Kinderhospiz- und Palliativtag

Wenn das eigene Kind unheilbar krank ist

Anlässlich des Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtages hat Gesundheitslandesrätin Juliane Bogner-Strauß am Mittwoch zum Gespräch geladen, bei dem sich Palliativ- und Hospizorganisationen vorstellen konnten und betroffene Eltern von ihren Erfahrungen berichtet haben. 

STEIERMARK. "Hauptsache gesund" ist wohl die erste Antwort, die werdenden Eltern auf die Frage, ob es ein Mädchen oder Bub wird, in den Sinn kommt. Dass Gesundheit aber keinesfalls eine Selbstverständlichkeit darstellt, führt der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag deutlich vor Augen. Schließlich leben in Österreich rund 5.000Kinder und Jugendliche mit einer unheilbaren Krankheit. In der Öffentlichkeit wird ihre Situation aber weitgehend tabuisiert, weshalb betroffene Familien selbst in ihrem engsten Umfeld vielfach gemieden werden. 

Hospiz- und Palliativarbeit vor den Vorhang

Der Kinderhospiz- und Palliativtag soll einen Teil dazu beitragen, diese Tabus und Stigmatisierungen abzubauen. Darüber hinaus sollen die Angebote der pädiatrischen Hospiz- und Palliativarbeit bekannter gemacht werden.

In der Steiermark sind seit mehr als sieben Jahren zwei Kinderpalliativteams und zwei Kinderhospizteams im Einsatz, die als multiprofessionelle Teams nicht nur die ärztliche und pflegerische Versorgung, sondern auch eine psychosoziale und spirituelle Unterstützung leisten. Steiermarkweit konnten 2021 dadurch 179 Kinder und Jugendliche betreut werden, die vielfach über längere Zeiträume von mehreren Jahren begleitet werden. Auf diese Weise soll die notwendige Kontinuität und das Vertrauen zu den Familien hergestellt werden. 

Das Land erfülle dabei in finanzieller Hinsicht seine Pflicht, erläutert Johann Baumgartner, Koordinator der Palliativbetreuung Steiermark. Als Kür komme allerdings noch der Verein "KINDER.leben auf Zeit" hinzu, der in dringlichen Situationen einspringe und schnell helfen könne.

"Tragen und getragen werden - darum geht es in der Zeit der Krankheit, des Sterbens und der Trauer."
Sylvia Györfy, Präsidentin des Vereins KINDER. leben auf Zeit

Dies bestätigt auch Vereinspräsidentin Sylvia Györfy und verweist exemplarisch auf kürzlich finanzierte Anschaffungen, wie einen speziell gefertigten Buggy oder ein iPad. Während ersterer der Familie ein Stück Mobilität zurückgibt und Ausflüge ermöglicht, erlaubt zweiteres einem Kind mit Artikulationsstörung die technologiegestützte Kommunikation mit seinen Eltern. Den Alltag so gut wie möglich zu unterstützen, stellt demnach die oberste Prämisse des Vereins dar: "Tragen und getragen werden - darum geht es in der Zeit der Krankheit, des Sterbens und der Trauer. Unser Verein trägt diese schwierige Zeit mit und versucht zu unterstützen und zu helfen, soweit dies möglich ist", erklärt Györfy. 

"Wunderbare Sicherheitsnetze" 

Als "wunderbare Sicherheitsnetze" hat Karin Kruschinski die bestehenden Angebote wahrgenommen, deren Sohn Alexander etwa fünf Jahre lang vom Kinderpalliativteam bis zu seinem Tod zu Hause begleitet wurde. "Bei diesem Netzwerk wusste ich, wenn es daheim eng wird, oder bevor es daheim eng wird, rufe ich dort an. Und das Schöne war, dass es nicht nur medizinisch war, sondern auch für uns Eltern eine psychologische Unterstützung geboten wurde. Denn auch wenn die Zeiten schwarz waren, ist immer von irgendwoher eine rote Jacke des Palliativteams gekommen." Ihr zweites Kind habe das Angebot der Geschwisterbegleitung zwar nicht in Anspruch genommen, aber erlebt, dass die Eltern nach der Betreuung immer "cooler drauf" gewesen seien. 

Außerdem leisten die Teams auch eine Trauerbegleitung, um Familien in ihrem Neuordnungsprozess zu unterstützen: "Direkt nach Alexanders Tod war über längere Zeit ein Deckel drauf. Jetzt habe ich das Gefühl, dass die Themen kommen, die danach passieren. Hier geht es darum, wie wir uns wieder ordnen", beschreibt Kruschinski und bestätigt damit eindrücklich die Bedeutsamkeit einer nachwirkenden Betreuung.

Tod enttabuisieren 

Besonders wichtig sei zudem die Enttabuisierung des Themas, damit Betroffene nicht gemieden, sondern auch in ihrem Umfeld direkt unterstützt werden, erläutert Landesrätin Juliane Bogner-Strauß. Diese Befürchtung, stigmatisiert und ausgegrenzt zu werden, spiegelt sich auch darin wider, dass einige Familien aufgrund möglicher Reaktionen der Nachbarn nicht wollen, dass sich die Palliativteams optisch als solche zu erkennen geben - beispielsweise durch bedruckte Autos.

Um solchen Vorbehalten entgegenzusteuern und dem Thema mehr Raum zu geben, wurde bereits vor 20 Jahren in Kooperation mit dem Verein "Hospiz Steiermark" die Initiative "Hospiz macht Schule" gestartet. Dadurch sollen Tod, Verlust und Trauer bereits ab dem Vorschulalter als Bestandteile des Lebens kennengelernt werden. Aus einem ähnlichen Motiv hat Karin Kruschinski ein Kinderbuch zum Thema geschrieben, das sie am Mittwoch Bogner-Strauß überreichte. 

Besonders wichtig ist darüber hinaus aber auch die ehrenamtliche oder finanzielle Unterstützung der Vereine Kinder.leben auf Zeit und Hospizverein Steiermark. 

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