Seltene Erkrankungen

Ein Dankeschön an alle die uns beim Adventkalender 2020 unterstützt haben, umso einen Teil der Öffentlichkeitsarbeit von Rare Disease Salzburg beizutragen. Besonders unseren Kooperationspartnern die uns seit Anfang aller Aktionen immer begleitet haben und mir nie die Kraft ausgegangen ist einfach gutes, weiter zu tun. Ihr seid der Motor in meinem tun und lassen, ohne euch gäbe es all die schönen Seiten nicht, die mich jedes Jahr auf neue einzigartige Projekte im Land Salzburg herausfordern um...

DER WEIHNACHTSMANN HAT VERSCHLAFEN Es kam die Zeit, da fühlte der Weihnachtsmann, das er langsam alt wurde. Er war müde. Mal tat es ihm im Rücken weh, mal im Knie, und immer öfter saß er am Kamin, wärmte sich die Füße und döste vor sich hin. "Auch ein Weihnachtsmann wird einmal alt", murmelte er". Und mit meinen 632 1/2 Jahren wird es Zeit, das ich mich zur Ruhe setze. Ich habe keine Lust mehr, jedes Jahr von Haus zu Haus zu laufen. Die wünsche der Kinder werden auch immer größer, und ich muss...

Wir wünschen euch allen einen schönen und besinnlichen 4. Adventsonntag! Seit wann gibt es Adventkranz und Adventkerzen? Der Adventkranz, wohl das bekannteste Symbol des Advents, ist ein Brauch aus dem 19. Jh. und geht auf den norddeutschen evangelischen Theologen und Pädagogen Johann Wichern (1808-1881) zurück. Wichern, der auch als Begründer der evangelischen „Inneren Mission“ und damit der Vorläuferin der heutigen evangelischen Diakonie gilt, stellte 1839 in Hamburg den ersten Adventkranz...

Leider ein nebliger Tag und Mahlzeit, aus dem Tennengau, vor dem 4. Adventsonntag. Heute und morgen verlosen wir die letzten Geschenke in unserem Online-Adventkalender. Weihnachten Nur an Weihnachten, die Zeit der Liebe, Schenken und Beschenken ... Wo bleibt die Ehrlichkeit und Offenheit, die Klarheit für wirkliche Liebe ... Dieses Schenken und Beschenken deckt nur die Wahrheit zu, die Unfähigkeit, wahre und reine Liebe zu Geben. Liebe braucht keine Geschenke, sie will Nähe und Gemeinsamkeit,...

DER WEIHNACHTSMANN FASTET Ein Engel sprach zum Weihnachtsmann: Jetzt sieh dich mal im Spiegel an! Kugelrund, das ist dein Bauch, 'n Doppelkinn, das hast du auch! Das ist nicht "In in dieser Zeit, man trägt die Bäuche nicht mehr breit." Der Weihnachtsmann im Stillen denkt, der Bauch ja wirklich etwas hängt, durch'nen Kamin rutscht es sich schwer darum muss Abhilfe schnell her. Er stellt sich vor, wenn er da klemmt so im Kamin, der Bauch, der hemmt. Also setzt er sich auf Diät, und hofft, dass es...

HIIT ist in aller Munde – aber was ist HIIT-Training eigentlich? HIIT-Training ist die Abkürzung für hochintensives Intervalltraining. Es ist eine spezielle und fordernde Methode des Ausdauertrainings. Denn beim HIIT arbeitet man mit kurzen, aber sehr intensiven Belastungs-Intervallen. Während dieser Intervalle kann man Übungen mit dem eigenen Körpergewicht ausführen. Aber auch mit Radfahren, Laufen, Rudern oder anderen Ausdauersportarten lassen sich fordernde HIIT-Workouts gut gestalten....

