ME/CFS und Long Covid

Kundgebung: "Der größte Gesundheitsskandal des Jahrhunderts"

Am 15. März wird jährlich der Long Covid Awareness Tag begangen – anlässlich dessen rief die Initiative MUT-ME am Sonntag zu einer Kundgebung für Betroffene von Long Covid, ME/CFS und anderen sogenannten Postakuten Infektionssyndromen (PAIS) auf.

WIEN. Rund 1.000 Menschen fanden sich vor dem Parlament ein – zu einer Kundgebung, die sich optisch ein wenig von anderen unterscheidet: Vor der Bühne stehen Bänke für jene, denen die Kraft zum Stehen fehlt, einige kommen im Rollenstuhl, andere liegen auf Picknickdecken am Boden. Ordner in gelben Warnwesten verteilen FFP2-Masken und Desinfektionsmittel. Es ist ruhig für eine Protestveranstaltung, denn die Teilnehmer wurden im Vorfeld gebeten, Trillerpfeifen und andere Lärmmacher zuhause zu lassen – viele Betroffene sind sehr geräuschempfindlich.

Fehlende Versorgung
Trotzdem ist klar: Die Menschen sind wütend. Auf Schildern und Bannern sind Sprüche zu lesen, wie: "ME/CFS tötet – PVA ist Mittäter" und "Der Tod wird uns genehmigt, Versorgung nicht". Letzteres bezieht sich auf den assistierten Suizid des 22-jährigen ME/CFS-Patienten Samuel, der Anfang des Jahres durch die Medien ging. Und er ist kein Einzelfall – aufgrund schwerster Einschränkungen und fehlender Versorgung sehen manche Betroffenen keinen anderen Ausweg. Von den Behörden fühlt man sich im Stich gelassen: Obwohl die Krankheit seit 1969 bekannt ist, gibt es nach wie vor keine spezialisierten Versorgungszentren. Betroffene warten oft Jahre auf die richtige Diagnose, Anträge auf Pflegegeld oder andere Unterstützungsleistungen werden auch danach oft abgewiesen. "Es ist der größte Gesundheitsskandal des 21. Jahrhunderts", sagt eine Rednerin.

Massive Einschränkungen
ME/CFS ist die Abkürzung für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Obwohl sie noch immer häufig als psychische Krankheit missverstanden wird, handelt es sich dabei um eine neurologische Multisystemerkrankung. Betroffene leiden an massiven Erschöpfungszuständen, die selbst nach geringer Belastung auftreten. Diese "Chrashs" können auch zu einer permanenten Verschlechterung des Gesundheitszustands führen. Rund drei Viertel der Menschen mit ME/CFS sind dauerhaft arbeitsunfähig, ein Viertel ist bettlägerig oder kann das Haus nicht verlassen. In den schwersten Fällen sind grundlegende Tätigkeiten wie Sprechen nicht mehr möglich, die Betroffenen sind auf künstliche Ernährung angewiesen und können sich aufgrund der stark ausgeprägten Reizempfindlichkeit nur in abgedunkelten Räumen und völliger Stille aufhalten. Die genauen Ursachen sind nicht geklärt, häufig tritt die Erkrankung aber nach viralen Infektionen wie Grippe oder COVID-19 auf.

Anstieg durch COVID-19
Es wird geschätzt, dass 2019 25.000 bis 80.000 Menschen in Österreich betroffen waren. Durch die COVID-19-Pandemie ist diese Zahl stark gestiegen. In der Folge erlangte ME/CFS erstmals größere öffentliche Aufmerksamkeit. 2021 erarbeitete des Gesundheitsministerium den "Versorgungspfad für Long Covid", im Anschluss wurde das Nationale Referenzzentrum für postinfektiöse Erkrankungen gegründet und ein Nationaler Aktionsplan für PAIS erstellt. Letzterer wurde 2024 veröffentlicht, die Umsetzung steht weitgehend noch aus.
Deshalb riefen die Teilnehmer der Kundgebung am Sonntag einmal mehr nach besserer Unterstützung für Betroffene und Angehörige: Zu den konkreten Forderungen gehören interdisziplinäre Anlaufstellen, bessere Ausbildung für alle medizinischen Berufsgruppen, mehr Forschung und eine Reform des Gutachterwesens. "Weil wir fu--ing leben wollen!", schallt es von der Bühne. Eine Empfindung, die wohl viele der Anwesenden teilen.

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