Schmetterlingskinder

Bei der Epidermolysis bullosa (EB), einer unheilbaren Hauterkrankung, bei der Patienten an belasteten Stellen Blasen entwickeln, konnten Mediziner bisher nur die Begleitumstände therapieren. Nun gibt es erste Erfolge bei der Ursachenbehandlung mit Gentherapie – und damit neue Hoffnung für "Schmetterlingskinder“, bei denen bestimmte Gen-Abschnitte, die für die Proteinproduktion zuständig sind, krankhaft verändert sind. Mithilfe der Genschere-Technologie wird ein solcher Genabschnitt...

40.000 Euro für die Schmetterlingskinder SALZBURG. „Schmetterlingskinder“ leben mit der schmerzhaften, genetisch bedingten Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB). Dem EBHaus Salzburg – der weltweit führenden Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ – gelang 2014 ein Meilenstein in der Therapieforschung: Dies lässt die EB-Betroffenen auf Heilung hoffen. Ohne Spenden ist dieser Erfolg nicht möglich, darum unterstützt INTERSPAR DEBRA Austria mit weiteren 40.000 Euro. Der Betrag ist durch...

STEYR. Bekannte Persönlichkeiten hautnah erleben. Mit ihnen sprechen. Gedanken austauschen. Musikperlen. Augen schließen. Zuhören. Einfach genießen. Literaturschmankerl. Berührt sein. Extremsport. Staunen. Wer möchte das nicht?! Ein Benefizabend der ganz besonderen Art ermöglicht das alles am Mittwoch, den 18. März, im Pfarrsaal der Pfarre am Tabor in Steyr bei freiem Eintritt. Beginn der Veranstaltung ist um 19:30 Uhr. Herzerwärmend Erlesenes Rupert Federsel, Buchautor, Philosoph, Theologe,...

BAD HALL. Chris Pichler, die sympathische Schauspielerin mit der unglaublich positiven Ausstrahlung, liest am 26. Februar im Gästezentrum Bad Hall herzerwärmend „Erlesenes“ aus den Büchern (herzverstehen, herzberühren und herzlaufen) des Sierningers Jorgos Trompeter vor. Es handelt sich dabei um Texte zum Schmunzeln und Nachdenken für Naturliebhaber, Griechenlandfreunde, Sportler, Feinschmecker. Das Duo „La Perla“ sowie die Dudelsackvirtuosin Saskia Konz umrahmen die Texte musikalisch und...

ST.LEONHARD/HW (heh). Der 50. Geburtstag wird sehr gerne gebührend im Kreise von Freunden und Verwandten gefeiert. Bei August Aschauer war die Gratulantenschar besonders groß: Als Familienvater, Landwirt, Lehrer und Feuerwehrkommandant der FF Wolfshoferamt folgten viele Gäste seiner Einladung zum Geburtstagsfest. Aber auch seine Bitte auf dem Einladungsschreiben wurde befolgt: August Aschauer verzichtete auf Geschenke und bat stattdessen um Spenden für die „Schmetterlingskinder“. So konnte der...

Einer guten Sache diente der Christkindlmarkt, den die Limbacher Vereine veranstalteten. Mit dem Erlös unterstützen sie den Verein "Schmetterlingskinder", der an einer genetisch bedingte Hautkrankheit erkrankte Kinder unterstützt. Unter den Marktbesucherinnen waren auch Familienlandesrätin Verena Dunst und Ortsvorsteherin Margot Bösenhofer.

WIENER NEUDORF. Eine schwerwiegende Form von Epidermolysis bullosa bedeutet für alle davon Betroffenen ein Martyrium. Nichts wünschen sich „Schmetterlingskinder“ sehnlicher, als dass ihre Blasen kurzerhand verschwinden und ihre oft unerträglichen Schmerzen einfach aufhören. Es wird nicht leicht, aber es laufen schon viele wichtige Forschungsprojekte und es sind bereits einige schöne Erfolge zu verzeichnen. „Mit vereinten Kräften können wir Berge versetzen und den Schmetterlingskindern neue...

Dank großzügiger Sponsoren und mit Unterstützung Innsbrucks führendem Einkaufszentrum DEZ veranstaltete der Lions Club Hall am 7. und 8. November eine Tombola zugunsten österreichischer Schmetterlingskinder. Dass die zum ersten Mal durchgeführte Aktion des Lions Club Hall gleich ein so großer Erfolg werden würde, übertraf alle Erwartungen der engagierten Lionsfreunde. "Wir sind bewegt, dass es uns so viele Menschen durch ihr Mitgefühl und den Kauf von Losen ermöglichten, einen wichtigen Beitrag...

Kinder mit der Krankheit Epidermolysis bullosa nennt man auch "Schmetterlingskinder", weil ihreHaut so zerbrechlich wie Schmetterlingsflügel ist. EB bewirkt, dass die Haut selbst bei geringster mechanischer Belastung Blasen bildet oder reißt. Wunden und Schmerzen sind ein ständiger Wegbegleiter.Das öffentliche Gesundheits- u. Sozialsystem ist auf die besondere Herausforderung dieser seltenen Erkrankung nicht vorbereitet und so ist die Medizin und Forschung zum Großteil auf Spenden...

Vor einigen Wochen wurden die Kameraden der Feuerwache Rettenbach – Steinfeld – Hinterstein von den Mitgliedern der Feuerwache Reiterndorf zur „Ice Bucket Challenge“ nominiert. Es galt sich einen Kübel mit eiskaltem Wasser über den Kopf zu schütten, oder eben für die Erforschung der Krankheit Epidermolysis bullosa (Schmetterlingskinder) zu spenden. Diese Hautkrankheit ist sehr selten und betrifft oftmals Kinder. Zurzeit wird fieberhaft an der Erforschung zur Heilung dieser Krankheit gearbeitet....