Am 31. Dezember 2019 wurde die WHO über Fälle von Lungenentzündung mit unbekannter Ursache in der chinesischen Stadt Wuhan informiert. Daraufhin identifizierten die chinesischen Behörden am 7. Januar 2020 als Ursache ein neuartiges Coronavirus, das vorläufig als „2019-nCoV“ bezeichnet wurde. Das neue Virus erhielt später die Bezeichnung „COVID-19-Virus“. 11. Februar bekommt es einen weiteren Namen: SARS-CoV-2, dabei steht SARS für „Severe Acute Respiratory Syndrome“, auf Deutsch: Schweres...

Wunder schafft die Weihnachtszeit. Vor dem Dorf, darin verschneit jeder Hof und jedes Haus, Vogelbeerbaum, Nacht für Nacht hundert Lichtlein trägt, entfacht, die da leuchten weit hinaus. Achtet seiner Herrlichkeit niemand auch im Wintergraus, bläst der Wind doch keins ihm aus, alle strahlen dicht gereiht - Wunder schafft die Weihnachtszeit. (Martin Greif)

Gemeinsam für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Stellen Sie sich einmal vor, Sie bekommen ein Kind. Sie freuen sich und sind glücklich über die Geburt, beobachten wie es aufwächst, lernt und immer mehr am Leben mit Ihnen teilnimmt. Doch plötzlich entwickelt sich Ihr Kind nur zögerlich weiter und sie wissen nicht warum. Es zieht sich immer mehr zurück, wirkt kränklich, hat Schwierigkeiten mit der Sprache und beim Lernen, ist oft ängstlich und aggressiv. Der Kinderarzt ist überfragt, es werden...

Wenn der Alltag zu Plage wird. Langsam fühle ich mich echt komisch. Während ich mir mit 35 noch halbwegs erfolgreich einreden konnte, da kommt bestimmt bald jemand, bringt das jetzt mit mittlerweile nach 23 Jahren gar nichts mehr. Versteht mich nicht falsch, noch bin ich nicht total deprimiert deswegen, doch irgendwie habe ich einfach das Gefühl etwas zu verpassen. In meinem Umkreis haben die meisten schon X-Beziehungen und ich habe außer einer Telefonischen Kurzbeziehung nach meiner Heirat...

FREUNDE OHNE GESICHTER Wir sitzen, wir schreiben und starren auf unsere Bildschirme. Wir müssen uns alle fragen, was dies möglicherweise bedeutet. In einer Benommenheit wandern wir mit unserer Maus wie durch die Zimmer in einem Irrgarten herum, etwas oder jemanden suchend. Wir plaudern miteinander, wir schreiben allen unseren Jammer. Kleine Gruppen sind es, die wir formen und sogar Bande mit unseren Feinden knüpfen. Wir warten auf jemanden, der unseren Namen anschreibt. Wir wollen Anerkennung,...

NOBNOB´S gründete im Oktober 2013, wieder eine Zuckerlmanufaktur in Österreich. Mit viel Leidenschaft und Liebe zum Detail fertigt Victoria-Manaia handgemachte Zuckerl und Schlecker in Wien her. Außergewöhnliche Geschmacksrichtungen und die Verwendung bester Zutaten machen die handgemachten Süßigkeiten zum einzigartigen Genuss. Geschichte zum Bonbon Die Geschichte des Bonbons datiert über tausend Jahre zurück; noch bevor die Zuckerherstellung bekannt wurde, gab es im antiken China,...

Gestalte dein eigenes Mousepad: Das schöne am selbst gemachten Mousepad ist das man alles individuell gestalten kann. So kann man selbst die Form und das Muster bestimmen. Du brauchst: 1) Moosgummi (Bastelgeschäft) oder Karton, 2) Malfarben und Pinsel 3) Lineal 4) und eine Schere. Und so wirds gemacht: Mit oder ohne Lineal zeichnest Du die Form deines Pads auf den Moosgummi oder Karton auf. Dann schneidest du dieses entlang der Umrisse aus. Nun kannst du Dein Mouspad nach belieben gestalten....

