Grün und Blau für Fibromatose

Neurofibromatose wird oft lange nicht diagnostiziert, die Kinder erst spät in professionelle Betreuung überwiesen. | Foto: Myroslava / Fotolia
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Laut dem Verein zur Förderung der Neurofibromatoseforschung Österreich kommt im deutschsprachigen Raum jeden Tag ein Kind mit Neurofibromatose zur Welt. Dabei handelt es sich um eine genetisch bedingte, seltene Erkrankung, die bereits im frühen Kindheitsalter zu Tumorbildung an den Nerven führen kann. Mögliche Folgen sind unter anderem Taubheit, Blindheit, orthopädische Probleme, Knochenfehlbildungen, Lernschwierigkeiten, chronischer Schmerz oder Krebs. Bislang gibt es keine Heilung. Welche der Symptome auftreten, ist individuell verschieden, eine Vorhersage des Krankheitsverlaufes ist daher unmöglich. „Die Diagnose NF ist für die Eltern betroffener Kinder immer ein Schock. Sie müssen mit einer ungewissen Zukunft leben, die psychisch und existenziell sehr belastend ist“, sagt Claas Röhl, Obmann des Vereins NF Kinder und selbst Vater einer betroffenen Tochter.

Grün und Blau am 17. Mai

Am 17. Mai, dem internationalen NF-Tag, werden im Rahmen der weltweiten Aktion „Shine a light on NF“, heuer zum zweiten Mal österreichische Gebäude, Brücken und Brunnen in den offiziellen Farben der genetischen Erkrankung – Blau und Grün – erstrahlen. Der Verein NF Kinder will damit mehr Bewusstsein für die bislang unheilbare Tumorerkrankung schaffen.

Weitere Infos auf www.nfkinder.at


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