Mit der Hoffnung auf Heilung

Mustafa kam mit einem speziellen Programm der Vereinten Nationen wegen einer seltenen Krankheit nach Innsbruck. Hier im Gespräch mit Anna Greissing | Foto: privat
  • Mustafa kam mit einem speziellen Programm der Vereinten Nationen wegen einer seltenen Krankheit nach Innsbruck. Hier im Gespräch mit Anna Greissing
  • Foto: privat
  • hochgeladen von Agnes Czingulszki (acz)

"Flüchtlinge erzählen" Vol. I:

"Ich bin nun schon seit fast 10 Monaten in Österreich. Mein Name ist Mustafa und ich bin 30 Jahre alt. Ich wurde in Damaskus geboren, der Hauptstadt Syriens. Dort habe ich auch bis vor kurzem mit meinen Eltern gelebt. Bis ich vor zweieinhalb Jahren eine schlimme Diagnose bekam: die Ärzte hatten herausgefunden, dass ich Neurofibromatosis (NFM) habe, eine sehr seltene Krankheit, bei der viele Tumore im Körper entstehen und unkontrolliert wachsen können. Die Ärzte wussten aber nicht wirklich, wie sie mich behandeln sollten, also sagten sie mir, ich solle in ein paar Wochen wieder kommen, um genauere Untersuchungen durchzuführen.

Krankheit inmitten des Bürgerkrieges
Kurz danach aber brach in meiner Heimatstadt der Bürgerkrieg los. Unser Viertel war besonders stark von den Kämpfen und Bombardierungen betroffen, da es ein Zentrum der Revolution war. Die Repression war täglich spürbar, und die Situation der meisten Familien verschlimmerte sich sehr. Es gab einen Mangel an fast Allem: Nahrungsmittel, Wasser, Strom, und vor allem Arbeit. Da der Arbeitsmarkt durch den Konflikt eingebrochen war, hatten viele Leute ihren Job verloren und kein Einkommen mehr gehabt. Von einem Tag auf den Anderen hatten Eltern kein Geld mehr, um ihre Familien zu erhalten.

Krieg und Arbeitslosigkeit
Meine Eltern litten auch unter dieser Situation. Mein Vater verlor seinen Job als Fahrer für eine private Firma, die sich kurz nach Ausbruch des Bürgerkriegs auflöste und abzog. Meine Mutter hatte einen Nebenjob bei der Regierung, sie verdiente aber wenig, da es ja nur ein Halbtagsjob war. Aber es war zu der Zeit der einzige Verdienst, und wir mussten damit auskommen. Ich hatte keinen Job, und fühlte mich schlecht, zu unserer Existenz nicht beitragen zu können.

Jobsuche in Jordanien
Schließlich, nach Monaten erfolgslosen Jobsuchens, beschloss ich, nach Jordanien zu gehen, um dort mein Glück zu versuchen. Meine Schwester hatte einen Jordanier geheiratet und lebte seit ein paar Jahren mit ihm in Amman, der Hauptstadt Jordaniens. Ich konnte zunächst also bei ihnen wohnen, um in Ruhe eine eigene Wohnung zu suchen.

20 Tumore
Zunächst lief alles ganz gut für mich. Ich hatte Glück und fand schnell einen Job als Verkäufer in einem Textilgeschäft. Mir gefiel die Arbeit und ich verdiente gutes Geld, so dass ich einiges davon an meine Eltern nach Syrien schicken konnte. Aber nach ein paar Monaten bekam ich plötzlich starke Schmerzen im Rückenbereich, die immer schlimmer wurden. Ich erinnerte mich an meine Diagnose, und hatte Angst, dass der plötzliche Schmerz in meinem Rücken damit zusammenhängen könnte. Als die Schmerzen unerträglich wurden, ging ich ins Spital, um mich untersuchen zu lassen. Die Diagnose traf mich wie ein Schlag: Die Ärzte fanden mehr als 20 Tumore in meinem Körper, einen größeren in der Nähe meiner Wirbelsäule. Die gute Nachricht war, dass diese Tumore im Prinzip gutmütig sind. Probleme entstehen aber dann, wenn die Tumore zu groß werden und an Organe oder Knochen drücken.

