Wege aus der Krise

Kinderpalliativ-Team des LKH Hochsteiermark hilft

Anlässlich des vierten Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtages informierte das mobile Kinderpalliativteam des LKH Hochsteiermark zu „Wegen aus der Krise“. Das Team bot vielfältige Einblicke in seine Arbeit, die weit über die medizinische Betreuung hinausgeht und Familien in den schwierigsten Lebenssituationen ganzheitlich begleitet.

LEOBEN. Eines schicken sie gleich vorweg: Palliativversorgung heißt nicht Sterbebegleitung. Seit der Gründung im Jahr 2014 ist das Kinderpalliativteam das erste und einzige mobile Team in der Obersteiermark für die Regionen Mürztal, Ennstal und Murtal. Gemeinsam mit dem zweiten steirischen Team in Graz begleitet das interdisziplinäre Team schwer kranke Kinder und ihre Familien oft über viele Jahre hinweg – nicht selten bis ins Erwachsenenalter. Der älteste betreute Patient ist heute 33 Jahre alt.

„Viele Menschen verbinden ‚palliativ‘ automatisch mit dem Sterben, doch es geht um viel mehr“, erklärt Oberärztin Anna Trinkl, Gründungsmitglied des Teams. „Es geht um Linderung, Lebensqualität, Stabilität und um die Stärkung der gesamten Familie, nicht nur des kranken Kindes.“ Der Zugang sei oft mit Überwindung verbunden, aber die Rückmeldungen seien durchwegs von tiefer Dankbarkeit geprägt.

Trauer kennt keine Methode und keine Zeit

Neben der medizinischen Versorgung spielt die emotionale Begleitung eine zentrale Rolle. „Wir steigen mit den Familien in ein Boot in unruhigen Gewässern und helfen ihnen, das Steuer wieder selbst in die Hand zu nehmen“, beschreibt Adelheid Holzegger, leitende Krankenpflegerin im Team. Die Trauerarbeit beginne häufig lange vor einem möglichen Verlust und ende nicht mit dem Tod. Es gebe keine zeitlichen oder methodischen Vorgaben. 

Ein Beispiel: Dank der Unterstützung des Teams und des Vereins „Kinderleben auf Zeit“ konnte einer trauernden Mutter ein Fallschirmsprung ermöglicht werden – ein symbolischer Sprung in ein neues Leben. Der Verein arbeitet eng mit dem Mobilen Kinderpalliativteam zusammen. Alle Spenden kommen direkt betroffenen Familien zugute, beispielsweise für Hilfsmittel, Auszeiten oder besondere Wünsche. „Manchmal braucht es etwas ganz anderes, einen Moment der Freiheit oder eine neue Perspektive“, sagt Sozialarbeiterin Manuela Praast. „Unsere Aufgabe ist es, hinzuhören und auch dann kreative Wege zu finden, wenn es scheinbar keine mehr gibt.“

Familien stehen im Mittelpunkt

Trotz des ernsten Themas war der Vormittag emotional bunt. Geprägt von ehrlichen Worten, leisen Momenten, Hoffnung und tiefem Respekt. Den Mittelpunkt bildeten die Erfahrungen betroffener Familien, die in Interviews, persönlichen Gesprächen und einem eigens produzierten Film einen Einblick in ihren Alltag gewährten – einen Alltag voller Herausforderungen, aber auch Stärke, Zusammenhalt und Lebensfreude.

Besonders berührend war der Beitrag einer Mutter, die ihr verstorbenes Kind mit Unterstützung des Teams begleiten konnte. In sehr persönlichen Worten schilderte sie, wie bedeutend es für sie war, in ihrer Trauer und Verzweiflung endlich ernst genommen zu werden und sprach mit großer Dankbarkeit über Gerhard Köstl, Oberarzt an der Abteilung für Kinderpalliativmedizin.

„Vertrauen entsteht, wenn man sich wirklich begegnet – als Mensch, nicht nur als Mediziner. Gerade in der Kinderpalliativmedizin ist die persönliche Beziehung oft das, was am meisten trägt“, so Köstl, der die Familie nicht nur im Spital, sondern auch unmittelbar nach dem Verlust zu Hause unterstützte.

Den Abschluss der Veranstaltung bildete ein Kurzfilm, den das Team gemeinsam mit einem betreuten Patienten selbst produziert hatte. Der Film zeigt einen Buben, dem wöchentlich Blut abgenommen werden muss – und wie viel Vertrauen, Zeit und Einfühlungsvermögen nötig sind, damit er diesen Eingriff überhaupt zulassen kann.

Begleitung mit Herz, Zeit und Vertrauen

Das mobile Kinderpalliativteam am LKH Hochsteiermark ist ein interprofessionelles Team bestehend aus Ärztinnen und Ärzten, Pflegepersonen, Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern, Therapeutinnen und Therapeuten und vielen weiteren Fachkräften.

Begleitet werden Familien mit schwer kranken Kindern unabhängig von Alter, Diagnose oder Krankheitsverlauf. Der Fokus liegt dabei immer auf dem gesamten Familiensystem. „Es geht nicht darum, ein bestimmtes Ziel zu erreichen, sondern gemeinsam durchzuhalten, mitzuschwingen – auch wenn es schwer wird“, beschreibt Barbara Prieler, Diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegerin und Teammitglied seit der Gründung, die Haltung des Teams. „Wir schaffen Räume, in denen Menschen sich gesehen und gehört fühlen dürfen, ohne Zeitdruck und ohne Bewertung.“ Alle Angebote des mobilen Kinderpalliativteams sind für Familien kostenlos.

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