Gesundheit

ACTpatient-Projekt: Das Leben nach einem Schlaganfall

Ein überraschendes Ergebnis offenbart ein wissenschaftliches Pilotprojekt, das von selbst forschenden Schlaganfall-Betroffenen durchgeführt wurde: Was die medizinische Klassifikation lediglich als "leichten" Schlaganfall einstuft, empfinden viele Patient*innen als deutlich schwerwiegendere Einschränkung.

TIROL. Im Zuge des VASCage-Forschungsvorhabens "ACTpatient" haben Schlaganfall-Betroffene und ihre Angehörigen Fragebögen entwickelt, die sich mit den Themen Nachsorge und klinische Forschung auseinandersetzen. Die Fragebögen wurden zudem 75 anderen PatientInnen zugänglich gemacht. Die Probanden waren Personen, die vor einem Jahr einen Schlaganfall erlitten hatten und deren Zustand gemäß der gängigen medizinischen Klassifikation als gut, also nur leicht eingeschränkt, eingestuft wurde. Nun liegen die Ergebnisse der Befragung vor und es zeigt sich, dass sich viele der Betroffenen und ihrer Familien als erheblich belastet empfinden.

Beeinträchtigungen werden als sehr belastend wahrgenommen

Etwa ein Drittel der Befragten äußerte, dass sie die Auswirkungen des Schlaganfalls nicht akzeptieren können. Als Hauptgrund gaben sie an, dass sie nicht mehr in der Lage sind, das zu tun, was sie vor dem Schlaganfall problemlos bewältigen konnten, und dass sie ihr "altes Leben zurückhaben wollen". Besonders stark beeinträchtigt empfinden sie ihre Selbstständigkeit, ihre Arbeitsfähigkeit, ihr soziales Leben und die "Hoffnung zu haben".
Drei Viertel der Befragten erhalten im Alltag zu Hause Unterstützung von ihren PartnerInnen oder Kindern, während ein Viertel angab, dass sie mehr Unterstützung benötigt hätten. Jeder zehnte Befragte vermisste zudem Informationen zur Wiedereingliederung in das Leben zu Hause.

Wie ACTpatient-Beiratsmitglied Karin Flatz berichtet, wurden die Fragebögen von Betroffenen und Angehörigen erstellt. Denn es würde einen großen Unterschied machen, ob die richtigen Fragen gestellt werden und ob sie verständlich formuliert sind. 
Prof. Michael Knoflach, klinischer Schlaganfall-Forscher bei VASCage und Bereichsleiter Schlaganfall an der Medizinischen Universität Innsbruck, resümiert:

„Diese Ergebnisse sind schon erstaunlich, wenn man bedenkt, dass sie von denjenigen kommen, die eigentlich gut aus der Behandlung ausgestiegen sind.“

ACTpatient als Pilotprojekt

VASCage führt das ACTpatient-Projekt als Pilotprojekt durch und erhält Unterstützung vom Open Innovation in Science Center der Ludwig Boltzmann Gesellschaft. Man habe durch dieses Projekt wertvolle Erkenntnisse gewonnen, wie der Prozess sinnvoll gestaltet werden kann, damit PatientInnen aktiver an der klinischen Forschung teilhaben können, so Projektleiterin Eva Nachtschatt.
VASCage-Geschäftsführer Matthias Ullrich:

„Wir sind überzeugt davon, dass die aktive Beteiligung der Patient*innen einen großen Mehrwert für unsere klinische Forschung bringt und wir werden diese fortsetzen und weiterentwickeln.“

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