Filmpremiere
Diagnose Schicksal - Zebrakinder auf der großen Leinwand
Der Vereins Zebrakinder KAT6A Foundation Austria und die Handelsakademie Innsbruck laden herzlich zur Weltfilmpremiere von "GenDefekt" am 01.07.2023 um 19:00 Uhr im Metropolkino Innsbruck ein.
Diagnose Schicksal
Es ist ein Schicksal, das sehr selten ist: Die Erkrankung KAT6 haben das Leben und den Alltag von nur rund 600 Familien aus 35 Ländern weltweit verändert. Häufig sind die betroffenen damit alleine, denn das Wissen um die Krankheit ist noch gering und kaum verbreitet.
Bisher bekannt ist, dass es sich um eine Gen-Mutation handelt , die bei Kindern motorische, kognitive und sprachliche Einschränkungen zur Folge hat. Was genau das aber für die Kinder und deren Familien bedeutet, erzählt nun ein neuer Film von Niko Mylonas und Kuno Büsel.
GenDefekt
Ausgelöst von der Geschichte des österreichischen Mädchen Ella, das mit KAT6 geboren wurde. zweigt der Film GenDefekt schonungslos, offen und objektiv die jeweilige Situation der rund 600 betroffenen Familien aus Österreich, Deutschland, Italien und den USA. Zudem erklären Wissenschaftler den Stand des heutigen Wissens und geben Hoffnung, dass eines Tages diesen Menschen geholfen werden kann, wenn es gelingt, das Bewusstsein dafür zu schaffen und entsprechende Mittel zu generieren.
HAK Innsbruck als Unterstützer
Die HAK Innsbruck unterstützt schon seit einigen Jahren dabei, mehr Aufmerksamkeit für die Krankheit KAT6 zu erregen. So organisierten sie zum Beispiel einen Patenlauf für therapeutische Hilfestellungen für Ella. Weitere Projekte folgten, immer mit dem Ziel den Seltenen eine Stimme zu geben. Als Folge dieser Arbeit wurde 2019 auch der Verein Zebrakinder KAT6A Foundation Austria gegründet, der betroffene Familien unterstützt und Wissen rund um die Krankheit vermittelt.
Die beiden aktuellsten Projekte des Vereins und der HAK Innsbruck sind der Film "GenDefekt" zusammen mit Niko Mylonas und Kuno Büsel und das erstellen eines Notfallpass für KAT6-Kinder weltweit in Kooperation mit Dr. Groechenig, sowie den ersten Kat6-Folder für Expertisezentren.
Hard Facts
Premiere des Films am 01.07.2023 um 19:00 im Metropolkino.
Mehr zum Film und Tickets gibt´s Hier oder direkt im Metropolkino.
lesen sie auch: Hilfe für Ella oder Höhenmeter für Zebrakinder
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