Pflege Moki-Wien
Ein erfülltes Leben trotz Behinderung
- Kathi (m.) lacht und kuschelt gerne mit Mama Jutta (r.). Moki-Schwester Hermina (l.) hat einen guten Draht zu Kathi.
- Foto: privat
- hochgeladen von Kathrin Klemm
Eine Tochter mit Mehrfachbehinderung prägt Juttas Alltag. Doch seit Kurzem fehlt wichtige Unterstützung. Denn MOKI-Wien kann Kinder nur bis zum 18. Lebensjahr pflegen und betreuen.
BRIGITTENAU. Kathi war ein fröhliches Baby. "Sie war mein Sonnenschein", erzählt Mama Jutta. Mit Down-Syndrom geboren, diagnostizierte man bei Kathi nach der Geburt einen schweren Herzfehler. Eine Operation am offenen Herzen folgte.
Doch plötzlich bekam Kathi am ganzen Körper große Blasen – Diagnose: Lyell-Syndrom. Eine sehr seltene Hautveränderung, oft durch eine Medikamentenunverträglichkeit ausgelöst. Man nennt es auch "Syndrom der verbrühten Haut", denn es ähnelt einer starken Verbrennung. Die Folgen sind Nekrosen und Ablösung der Oberhaut mit schwerwiegenden Flüssigkeits- und Elektrolytverlusten. Für Kathi bedeutete das monatelang bandagiert und in einem Netz zu verbringen. "Ich war am Ende meiner Nerven", erinnert sich Jutta. Als sie ihre Tochter nach langer Zeit endlich in den Armen halten konnte, war dies das Schönste.
Mittlerweile ist Kathi 18 und lebt mit ihren Eltern in einer barrierefreien Wohnung in der Brigittenau. Die Vormittage verbringt sie in einer auf ihre Bedürfnisse angepassten Gruppe im "Jugend am Werk". Kathi braucht ständige Betreuung. Denn das Lyell-Syndrom führte nicht nur zur Vollblindheit, Kathi ist auch geistig auf dem Stand eines zirka acht Monate alten Babys geblieben. Außerdem kann sie nicht selbstständig schlucken und Essen muss ihr verabreicht werden.
Entlastung für die Familie
Kathis Betreuung übernimmt vor allem ihre Mutter. Anfangs arbeitete Jutta noch halbtags in einer Agentur, doch war das aufgrund häufiger Pflegeurlaube irgendwann nicht mehr möglich. "Ich bin gern unter Menschen und habe die Arbeit wirklich gerne gemacht. Aber es ging einfach nicht mehr."
Eine Entlastung für Jutta war die mobile Kinderkrankenpflege Moki-Wien. "Ich konnte raus gehen und mich für eine paar Stunden mit Freunden treffen, ohne mir Sorgen zu machen." Bis vor kurzem kam Schwester Hermina alle zwei Wochen und kümmerte sich ein paar Stunden um Kathi. Doch das ist nun vorbei, denn Moki-Wien betreut Kinder nur bis zum 18. Lebensjahr. "Auch jetzt haben wir noch Kontakt mit Hermina. Sie hatte einen guten Draht zu Kathi", sagt Jutta, die sich auch weiterhin derartige Unterstützung wünschen würde. "Bei Kathi geht's um Essen geben, wickeln und Augen eincremen." Aber es sei nicht leicht, jemand passenden zu finden.
Verständigung mittels Zeichen
"Man muss Kathi kennen, um auf ihre Bedürfnisse eingehen zu können", erklärt Jutta. Denn die 18-Jährige verständigt sich mittels einiger Zeichen und Laute: Etwa drückt sie Freude mittels überkreuzter Arme vor der Brust oder Müdigkeit mit dem Daumen im Mund aus. "Papapa" sagt sie beim Blödeln mit ihrem Papa.
"Kathi ist das Herzstück unserer Familie, sagt Jutta, die ihre Tochter so lange es geht zu Hause haben möchte. "Das Leben mit einem behinderten Kind ist nicht immer einfach. Aber jede Mutter liebt ihr Kind vorbehaltlos, egal ob es gesund ist oder nicht."
Mehr Infos über Moki Wien
MOKI-Wien ist ein gemeinnütziger Verein. Er unterstützt und entlasten Familien in ihrer Verantwortung, ihr Kind zu Hause – im vertrauten Lebensraum – zu pflegen. Betreut und gepflegt werden Kinder bis zum 18. Lebensjahr.
Mehr Informationen über das Angebot von MOKI-Wien erhalten Sie direkt hier auf der Homepage von MOKI-Wien oder unter 069916677700
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