Friedreich-Ataxie

„Am Anfang hofft man, dass es etwas ist, was wieder vergeht“

Am 25. September fand der internationale Tag der Ataxie statt. Eine der Formen dieser Erkrankung ist die Friedreich-Ataxie. Eva Eisenköck aus Sankt Georgen bei Grieskirchen und Esteban Grieb aus Steyr haben gelernt, mit dieser Krankheit zu leben, und eine Selbsthilfegruppe gegründet, um anderen Betroffenen zu helfen.

SANKT GEORGEN BEI GRIESKIRCHEN, STEYR. Eva Eisenköck erhielt ihre Diagnose erst mit 26 Jahren, obwohl sie schon in ihren frühen 20ern erste Symptome bemerkte. „Es hat alles sehr viel Kraft gekostet, besonders beim Sport“, erzählt die 38-Jährige. Zunächst versuchte sie, alltägliche Schwierigkeiten wie das Tragen einer vollen Teetasse ohne etwas zu verschütten oder das Gleichgewichtsproblem bei unebenem Gelände zu ignorieren. „Am Anfang hofft man immer, dass es irgendetwas ist, was wieder vergeht“, sagt Eisenköck. Nach einigen Untersuchungen und dem Abklären verschiedener Ursachen für die auftretenden Symptome brachte ein genetischer Test im Klinikum Wels in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Innsbruck die Gewissheit.

Bei Esteban Grieb traten die ersten Anzeichen bereits im Teenageralter auf. „Mit 16, 17 Jahren habe ich gemerkt, dass ich körperlich nicht mehr die Leistung bringen kann, die ich vorher beim Sport gewohnt war“, erläutert der 48-Jährige. Die Diagnose Friedreich-Ataxie kam dann nach vielen Untersuchungen mit 22 Jahren: „Ich habe mir auch die Hoffnung gemacht, dass es vielleicht in einem halben Jahr wieder gut ist, dass es einfach eine temporäre Geschichte ist. Es war dann genau das Gegenteil.“

Die Erkrankung wirke auf Außenstehende oft wie Betrunkensein, aufgrund der Gleichgewichts- und Sprechschwierigkeiten. „Wenn man zu viel Alkohol getrunken hat, fühlt es sich ungefähr so an, wie es uns im Anfangsstadium geht. So kann man es eigentlich gut beschreiben.“ Ihr Ziel ist es, mehr Bewusstsein für die Krankheit zu schaffen, damit Menschen nicht einfach denken, jemand sei betrunken, sondern erkennen, dass möglicherweise ein gesundheitliches Problem vorliegt. „Es wäre ein Traum, wenn dadurch Vorurteile abgebaut werden könnten“, sagt Grieb.

„Es dauert einfach alles länger“

Die Auswirkungen der Krankheit auf das tägliche Leben sind massiv. „Es ist eine fortlaufende Erkrankung des zentralen Nervensystems. Es wird leider immer schlechter und Symptome zeigen sich im Durchschnitt meistens vor dem 25. Lebensjahr“, klärt Grieb auf. Eisenköck führt weiter aus: „Die Krankheit bewirkt, dass die Muskeln immer schwächer werden. Dadurch kann auch der Herzmuskel betroffen sein und in diesem Fall ist die Lebenserwartung leider nicht so hoch. Das Problem haben aber Esteban und ich Gott sei Dank nicht.“ Eisenköck nutzt heute für kurze Strecken einen Rollator und für längere Wege einen Rollstuhl. Der Alltag sei geprägt von Müdigkeit und motorischen Einschränkungen, erklärt sie. „Vom Anziehen bis zum Kochen, alles dauert einfach länger.“ Dennoch arbeitet sie 34 Stunden pro Woche in einem Büro. Zusätzlich zum Alltagsstress gebe es auch einige bürokratische Herausforderungen. „Wir kämpfen immer wieder mit Ablehnungen bei unterschiedlichen Anträgen wie Ansuchen auf Pflegegeld bzw. Pflegegelderhöhung und Bewilligungen von Rehabilitationsaufenthalten“, erzählt Eisenköck. Grieb hingegen hat seit 15 Jahren die Invaliditätspension und lebt mit Persönlicher Assistenz. „Ich bin auf Hilfe angewiesen, sei es beim Aufstehen, Anziehen oder zum Essen zubereiten“, beschreibt er seinen Alltag. Trotz dieser Herausforderungen sagt er: „Ich habe die Krankheit schon vor langer Zeit akzeptiert und ich habe auch gewusst, dass bei fast allen Körperteilen mit Nervenbeteiligung der Verlauf progredient, also immer schlechter werdend, ist. Außer der geistigen Fähigkeit, die bleibt zu 100 Prozent erhalten.“

Erstes Medikament

Die Krankheit ist noch unheilbar, aber heuer wurde das erste Medikament zugelassen, bei dem die Studiendaten eine Verlangsamung der Verschlechterung in drei Jahren um 55 Prozent zeigen. Aber viele Betroffene kämpfen mit bürokratischen Hürden: „Es ist ziemlich teuer, und vorerst bekommt es nicht jeder von der Krankenkasse genehmigt. Die Verhandlungen laufen noch“, berichtet Eisenköck. Auch Grieb muss momentan eine Ablehnung hinnehmen. Eisenköck ist an der Uniklinik in Innsbruck in Behandlung und nimmt dieses Medikament schon seit vielen Jahren ein: „Sie haben mich 2016 angerufen, ob ich bei einer Studie mitmachen möchte. Das ist das Medikament, das jetzt zugelassen worden ist.“ 

Selbsthilfegruppe

Der erste Schritt zur Gründung der Selbsthilfegruppe erfolgte durch eine zufällige Begegnung. Eisenköck lernte Grieb bei einer Lesung seines Buches kennen. Gemeinsam mit weiteren Betroffenen, darunter Jakob Mitterhauser, der als Botschafter der Friedreich-Ataxie auch international vernetzt ist, beschlossen sie, im Januar 2023 eine offizielle Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen. „Wir waren überzeugt, dass Bedarf da ist“, erklärt Grieb. Mittlerweile zählt die Gruppe 60 Mitglieder, darunter 30 mit Friedreich-Ataxie, zwölf mit anderen Ataxien, sowie Ärzte, Physiotherapeuten und Angehörige. Neben regelmäßigen Treffen, die teils online und teils in Präsenz stattfinden, organisierte die Gruppe im Mai 2024 ihr erstes Symposium in Linz, bei dem mehr als 50 Personen teilnahmen. „Das war unser Highlight in diesem Jahr“, sagt Eisenköck stolz. Für Eisenköck und Grieb ist die Selbsthilfegruppe ein wichtiger Ort des gemeinsamen Austausches. „Am Anfang konnte ich schwer damit umgehen, andere Patientinnen und Patienten zu sehen, bei denen die Krankheit schon weiter fortgeschritten ist. Das verunsicherte mich und belastete mich zusätzlich“, erzählt Eisenköck. Doch im Laufe der Zeit habe sie die Vorteile der Gemeinschaft erkannt: „Es ist einfach schön zu sehen, was trotz der Krankheit alles möglich ist. Die Leichtigkeit, die viele in die Gruppe mitbringen, motiviert zusätzlich.“ Auch Grieb betont den Zusammenhalt: „Was ich jedem mit Diagnose empfehlen kann, ist, sofort Kontakt zu suchen zu Gleichgesinnten. Am Anfang glaubt man, man ist der einzige Mensch auf der Welt mit dieser Erkrankung, aber das stimmt nicht.“

Mehr Infos

Alle Informationen zur Selbsthilfegruppe finden Sie unter friedreich-ataxie.at.