Aktionstag am 12. Mai
ME/ CFS: Die unsichtbare Krankheit
- ME/ CFS tritt meist nach Infektionskrankheiten wie Corona auf. Betroffene leiden unter anderem unter einer Belastungsintoleranz.
- Foto: Lea Aring/ Deutsche Gesellschaft für ME/ CFS
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Am 12. Mai ist internationaler Aktionstag für ME/CFS. Um auf die Krankheit aufmerksam zu machen, werden Gebäude in der ganzen Welt blau beleuchtet, darunter auch die Varena in Vöcklabruck. Eine Betroffene aus Regau erzählt, wie die Diagnose ihr Leben verändert hat.
REGAU. "Ich kann einkaufen gehen, aber danach nichts mehr", beschreibt Karin Hochrieser ihren Alltag mit der Krankheit. Danach habe sie keine Energie mehr, nicht einmal für einen Spaziergang. Wenn sie eine Freundin einlädt, plant sie nicht nur Zeit fürs Treffen ein, sondern hält sich den Tag danach zur Erholung frei.
Belastungsintoleranz bei Betroffenen
ME/ CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom und bezeichnet eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die meist nach Infektionen auftritt. Das Hauptsymptom ist eine Belastungsintoleranz. 60 Prozent der Betroffenen sind arbeitsunfähig, ein Viertel gar an Haus oder Bett gebunden. Die Österreichische Gesellschaft für ME/ CFS geht von bundesweit bis zu 80.000 Patienten aus.
- Karin Hochrieser erkrankte erst an Covid und anschließend an ME/ CFS.
- Foto: Karin Hochrieser
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2020 erkrankt Karin Hochrieser an Corona, hat danach mit Long-Covid zu kämpfen. Doch während andere sich irgendwann erholen, verschlechtert sich der Gesundheitszustand der heute 60-Jährigen immer weiter. Bereits kleine Anstrengungen bringen sie an ihre Belastungsgrenze und darüber hinaus.
"Ich wurde von Arzt zu Arzt geschickt und da hat man mich in die Psychoschiene gesteckt"
, erklärt Hochrieser, die bis zu ihrer Erkrankung als Lehrerin gearbeitet hat. Seit Dezember letzten Jahres ist sie im vorzeitigen Ruhestand.
Irgendwann beginnt Hochrieser selbst zu recherchieren, stößt auf ME/ CFS und erkennt sich in den Symptomen wieder. Erst nach 1,5 Jahren erhält sie die offizielle Diagnose. "Ich war froh zu wissen 'das ist es jetzt'", erklärt die 60-Jährige. Heute lernt sie mit den Einschränkungen zu leben:
"Mein ganzes Leben hat sich umgedreht, ich habe deshalb auch viel Trauerarbeit gemacht und eine Psychotherapie."
Hobbies wie Bergwandern, musste sie aufgeben. Heute ist der Alltag ihr Sport: "Ich räume zum Beispiel den Geschirrspüler aus und wenn ich merke, es wird zu viel, dann mache ich gleich eine Pause."
Varena wird blau beleuchtet
Vom Aktionstag erhofft sich Karin Hochrieser mehr Aufmerksamkeit. Einerseits um die Öffentlichkeit für die Krankheit zu sensibilisieren, andererseits weil die Forschung zu ME/ CFS Geld braucht.
- Die Varena wird blau beleuchtet.
- Foto: Varena
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Die Varena Vöcklabruck wird deshalb am 12. Mai blau beleuchtet. "Es ist ein einfaches und wirksames Zeichen, das man setzen kann", erklärt Center-Manger Thomas Krötzl. Die blauen Lichter gehen in der Dämmerung an und bleiben bis 23 Uhr eingeschaltet.
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