Wir wünschen euch einen schönen 2. Advent Sonntag 6. Dezember Nikolaustag Im Mittelalter wurde in den Klosterschulen am Nikolaustag einer der Schüler zum Abt eingesetzt. Anderswo wurden Kinderbischöfe für einen Tag auf dem Bischofsstuhl inthronisiert. Auf jeden Fall hatten die Kinder Anspruch auf ein Geschenk ihrer Paten, die wiederum von den Eltern am Neujahrstag ein Gegengeschenk erhielten, Ursprung des heutigen Neujährchens für einzelne Dienstleistungsberufe. Die Aufklärung hat den Heiligen...

Klaubauf, Knecht Ruprecht, Krampus Gefürchtet bei den unartigen Kindern ist ein zotteliges (und nicht schön anzuschauendes) Wesen verschiedener Bezeichnungen wie Krampus (Österreich) oder Knecht Ruprecht bwz. Klaubauf (Deutschland). Nennen wir das pelzige Wesen in weiterer Folge der Einfachheit halber einfach Krampus. Im 19. Jahrhundert war es vielerorts Brauch, dass der Krampus gemeinsam mit dem Heiligen Nikolaus am 6.12. durch die schneebedeckten Landschaften zog und als Schreckgestalt den...

Ideal für die kalte Winterzeit Kinderglühwein Zutaten: 1 l roten Traubensaft, 150 g Honig, 1/2 Zimtstange, 3 Gewürznelken, 1/2 unbehandelte Zitrone, 1/2 unbehandelte Orange. Zubereitung: 1 l roten Traubensaft in eine Topf gießen. 150 g Honig, 1/2 Zimtstange, 3 Gewürznelken und die Schalen von 1/2 unbehandelten Zitrone und 1/2 Orange hinzufügen. Heiß werden lassen und vor dem Aufkochen in vorgewärmte Tassen füllen.

O schöne, herrliche Weihnachtszeit! O schöne, herrliche Weihnachtszeit, was bringst du Lust und Fröhlichkeit! Wenn der heilige Christ in jedem Haus teilt seine lieben Gaben aus. Und ist das Häuschen noch so klein, so kommt der heilige Christ hinein. Und alle sind ihm lieb wie die Seinen, die Armen und Reichen, die Grossen und Kleinen. Der heilige Christ an alle denkt, ein Jedes wird von Ihm beschenkt. Drum lasst uns freuen und dankbar sein, er denkt auch unser, mein und dein!

Der Adventskalender 2020... oder auch Weihnachtskalender beginnt mit mit dem 1. Dezember und endet am 24. Dezember und findet heuer in einer leider nicht so herrlichen Zeit auf der ganzen Welt statt. "Rare Disease Salzburg" gedenkt an diesem ersten Kalendertag an die vielen Seltenen Kinder, Jugendliche und Erwachsene die durch das Covid19 ihr Leben lassen mussten. Ursprung Zunächst stand die Funktion des Adventkalenders als Zählhilfe und Zeitmesser im Vordergrund. Eine weitere Form war eine...

Advent das ist die Stille Zeit, die Tage schnell verrinnen. Das Fest der Liebe ist nicht weit, fangt an euch zu besinnen! Es gab wohl manchmal Zank und Streit ihr habt euch nicht vertragen, vergesst das Jetzt und seid bereit, euch wieder zu vertragen. Denn denk nicht nur an's eigene Glück, du solltest danach streben, und anderen Menschen auch ein Stück von deiner Liebe geben. Der eine wünscht sich Ruhm und Geld, die Wünsche sind verschieden. Ich wünsche für die ganze Welt nur Einigkeit und...

Hallo liebe Freunde, Betroffene und Familien aus dem Bundesland Salzburg, ich hoffe es geht Dir und Euch soweit gut in dieser leider so schwierigen Zeit. Heute ist der Adventskalender gefüllt und fertig geworden! Bei mir war dieses Jahr durch zahlreiche Gesundheitsproblemen sehr geprägt aber unsere kleine Privatinitiative „Rare Disease Salzburg“ wird auch heuer in der Adventzeit ihren kostenlosen Online-Adventskalender für bedürftige Familien und Betroffenen im Bundesland Salzburg für euch...