salzburg für euch...

Vorfälle des Klinefelter Syndroms auch in Österreich, wo führt das hin? Früher galt das Syndrom als Selten - Mittlerweile Leben in Österreich ca. 18.000 Betroffene Personen in der Dunkelzahl, mit diesem Syndrom. Darum fordern wir DRINGEND mehr Aufklärung und die Ärzte, Forscher und Genetiker sind auch dabei gefragt mitzuarbeiten. In allen Länder Welt häufen sich schon diese Vorfälle schon seit Jahren - was wurde verschwiegen und was sind die Hintergründe, für solche Daten? Robert Joe Long -...

Alles begann 25.Juli 2011, Eva bekam eine der schrecklichsten und lebensverändernde Botschaft in ihrem Leben. Ihre Tochter Haylie hat das "Tay-Sachs Syndrom". Eine seltene autosomal rezessiv Stoffwechselkrankheit, die bisher weder noch heil- und behandelbar ist und schon in wenigen Jahren unweigerlich zum Tod führt! Haylie May Irran ist am Ostersonntag [Regau, 13.05.2010 - † 01.4.2018], plötzlich und unerwartet im Kreis der Familie gestorben. Sie war immer eine Kämpfermaus, und das sah man auf...

Der „Adventspaziergang der besonderen Art“ war nicht nur ein Spaziergang sondern: Eine Kombination von Gesundheit und Soziales mit „Umwelt und Natur“ sowie „Leben und Krankheit“. Wir spazierten gemeinsam rund um den Bluntausee mit Fackeln, danach gab es für jeden Teilnehmer beim "Adventpaziergang der besonderen Art" ein kleines vorweihnachtliches Adventpackerl zusammengestellt aus unseren Sachsponsoren. Das Team sagt, Dankeschön an alle den Firmen die uns bei diesem freien Event mit dem Motto;...

Seltene Erkrankungen: Patienten kämpfen um Aufmerksamkeit Salzburg/Hallein (hk/23.01.2012/10:08) - Am 26. Februar findet heuer zum fünften Mal der Salzburger Tag der seltenen Erkrankungen statt. Eine Informationsveranstaltung mit folgenden Selbsthilfegruppen: RLS-SALZBURG, INTERSTITIELLE CYSTITIS, HUNTINGTON, PARKINSON, AFSA, TAUB UND TROTZDEM HÖREN, INR-AUSTRIA, DAS LEBEN BEWEGEN und KLINEFELTER SYNDROM sowie Informationsstand über Seltenen Erkrankungen im Salzburger Landeskrankenhaus. Als...

Eine Veranstaltung einer besonderen Art ist die heurige Adventwanderung, wo wir auch Sie gerne dazu Einladen. Wir Wandern vom Torrenerhof zur Nikolauskirche dort gibt es eine kleine Überraschung, danach gehts zum Gasthof Torrenerhof zum Ausklang der Veranstaltung.