Seltene Erkrankungen

Beiträge zum Thema Seltene Erkrankungen

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 3

Ideal für die kalte Winterzeit Kinderglühwein Zutaten: 1 l roten Traubensaft, 150 g Honig, 1/2 Zimtstange, 3 Gewürznelken, 1/2 unbehandelte Zitrone, 1/2 unbehandelte Orange. Zubereitung: 1 l roten Traubensaft in eine Topf gießen. 150 g Honig, 1/2 Zimtstange, 3 Gewürznelken und die Schalen von 1/2 unbehandelten Zitrone und 1/2 Orange hinzufügen. Heiß werden lassen und vor dem Aufkochen in vorgewärmte Tassen füllen.

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 2

O schöne, herrliche Weihnachtszeit! O schöne, herrliche Weihnachtszeit, was bringst du Lust und Fröhlichkeit! Wenn der heilige Christ in jedem Haus teilt seine lieben Gaben aus. Und ist das Häuschen noch so klein, so kommt der heilige Christ hinein. Und alle sind ihm lieb wie die Seinen, die Armen und Reichen, die Grossen und Kleinen. Der heilige Christ an alle denkt, ein Jedes wird von Ihm beschenkt. Drum lasst uns freuen und dankbar sein, er denkt auch unser, mein und dein!

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 1

Der Adventskalender 2020... oder auch Weihnachtskalender beginnt mit mit dem 1. Dezember und endet am 24. Dezember und findet heuer in einer leider nicht so herrlichen Zeit auf der ganzen Welt statt. "Rare Disease Salzburg" gedenkt an diesem ersten Kalendertag an die vielen Seltenen Kinder, Jugendliche und Erwachsene die durch das Covid19 ihr Leben lassen mussten. Ursprung Zunächst stand die Funktion des Adventkalenders als Zählhilfe und Zeitmesser im Vordergrund. Eine weitere Form war eine...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 4

Advent das ist die Stille Zeit, die Tage schnell verrinnen. Das Fest der Liebe ist nicht weit, fangt an euch zu besinnen! Es gab wohl manchmal Zank und Streit ihr habt euch nicht vertragen, vergesst das Jetzt und seid bereit, euch wieder zu vertragen. Denn denk nicht nur an's eigene Glück, du solltest danach streben, und anderen Menschen auch ein Stück von deiner Liebe geben. Der eine wünscht sich Ruhm und Geld, die Wünsche sind verschieden. Ich wünsche für die ganze Welt nur Einigkeit und...

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"ICH bin wie DU" - Online Adventkalender 2020
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Online Adventkalender
ICH bin wie DU - ADVENTKALENDER 2020

Hallo liebe Freunde, Betroffene und Familien aus dem Bundesland Salzburg, ich hoffe es geht Dir und Euch soweit gut in dieser leider so schwierigen Zeit. Heute ist der Adventskalender gefüllt und fertig geworden! Bei mir war dieses Jahr durch zahlreiche Gesundheitsproblemen sehr geprägt aber unsere kleine Privatinitiative „Rare Disease Salzburg“ wird auch heuer in der Adventzeit ihren kostenlosen Online-Adventskalender für bedürftige Familien und Betroffenen im Bundesland Salzburg für euch...

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  • Helmut Kronewitter
„Komplexe Diagnosegespräche im niedergelassenen Bereich erfordern oft überdurchschnittlich viel Zeit. Für diesen Aufwand muss es eine eigene Abgeltung der Krankenkassen geben“, fordert Zweiter Landtagspräsident Sebastian Huber, im Zivilberuf selbst niedergelassener Facharzt für Innere Medizin. | Foto: NEOS/Mike Vogl
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Tag der seltenen Erkrankungen
„Die Waisenkinder der Medizin“ brauchen unsere volle Aufmerksamkeit

Der Tag der Seltenen Erkrankungen wurde erstmals am 29. Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Erkrankungen Betroffenen aufmerksam zu machen. Es wurde dabei bewusst der seltenste Tag eines Jahres, der nur alle vier Jahre vorkommende Schalttag, ausgewählt. Rund 400.000 Menschen in Österreich leiden unter seltenen Erkrankungen. In Salzburg sind es rund 25.000 betroffene Patienten. SALZBURG. Am Tag der seltenen Erkrankungen – der 29. Februar – wird weltweit...

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  • Daniel Schrofner
Allein im Bereich der EU sind rund 30 Millionen Menschen von etwa 8.000 seltenen Erkrankungen betroffen.  | Foto: Hanna / Fotolia
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Fünf von 10.000
Seltene Erkrankungen

Von seltenen Erkrankungen – in der Fachsprache Rare Diseases – spricht man nach europäischer Definition, wenn diese "nur" fünf von 10.000 Menschen betreffen. Dazu zählen etwa die angeborene Stoffwechselerkrankung Zystische Fibrose sowie die Neurofibromatose, die vor allem durch das Auftreten von gut- und bösartigen Tumoren der Haut und des Nervensystems gekennzeichnet ist. Erst im Erwachsenenalter manifestieren sich dagegen beispielsweise Chorea Huntington sowie die amyotrophe Lateralsklerose –...

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Europark Salzburg
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SCHÖNE ZEITEN - EIN RÜCKBLICK

Es begann alles im Jahr 2008, eine Idee wurde im Tennengau zusammen mit Orphanet Österreich hier geboren. Eine Anlaufstelle für Leute mit seltenen Erkrankungen zu schaffen. Nach zwei erfolgreichen Jahren in Hallein gelang der Sprung in das "Landeskrankenhaus Salzburg" jetzt UNIKLINIKUM SALZBURG, wo diese Veranstaltung bis 2013 sich angesiedelt hat. Doch dann stellte man sich die Frage, gehen Gesunde Menschen in ein Krankenhaus? Nein eher nicht! Und so enstand eine neue Herausforderung - Der...

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MARSCH DER SELTENEN ERKRANKUNGEN 2013

Am 2. März 2013 fand der jährliche Aktionstag für seltene Erkrankungen in Wien statt! Informationen erhalten Sie unter: Pro Rare Austria Allianz für seltene Erkrankungen Am Heumarkt 27/3, 1030 Wien Tel.: 0664/ 4569737 Fax: 01/ 876403030 Mail: office@prorare.org www.prorare-austria.org www.facebook.com/prorareaustria Verlauf: 10:30 Treffpunkt: Wien, Staatsoper (Ecke Opernring, Kärntnerstrasse) 11:00 Start "Marsch der seltenen Erkrankungen": Kärntnerstrasse, Graben, Kohlmarkt, Hofburg,...

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  • Helmut Mayer
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