Die Diagnose bekam ich im September 2012. Von da an begann ich nach einer passenden Behandlung zu suchen. Es gab allerdings zwei Probleme: Erstens, aufgrund der Seltenheit der Krankheit gibt es derzeit noch wenig fundiertes Wissen zu effizienten Behandlungsmethoden; zweitens, eine Behandlung in Jordanien wäre sehr teuer gewesen. Auch in den benachbarten Ländern hätte eine Behandlung sehr viel Geld gekostet und so viel Geld, hatte ich nicht.

Wo und wie würde ich mich behandeln lassen können? Nachdem ich lange keine Lösung fand, stieg meine Frustration und Angst. Dann aber tauchte plötzlich eine Möglichkeit auf: Ich wurde ins Flüchtlingsprogramm des UNHCR (Hochkommissariat der Vereinten Nationen für Flüchtlinge) in Jordanien aufgenommen. Man sagte mir, dass ich durch meine gesundheitlichen Probleme und aufgrund des Konflikts in Syrien eine Aufenthaltsgenehmigung in Europa oder den USA beantragen könnte. Zunächst dachte ich an die USA und ihr Image von fortschrittlichen Krankenhäusern und medizinischer Forschung. Aber überraschenderweise wurde mein Visa-Antrag in der Amerikanischen Botschaft in Amman zweimal ohne triftige Gründe zurückgewiesen. Die UNHCR hat dann versucht, ein anderes Land zu finden, dass mich aufnehmen würde.

Gastland Österreich
Nach einem Jahr schließlich informierte mich die Internationale Organisation für Migration (IOM), dass mein Antrag angenommen worden war. Als Gastland nannten sie Österreich, das ich nur vom Geografie Unterricht kannte. Die Uniklinik Innsbruck, die für ihre Expertise bekannt sei, wäre bereit, mich für eine Behandlung aufzunehmen. Endlich hatte ich die Hoffnung, behandelt, ja vielleicht sogar geheilt zu werden. Meine Erwartungen waren hoch...

Drei Wochen in der Klinik
Am ersten Tag meiner Ankunft in Innsbruck am 8.September 2014 (ich wurde direkt aus Amman nach München mit Anschluss nach Innsbruck geflogen), betrat ich das Klinikgebäude, um dort zunächst einmal voll durchgecheckt zu werden. Ich blieb ganze 3 Wochen stationär in der Klinik. Außer den Momenten, wo ein Übersetzer anwesend war, verstand ich wenig von dem, was die Ärzte sagten, denn ich konnte zwar gut Englisch, aber kein Wort Deutsch, und durch einen Tumor im Kopf hatte ich am rechten Ohr fast vollständig den Gehörsinn verloren.

Niemand vor Ort
Meine Schwierigkeit, zu verstehen, was mit mir passieren würde, bescherte mir gleich meine erste bittere Überraschung nach der Ankunft in Innsbruck. Als ich nach 3 Wochen aus der Klinik entlassen wurde, hatte ich keinen Platz, wo ich hingehen hätte können. Niemand vom UNHCR-Programm war vor Ort, um mich nach meiner Entlassung aus der Klinik zu begleiten oder um mir zu helfen, eine Unterkunft zu finden. Wie konnte es sein, dass mich dieses Programm nach Österreich gebracht hatte und ich jetzt aber völlig alleingelassen wurde ? In Jordanien hatte man mir nicht nur eine medizinische Behandlung zugesagt, sondern auch eine Unterkunft und soziale Betreuung. Doch davon war jetzt keine Rede mehr und niemand hier in Innsbruck fühlte sich für mich zuständig.

Bei dem UNHCR hatte man mir auch gesagt, dass es möglich sein würde, meine Eltern nachzuholen, damit diese mich im Falle einer Verschlimmerung meiner Krankheit oder nach den wahrscheinlich notwenigen Operationen pflegen könnten. Aber keine dieser Versprechungen wurden je eingelöst. Und ein paar Tage bevor ich aus der Klinik raus musste, erkannte ich, dass ich nicht einmal ein Zimmer hatte, das auf mich wartete.

