Seltene Erkrankungen

Mehr als 6.200 verschiedene seltene Krankheiten (Rare Diseases) gelten bislang bereits als identifiziert. | Foto: Magda Ehlers/Pixabay.com

Seltene Erkrankungen
Waisenkinder der Medizin

Rund eine halbe Million Österreicher sind von einer seltenen Erkrankung betroffen. Rare oder Orphan Diseases bezeichnen Erkrankungen, die nur einen geringen Prozentsatz der Bevölkerung betreffen. Konkret spricht man von einer seltenen Erkrankung, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen ein spezifisches Krankheitsbild aufweisen. Zum jetzigen Zeitpunkt sind 7.000 Rare Diseases bekannt. Zwar sind die einzelnen Erkrankungen selten, der Gesamtanteil der betroffenen Population ist jedoch...

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Margit Koudelka

Insgesamt recht häufig: seltene Erkrankungen. | Foto: H_Ko/Shutterstock.com

Transitionsmanagement
Von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin

An seltenen Erkrankungen leiden rund 400.000 Österreicher. Zusammengefasst sind diese also gar nicht so selten. In den letzten Jahren hat die Lebenserwartung der Patienten mit solchen raren Erkrankungen in Folge der Entwicklung der medizinischen Betreuung zugenommen. Das erfordert eine gute Begleitung Jugendlicher auf dem Weg in die Erwachsenenmedizin. ÖSTERREICH. Lag beispielsweise bei Menschen mit Cystischer Fibrose die Lebenserwartung Ende der 1960er-Jahre noch bei 14 Jahren, ist diese...

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Allein im Bereich der EU sind rund 30 Millionen Menschen von etwa 8.000 seltenen Erkrankungen betroffen. | Foto: Hanna / Fotolia

Fünf von 10.000
Seltene Erkrankungen

Von seltenen Erkrankungen – in der Fachsprache Rare Diseases – spricht man nach europäischer Definition, wenn diese "nur" fünf von 10.000 Menschen betreffen. Dazu zählen etwa die angeborene Stoffwechselerkrankung Zystische Fibrose sowie die Neurofibromatose, die vor allem durch das Auftreten von gut- und bösartigen Tumoren der Haut und des Nervensystems gekennzeichnet ist. Erst im Erwachsenenalter manifestieren sich dagegen beispielsweise Chorea Huntington sowie die amyotrophe Lateralsklerose –...

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