Unterstützung für Familien

Kinder im Sterben und im Leben begleiten

In Österreich leben rund 5.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung.

INNSBRUCK. Der dafür ins Leben gerufene Kinderhospiz- und Palliativtag macht auf die Situation schwerkranker Kinder und ihrer Familien aufmerksam und stellt die Arbeit der Hospiz- und Palliativeinrichtungen vor.

„In der Öffentlichkeit sind sie und ihre Familien wenig beachtet – Krankheit und Tod von Kindern und Jugendlichen sind nach wie vor ein gesellschaftliches Tabuthema“

, weiß Christina Wechselberger, Koordinatorin der Hospiz- und Palliativversorgung Tirol. 

„Seit dem Jahr 2017 betreut ein Mobiles Kinder-Palliativteam Kinder, Jugendliche und junge Erwachsen mit schweren Erkrankungen sowie deren Familien in ganz Tirol. Angesiedelt ist das Kinder-Palliativteam kidsMOBILtirol an den tirol kliniken. Das interdisziplinäre Team besteht aus verschiedenen Berufsgruppen, wie Krankenpflegepersonen, Ärzten, Sozialarbeitern und einer Psychologin“

, so Wechselberger.

Begleitung im Alltag

„Im Jahr 2021 haben wir bisher 32 Familien begleitet. Palliativ bedeutet Ummantelung. Das heißt, dass unser Team nicht nur beim Sterben begleitet, sondern vor allem beim Leben“

, erklärt der ärztliche Leiter von kidsMOBILtirol Thomas Karall. So werden Familien mit schwer erkrankten Kindern tirolweit im Alltag begleitet und unterstützt.

Unterstützung

Das Mobile Kinderpalliativteam ist ein spezialisiertes Team, das bei komplexen Situationen, sei es in medizinischer, pflegerischer oder psychosozialer Hinsicht, unterstützend dazu kommt.

„Die gute Zusammenarbeit mit niedergelassenen Kinderfachärzten, Hausärzten, Behinderteneinrichtungen, den Mobilen Palliativteams in den Bezirken, den ehrenamtlichen Kinderhospiz-Teams sowie Mobilen Pflege- und Betreuungseinrichtungen sichert eine optimale Betreuung der schwerstkranken Kinder und deren Familien ab“

, betont Karall.

„Besondere Unterstützung erfahren die Familien auch durch das Modell der Integrierten Palliativbetreuung. Bei einem kurzzeitigen, komplexen Betreuungsbedarf besteht die Möglichkeit, durch einen erhöhten Einsatz an Hauskrankenpflege und häufigeren Hausbesuchen, eine Versorgung zu Hause zu ermöglichen. Die Mehrkosten werden vom Land Tirol und den Tiroler Sozialversicherungen getragen“

, so Koordinatorin Wechselberger.

Hilfe in schwierigen Lebenssituationen

„Die Hospiz- und Palliativversorgung Tirol ist eine Initiative des Landes Tirol und der Tiroler Sozialversicherungsträger. „Gemeinsam mit den Tiroler Krankenanstalten und der Tiroler Hospizgemeinschaft können wir so die Versorgungsstrukturen im Hospiz- und Palliativbereich seit Ende 2019 in allen Bezirken und auch den entlegenen Regionen Tirols sicherstellen. kidsMOBILtirol ist Teil der Hospiz- und Palliativversorgung Tirol”

, erklärt Andreas Huber, Vorstand Landesinstitut für Integrierte Versorgung (LIV) Tirol. Mit der Koordination wurde die Koordinationsstelle Hospiz- und Palliativversorgung am LIV Tirol beauftragt.

Situation in Tirol

Im Jahr 2020 wurden in Tirol 47 Familien betreut. Die Zahl der neu in die Betreuung aufgenommenen Familien hat im Jahr 2020 stark zugenommen. „Das Mobile Kinderpalliativteam hat gerade im Jahr 2020 bewusst auch vermehrt Kontakt zu Familien aufgenommen. Gerade in Zeiten der Pandemie, waren diese Familien sehr froh über die Kontaktaufnahme. Die Tätigkeiten des Mobilen Kinderpalliativteams umfassen unter anderem Hausbesuche, intensive palliative Betreuung, telefonische Beratungen, Austausch mit an der Betreuung beteiligten Gesundheitsdienste-Anbietern, Konsiliartätigkeit an der Klinik, psychologische Begleitung und Sozialarbeit“

, erzählt Monika Wegscheider, Koordination Pflege kidsMOBILtirol.

Ehrenamtliche Unterstützung

Unterstützt wird kidsMOBILtirol vom ehrenamtlichen Kinderhospizteam der Tiroler Hospiz-Gemeinschaft.

„Wir arbeiten mit 21 ehrenamtliche Hospizbegleiterinnen, die speziell auf die Begleitung von Kindern, Jugendlichen und deren Familien geschult sind“

, so Sabine Hosp und Christine Gasser, Leitungsteam des ehrenamtlichen Kinder-Hospizteams der Tiroler Hospiz-Gemeinschaft.

„Im Jahr 2020 haben wir so 347 Stunden Betreuungseinsatz geleistet. Diese zusätzliche kostenlose und anonyme Hilfe wird von vielen Familien sehr gerne und dankbar in Anspruch genommen“

, so Hosp weiter.

Situation in Österreich

32 spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen setzen in ganz Österreich ihr Knowhow für die Betreuung und Begleitung von Familien mit schwerstkranken Kindern ein. 2020 haben die 15 Mobilen Kinder-Palliativteams über 6.400mal schwerkranke Kinder und ihre Familien besucht, die 12 Kinder-Hospizteams haben über 1.000 Besuche geleistet. Auf Pädiatrischen Palliativbetten wurden 109 Patienten und ihre Familien in Krisensituationen versorgt, das Stationäre Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung hat 48 Patienten und ihre Familien für einen Entlastungsaufenthalt aufgenommen. Therapie-, Erholungs- und Urlaubsangebote ergänzen das Angebot, indem sie den schwerkranken Kindern und ihren Familien Entlastung bieten, und Trauerangebote unterstützen in der Zeit der Trauer.

Weitere Informationen:
www.liv.tirol/page.cfm?vpath=index