"Geben Hoffnung nicht einfach auf"

ASCHACH. "Mit zwei Monaten haben wir gemerkt, dass mit Sofia etwas nicht stimmt. Sie hat ihre Augen schnell hin und her bewegt und am ganzen Körper gezuckt", erzählt ihre Mutter Katrin Kaminski. Ein Marathon an Arzt- und Krankenhausbesuchen brachte kein Ergebnis. Bei einer Magnetresonanz-Untersuchung werden Verkalkungen im Gehirn festgestellt. Eine Entnahme von Rückenmarks-Flüssigkeit ist auffällig. Durch Zufall entdeckt eine Ärztin bei Sofia das seltene Krankheitsbild: Das Aicardi-Goutières-Syndrom, eine Autoimmun-Erkrankung, bei der das eigene Nervensystem angegriffen wird, ist eine äußerst seltene genetische Erkrankung, durch die es wegen defekter zelleigener Reinigungsmechanismen zu einer Anhäufung von Eiweissstoffen in den Gehirnzellen kommt.
Dies führt zu einer Aktivierung des körpereigenen Immunsystems, das eine Entzündungsreaktion auslöst. Dadurch kommt es zu einer Funktionsstörung und/oder zum Absterben der Gehirnzellen und somit zu fortschreitenden Problemen der motorischen und geistigen Entwicklung. Seit letzten Sommer steht die Diagnose fest. "Mir ist nur ein zweiter Fall in Österreich bekannt", so die Mutter. Die Zweieinhalbjährige hat Probleme beim Schauen. "Ihre Augen sind gesund, aber die Verarbeitung im Gehirn funktioniert nicht richtig". Sofia kann nicht frei sitzen, nicht ordentlich greifen, ist eingeschränkt in ihren Bewegungen. Gehen und Stehen ist nicht möglich. "Wir geben aber die Hoffnung nicht auf. Wir sind froh, wenn sie einmal eigenständig sitzen kann".

Rechnungen selbst bezahlen

Sprechen kann die Zweijährige auch nicht. "Sofia gibt Laute von sich. Wenn sie gut drauf ist, merkt man das schon". Mit verschiedenen Therapien, die teilweise selbst bezahlt werden müssen, versuchen die Eltern der Zweijährigen das Leben zu erleichtern und sie zu fördern. Eine Sehfrühförderung kommt ins Haus. Physiotherapie und Ergotherapie stehen auch auf dem Plan. "Die Physiotherapie ist besonders wichtig, damit ihr Körper beweglich bleibt", erklärt Kaminski. Zusätzlich zur Therapie im Krankenhaus bringt Kaminski ihre Tochter zu einer Wahltherapeutin. "Im Krankenhaus gibt es nicht die volle Kapazität". Die Rechnungen müssen selbst bezahlt werden. "Weil Sofia noch kein Akutfall ist".

Rollstuhl bleibt nicht aus

Die Volksschullehrerin betreut ihre Tochter rund um die Uhr. Ihr Lebensgefährte ist im Aussendienst tätig und viel unterwegs. Die beiden Geschwister von Sofia sind sehr selbstständig. Therapietermine macht Kamsinki mit Sofia am Vormittag, um am Nachmittag für ihre beiden anderen Kinder da zu sein.
Nächstes Jahr im Herbst bekommt Sofia einen Platz im Lebenshilfe-Kindergarten in Gleink. In Zukunft wird ein Rollstuhl unumgänglich. "Da müssen wir unser Haus noch rollstuhlgerecht umbauen", so die Mutter. Die Familie ist gerade auf der Suche nach einem Sitz für das Auto. Das Maxi-Cosi wird bald zu klein. "Sofia ist gerne unterwegs".

Keine Schmerzen

Wie man mit solch einem Schicksalsschlag umgeht? "Wenn man noch zwei Kinder hat, hat man nicht so viel Zeit zum Nachdenken. Am Anfang funkioniert man halt. Weil es lange unsicher war, hat man immer die Hoffnung, dass es vielleicht doch nicht so schlimm ist", so Kaminski. Irgendwann akzeptiert man die Situation. "Wir haben das Glück, dass Sofia zufrieden ist und dass sie keine Schmerzen hat. Leichter wird es nicht. Aber sie ist immer noch unser Baby".

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