Schmetterlingskinder

Schmetterlingskinder oder Menschen mit der Hautkrankheit "Epidermolysis bullosa" haben oftmals ein hohes Krebsrisiko. Mit seiner Forschungsarbeit zur Hemmung bösartiger Zellen, wurde Oberarzt Tobias Welponer nun mit dem "LEO Pharma Young Researcher Award" ausgezeichnet und gibt Hoffnung auf eine Therapie zur Krebsprävention. SALZBURG. Die korrekte Bezeichnung der Erkrankung von Schmetterlingskinder ist "Epidermolysis bullosa", kurz "EB". Wie das "EB-Haus Austria" informiert, handelt es sich...

Eine 24-jährige Patientin wird am Uniklinikum Salzburg als weltweit erste EB-Betroffene mit einem neuen Medikament behandelt. Weltweit soll dieses im Zuge einer Phase-II-Studie bei zwölf Patienten angewendet werden. Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene Hauterkrankung. SALZBURG. Eine 24-jährige Patientin erhielt im Zuge einer Phase-II-Studie als erste EB-Betroffene eine Infusion des Medikaments "Rigosertib" der börsennotierten "Onconova Therapeutics Inc.". Dies ist eine Weltpremiere am...

Von Donnerstag, 5. September bis Jahresende gibt es bei Interspar eine große Spendenaktion für „Schmetterlingskinder“. Diese leiden an der schmerzhaften und derzeit unheilbaren Krankheit Epidermolysis bullosa, kurz EB genannt. Da EB so selten ist, können Forschung und Behandlung nur durch Spenden auch in Zukunft sichergestellt werden. Für jeden verkauften „Schmetterling“ bei Interspar geht der Reinerlös an die gemeinnützige Hilfsorganisation DEBRA Austria und damit an das EB-Haus, die weltweit...

Familie Rauch in Oedt hat vergangenes Jahr zum dritten Mal zugunsten von an Epidermolysis bullosa (EB) erkrankten Menschen ein Bauernsilvester-Event veranstaltet. Betroffene dieser noch unheilbaren Hauterkrankung werden als „Schmetterlingskinder" bezeichnet, da ihre Haut so verletzlich ist, wie es die Flügel eines Schmetterlings sind. Der erzielte Spendenbetrag in Summe von 900 Euro wurde nun an das „Schmetterlingskind" Ingrid bzw. an Carina Tanczos und Christian Blaim, Vertreter von "Debra",...

Interspar startet Spendenaktion für Kinder, die an Epidermolysis bullosa leiden UNTERWART. Von Donnerstag, 24. August bis Jahresende startet INTERSPAR eine große Spendenaktion für Kinder, die unter der seltenen, genetisch bedingten und derzeit unheilbaren Krankheit Epidermolysis bullosa (EB) leiden. Für jeden verkauften „Schmetterling“ geht der Reinerlös an DEBRA Austria, die gemeinnützige Hilfsorganisation der „Schmetterlingskinder“. Sehr empfindliche Haut Die Haut von Menschen, die unter...

OEDT. Die Erlöse des Bauernsilvesters der Familie Rauch wurden an die Vertreter der Schmetterlingskinder übergeben. Alois Rauch kam die Idee dazu, als er eine Doku über die Krankheit Epidermolysis bullosa (EB) sah. Bei der Hauterkrankung bilden sich juckende Blasen, das Ausmaß kann von mild bis stark gehen. Die Behandlung erfolgt mittels Salben gegen den Juckreiz sowie Hauttransplantationen. Die Spendengelder aus Feldbach werden für Medikamente, das Krankenhaus sowie Fahrten zum EB-Haus nach...

Der Verein "debra" setzt sich seit 20 Jahren für schwerkranke Kinder ein. Wenn die Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, dann ist die Rede von Schmetterlingskindern. Sie kommen mit der Diagnose "Epidermolysis bullosa (kurz: EB)" auf die Welt. Dabei handelt es sich um eine schwere, bislang nicht heilbare Hauterkrankung. Der Verein "debra" setzt sich daher seit 20 Jahren für die EB-Forschung als auch die Unterstützung von Betroffenen und deren Angehörigen ein. Der...

Bei der Epidermolysis bullosa (EB), einer unheilbaren Hauterkrankung, bei der Patienten an belasteten Stellen Blasen entwickeln, konnten Mediziner bisher nur die Begleitumstände therapieren. Nun gibt es erste Erfolge bei der Ursachenbehandlung mit Gentherapie – und damit neue Hoffnung für "Schmetterlingskinder“, bei denen bestimmte Gen-Abschnitte, die für die Proteinproduktion zuständig sind, krankhaft verändert sind. Mithilfe der Genschere-Technologie wird ein solcher Genabschnitt...

Einer alleine kann nichts bewirken? Ein 70-jähriger Pongauer kann das Gegenteil beweisen. Alleine tritt er den Kampf gegen eine momentan noch unheilbare Krankheit an. Matthias Haas sammelt Spenden für Menschen, die an Epidermolysis bullosa erkrankt sind – die Schmetterlingskinder. In drei Jahren konnte er so 33.437, 74 Euro an die Spezialstation eb-Haus an der Landesklinik Salzburg spenden. PONGAU (jb). An Epidermolysis bullosa (EB) besser bekannt unter der „Schmetterlingskrankheit“ erkrankte...