BezirksRundSchau Christkind 2023

"Sind über jeden Tag mit Jonas dankbar"

Nachdem Jonas Füreder aus Alkoven am 17. Dezember 2019 nach der Geburt schlecht atmete, schoss Mutter Tina sofort der Gedanke: "Hier stimmt etwas nicht!"

ALKOVEN. "Die Ärzte haben mir meinen neugeborenen Jungen nach der Geburt weggenommen und ihn zu einigen Untersuchungen gebracht. Nachdem die Werte im Herz-EKG nicht passten kam er auf die Neonatologie", erinnert sich Mama Tina Füreder. Kurze Zeit später war klar: Jonas hat einen Herzfehler, der vor der Geburt nicht bemerkt worden war. Daraufhin wurden verschiedenste Untersuchungen, wie etwa ein Herz-Ultraschall, bei dem Neugeborenen gemacht. 

"Als wir das erste Mal zu ihm auf die Station gehen durften, hat sogar unsere Hebamme neben uns geweint. Wir wussten nicht, wie es weitergehen sollte",

schildert Papa Patrick.

Auf dem Weg der Besserung

Da der Junge schließlich stabilisiert war, entschieden die Ärzte, ihn am 2. Jänner am offenen Herzen zu operieren. "Die Operation ist gut verlaufen, und wir freuten uns, dass Jonas nun am Weg der Besserung war", erzählt die Mutter. "Plötzlich hat um 1.30 Uhr Früh das Telefon geläutet. Zunächst dachten wir, dass unser älterer Sohn einen Unfall hatte, da er gerade den Führerschein absolvierte. Als ich abhob sagten mir die Ärzte, dass gerade etwas mit Jonas passiert sei", führt sie weiter aus.

Eine Stunde lang reanimiert

Das Paar fuhr an besagtem Tag ins Krankenhaus – davor war ein Besuch laut den Ärzten nicht möglich. Der Vater berichtet: „Als wir in Jonas Zimmer durften, sahen wir ihn im Bett, angeschlossen an den verschiedensten Maschinen, liegen. Die Ärzte klärten uns schließlich auf, was passiert war. Beim Extubieren – also dem Entfernen des Schlauchs für den Sauerstoff – fing Jonas nicht an zu atmen. Als sie ihn wieder an den Sauerstoff hängen wollten, kam es zu einem Bronchospasmus und Jonas wurde insgesamt eine Stunde lang reanimiert." Ein Bronchospasmus komme laut Aussagen der damals behandelnden Ärzten häufiger vor, in 90 Prozent der Fälle gehe eine solche Situation gut aus. Bei Jonas nicht. Nach dem Vorfall musste Jonas noch einen Monat auf der Intensivstation verbringen und von den starken Medikamenten langsam entwöhnt werden. "Die Entwöhnung der Medikamente war für Jonas wie ein Entzug bei Drogenabhängigen. Er hat Tag und Nacht geweint und geschrien. Weiters hatte er Herzrhythmusstörungen. Sein weiterer Lebensweg war ungewiss", so der Vater.

Wie geht es Jonas heute?

"Vor der Operation konnte er schon Fläschchen trinken und der Arzt meinte sogar noch, dass er fast zu viel trinkt. Doch durch den Vorfall hat er alles verlernt, was er schon konnte. Nun muss er einen eingedickten Saft und Brei zu sich nehmen. Ob er jemals reden, gehen oder stehen kann, ist ungewiss. Er hat immer noch ein Loch im Herzen und seine Lebenserwartung weiß keiner", beschreibt seine Mutter. Jonas war bereits dreimal in einer Rehaklinik, doch jedes Mal kam er schwer krank nach Hause. Der Grund: der mittlerweile dreieinhalb-jährige Junge ist extrem anfällig für Infektionen. Auch im Auto mitzufahren, ist für das Kind nicht einfach: Eine eigene Bewilligung erlaubte den Eltern, ihn als Baby beim Autofahren statt im Kindersitz, auf dem Schoss zu halten, da Jonas im Maxi-Cosi Herzrasen bekam.

Was hilft Jonas?

Seine Eltern erklären: "Er hat logopädische Therapie, Physiotherapie, Kommunikationsförderung und Sehfrühförderung. Jonas kann sehen und hören und reagiert manchmal mit einem Lachen auf gewisse Töne und Stimmen. Wenn sein Opa kommt, lacht er immer besonders viel. Die Ärzte können nur messen, dass etwas in seinem Gehirn ankommt, aber nicht, was es mit den Informationen macht." Ein spezieller Gurt um sein Becken soll die Hüfte von Jonas schützen, da sie sich bereits zur Hälfte von ihrem eigentlichen Platz verschoben hat. Der Dreieinhalbjährige muss jeden Tag starke Medikamente gegen seine epileptischen Anfälle einnehmen und zweimal im Jahr zur Herzkontrolle und einer EEG-Kontrolle gehen. Weitere Operationen bräuchte der Kleine vor allem für seine Hüfte und sein Herz, diese wollen beide Elternteile aufgrund des zu hohen Risikos vorerst noch nicht durchführen lassen. 
Das Bad wurde bereits für rund 15.000 Euro umgebaut, Papa Patrick erzählt, wie sie mit den Spenden Jonas noch helfen möchten:

"Die Leute können uns mit Spenden unterstützen, damit wir unseren Bus behindertengerecht umbauen können, auch für die Therapien fallen immer wieder große Kosten an. Wir sind über jeden Tag mit Jonas dankbar und wollen dies auch noch lange sein."

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