Als die Ärzte in der Uniklinik erfuhren, dass ich keine Unterkunft hatte, verlängerten sie meinen Aufenthalt um ein paar Tage, und versuchten, mit jemandem vom UNHCR Kontakt aufzunehmen. Aber es wurde ihnen gesagt, dass das UNHCR nur dafür verantwortlich gewesen wäre, ein Land zu finden, dass mich aufnehmen würde, und mir ein Visum zu besorgen. Eine Frau der Internationalen Organisation für Migration (OIE), deren Kontakt man mir als "Bezugsperson" gegeben hatte, meinte, ihre Aufgabe wäre es bloß gewesen, mich mit dem Flugzeug von Amman bis Innsbruck zu begleiten. Es war also von offizieller Seite ab dem Moment der Ankunft in Innsbruck niemand mehr für mich verantwortlich . Dass ich hier niemanden kannte, kein Deutsch sprach und auf einem Ohr taub war, das wurde nicht berücksichtigt. Natürlich hätten mich meine Eltern gerne begleitet, um bei mir zu sein und mich betreuen zu können, so wie es alle Eltern eines kranken Kindes es wohl tun würden, aber weder sie noch meine Schwester durften nach Österreich einreisen. Es gab also niemanden hier, der sich um mich kümmern würde, und ich fühlte mich völlig alleine in einem mir fremden Land. Ich wünschte damals, ich hätte nie mit dem UNHCR mein Land verlassen.

Kein Dach über dem Kopf
Tatsächlich war es so, dass ich zwar durch das UNHCR einen österreichischen Reisepass bekommen hatte, aber dennoch in der gleichen Situation war, wie ein Asylantragsteller. Nein, ironischerweise sogar schlimmer. Denn, wenn man als Asylantragsteller in Österreich einen Platz in einem Flüchtlingsheim bekam und eine Grundversorgung, so hatte ich mit meinem Status kein Recht auf diese Grundversorgung und auch keinen Platz zum Schlafen. Irgendetwas lief also grundlegend schief bei diesem UNHCR Programm. In der Zwischenzeit fanden wir heraus, dass ich einer der ersten war, die mit diesem neuen Programm der UNHCR ins Ausland "reiste". Hier gab es offensichtlich noch große Organisationsschwächen des Programms.

Hilfe von anderen Asylwerbern
So war also meine Situation ein paar Tage, bevor ich die Klinik verlassen musste. Doch mein Leben nahm eine neue Wendung als unerwarteter Weise eines Morgens ein junger Syrer in meinem Klinikzimmer stand. Er war von der TILAK verständigt worden, meine Diagnose von Arabisch auf Englisch für mich zu übersetzen. Er sagte mir, dass ich zwei sehr große Tumore in meinem Körper hatte: einen auf der rechten Seite meines Gehirns, der dafür verantwortlich war, dass ich auf diesem Ohr nichts mehr hörte; der andere in meinem Rücken links von der Wirbelsäule, weshalb ich in den letzten Monaten dort solche Schmerzen gehabt hatte. Ich würde wahrscheinlich ein oder zwei risikoreiche Operationen über mich ergehen lassen müssen, sagte er. Diese Nachricht schockierte mich natürlich. Aber der junge Landsmann, der an meinem Bett stand, hatte auch eine gute Nachricht für mich. Er hätte von meiner misslichen Lage gehört. Er sei selbst Asylsuchender hier und sei im Flüchtlingsheim Götzens untergebracht. Gemeinsam mit dem Heimleiter hätten sie beschlossen, mich aufzunehmen – ausnahmsweise und auch nur solange, bis sich etwas anderes finden würde. Er würde sein Zimmer mit mir teilen und mir auch helfen, eine Unterkunft woanders zu suchen. Ich war wirklich erleichtert.

Wir wurden wirklich gute Freunde. Ich habe ihm so viel zu verdanken. Mit seiner Hilfe und der einiger anderer Menschen hier in Innsbruck, die sich ehrenamtlich für mich eingesetzt haben, konnte ich jetzt – nach 7 Monaten – endlich eine kleine Wohnung in Pradl finden. Ich bin überglücklich. Meine Tumore sind leider immer noch da. Aber die Uniklinik hat sich vorläufig entschieden, doch nicht zu operieren, solange die Tumore nicht weiter wachsen. Denn das Risiko von Kollateralschäden bei einer Operation im Gehirn und beim Rückenmark seien einfach zu hoch... Aber durch die Behandlungen der Uniklinik bin ich fast schmerzfrei. Mein einziger großer unerfüllter Wunsch ist ein Wiedersehen mit meinen Eltern und meiner Schwester, die ich sehr vermisse.

Das Gespräch entstand innerhalb des Projektes "Flüchtlinge erzählen"

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