BezirksRundSchau Christkind

Investieren wir in die Zukunft von Lara aus Lasberg!

Vierjähriges Mädchen aus Lasberg wird aufgrund eines Gendefekts immer auf Hilfe angewiesen sein.

LASBERG. Mama Karin, Papa Markus, die Omas, die mobile Kinderkrankenschwester, die Betreuerinnen im Lebenshilfe-Kindergarten in Freistadt – sie alle kümmern sich rührend um die kleine Lara. Die Rund-um-die-Uhr-Fürsorge hat das viereinhalbjährige Mädchen aber auch dringend nötig, denn Lara wird "immer auf Hilfe angewiesen sein", wie ihre Mama Karin Affenzeller mitteilt. Bei Lara wurde das sogenannte Crouzon-Syndrom diagnostiziert. Dabei handelt es sich um eine genetische Erkrankung, die eine vorzeitige Verknöcherung der Schädelnähte auslöst. "Bei einer Routine-Untersuchung während der Schwangerschaft stellte sich heraus, dass Laras Kopf nicht rund ist", sagt Karin. Als Lara am 19. März 2018 das Licht der Welt erblickte, war ihr Kopf unförmig. Mehrere Male musste sie operiert werden.

Dramatische Auswirkungen

Die Folgen des seltenen Gendefekts sind jedenfalls dramatisch: Lara kann nicht gehen, sie hat auf einem Auge kaum Sehleistung, sie hört schlecht, sie kann nicht sprechen und sie hat auf der linken Seite von den Armen bis zu den Beinen fast keine Kraft. Ein Tracheostoma, eine künstliche Öffnung an der Luftröhre, unterstützt ihre Atmung. Ernährt wird das kleine Mädchen über eine Sonde. "Lediglich Pudding, Grießbrei und Obstquetschies lässt sie in ihren Mund", berichtet die Mama. Sie ist tagtäglich ganz auf Lara abgestellt. Seit viereinhalb Jahren gibt es für die gelernte Verkäuferin nur mehr diesen einen Job als 24-Stunden-Pflegekraft. Dank des großen Einsatzes der gesamten Familie sind bei Lara Fortschritte festzustellen. Allerdings ganz kleine. Und jede Therapie und jede Anschaffung gehen ins Geld. "Es gibt sehr viele Dinge, für die wir einen Selbstbehalt bezahlen müssen", sagt Papa Markus Gusenbauer (36), der als Baggerfahrer bei der Firma Pühringer in Gutau beschäftigt ist. Egal ob ein neuer Kindersitz fürs Auto gekauft werden muss oder – wie jetzt gerade aktuell – eine neue Gehhilfe. "Wir haben immer noch die Hoffnung, dass Lara eines Tages – wenn auch aufgrund ihrer Linksspastik nur eingeschränkt – gehen kann", sagt Karin. Im Februar 2023 sind sie diesbezüglich im Kokon in Rohrbach, einer Reha-Einrichtung für Kinder und Jugendliche. "Doch wenn sie es nicht schafft, selber auf die Füße zu kommen, dann werden wir einmal einen E-Rollstuhl und einen Treppenlift brauchen."
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