NEUSTIFT (cia). Das Benefizkonzert der Militärmusik Tirol, das am Freitag in Neustift stattfand, war ein großer Erfolg auf ganzer Linie. Es war nicht nur ein wunderschönes Konzert und eine besondere Ehre, dass die Militärmusik Tirol unter der Leitung von Militärkapellmeister Oberstleutnant Hannes Apfolterer in Neustift auftrat, das Spendenergebnis von 3.159,50 Euro war österreichweit das höchste, das jemals für den Verein „Hilfe für Schmetterlingskinder“ eingespielt wurde.

Epidermolysis bullosa ist eine folgenschwere Hauterkrankung. Oftmals verlangt sie den kleinen Patienten alles ab und führt die Eltern an den Rand der Erschöpfung. Marie (Name geändert) hat eine schwere Form von EB und braucht – neben Verbandsmaterial und Schmerzmitteln – Betreuung rund um die Uhr. Ihre Mutter ist dem Burnout bereits gefährlich nahe. Umso erfreulicher ist es, dass DEBRA Austria, die Hilfsorganisation der "Schmetterlingskinder", mit dem sogenannten EB-Haus Austria eine...

MATTERSBURG. Die „Bulldogs“ veranstalteten im Juli ein Bezirksfest der Austria Wien-Fans in Mattersburg. Im „Time Out“ fanden ein Flohmarkt, Preis-Schnapsen und eine große Tombola statt. DJ Börnie sorgte für die musikalische Umrahmung und ausgelassene Stimmung. Obmann Jörg Artner und ein Vertreter der „Bulldogs“ überreichten nun Fanschals und einen Spendenscheck in der Höhe von 2.520 Euro zugunsten der „Schmetterlingskinder“.

HALLEIN (tres). Beim "X-Triathlon" in Berndorf mit Staatsmeisterschaft lief es für die "Cops for a Better Life" gut: Schwimmen top, Bike top und Lauf top ergibt Platz eins, also den Sieg der Herrenklasse! "Diesmal hat es unseren Biker Andi erwischt und er legte eine ordentliche Brezn mit seinem Rad hin", berichtet Jürgen Trippold, "Cop for a Better Life" und Sportredakteur beim Bezirksblatt Tennengau. Die Polizisten sammeln bei den Bewerben, die sie absolvieren, Spenden für...

Kapitän Manuel Ortlechner freut sich über das World Fair Play Diploma für die FK Austria. Die Kicker unterstützen etwa die Schmetterlingskinder.

Hoffnung für "Schmetterlingskinder": In Salzburg wurde erfolgreiche Hauttransplantation durchgeführt. SALZBURG (lg). "Das Ergebnis ist so, wie wir es erhofft hatten. Es ist eine medizinische Sensation, die einigen 'Schmetterlingskindern' neue Hoffnung gibt", freute sich der Vorstand der Universitätsklinik für Dermatologie an der Universitätsklinik Salzburg, Johann Bauer. Verletzlich wie Flügel Bei dieser Erkrankung handelt es sich um eine genetisch bedingte Hauterkrankung. Die Betroffenen...

INNENSTADT. Im Botanischen Garten fand jetzt die Übergabe des Tombolaerlöses des "Festes der Museen" statt. Gerhard Finding, Direktor des Bergbaumuseums, Thomas Jerger, Direktor des Landesmuseums für Kärnten und Gunda Strohecker, Präsidentin des Fördervereines Rudolfinum, konnten einen Scheck über 2.000 Euro überreichen. Beim ersten Sommerfest der Museen hatten sich bei herrlichem Ambiente zahlreiche Besucher bis in die späten Abendstunden amüsiert. Im Mittelpunkt des Festes stand die...

Die überparteiliche Gemeinschaft rund um Engelbert Thurner, Josef Hafner und Peter Listberger hat sich ja bereits seit einigen Jahren in den Dienst der guten Sache gestellt und Wohltätigkeitsveranstaltungen unterstützt. Altenmarkt (ga). Zur Verstärkung der Organisation wurde dafür der Altenmarkter Charity Verein ins Leben gerufen. Mit an Bord im Vorstand außer Obmann Engelbert Thurner und den Stellvertretern Sepp Hafner/Peter Listberger sind noch Siegfried Stöckl, Georg Weiß, John Wieser und...

Die 19. Auflage das Salzkristall-Laufes am Sonntag zog an die 1000 Teilnehmer nach Hallein. Es war ein großes Sportfest mit Spitzenleistungen und sehr emotionalen Momenten und für einen guten Zweck. Hallein: Bereits zum 19. mal wurde der weit über die Landesgrenzen bekannte Salzkristall-Lauf in Hallein ausgetragen. Bestens und hochprofessionell organisiert vom Skiklub eybl Hallein mit seinen zahlreichen ehrenamtlichen Helferlein. Von sportlicher Seite wurden wieder top Resultate und Zeiten in...

Im seinem neuesten Buch „herzlaufen“ zieht der Sierninger Georgios Trompeter Bilanz über seine Entwicklung als Hobbyläufer. SIERNING. „Es war keine Buchpräsentation, sondern die Präsentation einer Lebenseinstellung“, meinte ein Besucher am 11. April im Pfarrheim Neuzeug treffend. Viele waren gekommen, um mit Georgios Trompeter sein neuestes Buch „herzlaufen“ zu feiern – ein LaufErnährungsbuch, das Einblicke in Leben, Leiden und Freuden des passionierten Hobbyläufers gibt. Je eine Geschichte aus...