Rare Diseases Run 2023

Gabersdorf setzt wichtiges Zeichen für seltene Krankheiten

Am 1. März setzte das Team des Heilpädagogischen Kindergartens Gabersdorf anlässlich des Tages der seltenen Erkrankung am 28. Februar ein Zeichen und liefen als Botschafterinnen und Botschafter beim „Rare Diseases Run 2023“ mit. Auch in Wundschuh starteten rund 25 Läuferinnen und Läufer, um auf das Dup15q-Syndrom aufmerksam zu machen. 

GABERSDORF/WUNDSCHUH. Beim „Rare Diseases Run 2023“ handelt es sich um einen virtuellen inklusiven Lauf für und mit Personen seltener Erkrankungen, der 20 Selbsthilfevereine verschiedenster seltener Erkrankungen unterstützt.

Auch Oskar, eines der Kinder im Heilpädagogischen Kindergarten Gabersdorf, hat eine seltene Erkrankung: das Dup15q-Syndrom, welches schätzungsweise bei 1 von 15.000 Neugeborenen auftritt. Dadurch ist seine Entwicklung sehr stark verzögert, er hat Autismus und eine Epilepsie.

Aufgrund der Seltenheit von Dup15q haben sich Oskars Eltern nach Diagnosestellung sofort vernetzt und gemeinsam mit weiteren Familien aus Deutschland den Selbsthilfeverein Dup15q e.V. gegründet, der eine Anlaufstelle für Betroffene Familien aus Deutschland, Österreich und der Schweiz sein soll.

Hohe Dunkelziffer

Mittlerweile haben sich bereits fünf weitere österreichische Familien angeschlossen. "Doch die Dunkelziffer an Betroffenen ist weiterhin sehr hoch und genau deswegen wollen wir durch die Teilnahme an dem Lauf ein wenig mehr Aufmerksamkeit für die sogenannten 'Waisen der Medizin' schaffen“, sagt Anna-Lena Pirs, Mama von Oskar. Denn aktuell gibt es für das Dup15q-Syndrom keine ursächliche Therapie oder Heilung, die Betroffenen sind ihr Leben lang auf fremde Hilfe angewiesen. Für das Kindergarten-Team des Heilpädagogischen Kindergartens in Gabersdorf ist klar, dass diese tolle Aktion unterstützt werden muss und so hat sich ein Teil des gesamten Teams zum Lauf angemeldet.

Laufen mit Oskar und Ophelia in Wundschuh

Freunde und Bekannte von Anna-Lena Pirs machten aber auch in Wundschuh mobil. Ausgehend von der Bierbotschaft wurden von den Läuferinnen und Läufern im Rahmen des "Rare Diseases Run 2023" verschiedene Distanzen zurückgelegt. "Oskar hat sich sehr darüber gefreut, dass so viele Menschen dabei waren. Er selbst ist sechs Kilometer mit seinem Laufrad mitgefahren und auch Oskars Assistenzhündin Ophelia war mit dabei", berichtet Pirs. 

Gelebte Inklusion in Gabersdorf

Auf Inklusion wird im Heilpädagogischen Kindergarten Gabersdorf sehr viel Wert gelegt. Umso besser, dass gleich noch ein zweites Projekt, die „Inklusionsboxen“ startet. Ziel des Projektes ist es, über seltene Erkrankungen, Behinderungen und Inklusion aufzuklären. Dazu stellt der Dup15q e.V. in Kooperation mit weiteren begünstigten Vereinen des "Rare Diseases Run 2023" eine Inklusionsbox zusammen. Darin enthalten sind Bücher, Info- und Anschauungsmaterialien über seltene Erkankungen, einfache Rezepte und kleine Experimente. Jeder Verein beherbergt i.d.R. eine Box für Kindergärten/Grundschule und eine Box für weiterführende Schulen.

Über „Patenfamilien“ in den Vereinen können die Boxen kostenlos an interessierte Kindergärten und Schulen ausgeliehen werden. Die Ausleihdauer kann individuell angepasst werden. Familie Pirs wird dem Kindergarten eine Inklusionsbox zur Verfügung stellen. Mehr Informationen zu den Inklusionsboxen gibt es hier: https://dup15q.de/projekt-inklusionsboxen/

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